kira kiraな☆しあわせ ~多発性海綿状血管奇形・心因性非てんかん性発作(PNES)と共に~

病気があるからこそ今いる私。楽しいことも悲しいことも、すべてがkira kiraの思い出になると信じて‥☆

どんよりどん底

2011-05-12 10:49:34 | 病気と障害と私の生活
望み通り、自宅から病院までドライブ♪
親が休みをとってくれたので実現。やったね!


しかし。。。

帰りは、めっちゃくちゃどんよりです。

大声で泣き叫びたい。


何で?どうして?
って、頭の中でグルグル。

どんよりどん底なので‥

もう‥また‥?生きてることに嫌気がさしてます。

何で生きてるの?って、意味を求めるのは無意味だとわかっていても。
(↑これも、論文で書いて研究済み)


無理のない範囲で、やっと見つけた仕事。

居場所と仲間ができたNPOの活動。

休みの日に、無理なく友だちと会う楽しみ。

体に負担をかけないように、私なりに結構気をつけて生活してる。
薬だって絶対忘れないようにしてるし、忘れたときのために持ち歩いてるし。


なのに‥

これ以上

「私らしく生きること」を奪わないで。。

本当は、もっともっともっと‥‥
やりたいことなんて、た~くさんあるのに!

これでも我慢してるのに。

優先順位的に、
基本的な生活ができる→仕事が無理なくできる→NPOの活動とか‥

だから、NPOの活動のために遅くまで作業したりはダメ。
優先度も一番低いし。

仕事のためだけに、生活をちゃんとすればいいわけじゃないと言われてしまい
(まぁ、最もですがね)

自分の生活がちゃんとしてないとボロクソに言われてるクセに、
もう一回だけVNSの可能性を聞いてみました。

「何か言いたそうだね‥?(^^)」とふってくれたから。。

私は、仕事を含め、生活をちゃんと見直してきたつもりだった。

それでも今回みたいなことになるのは、ほんっとにもう嫌だし。
言いたかったのね。

今度は言える!と思ったのにさ。なのに(-_-;)

夜、友だちと会って終電とか‥NPOの資料つくってたら夜中になったとか‥

そういう最近たまたまあったことを、父が‥!

運転手で初めて一緒に来て、
チクりかぁ!!?

私の味方か敵か、わからん人ですね。ってか空気読めないんだよね、いつも。笑

それもあり、脳外からPNESと言われて転科してきているのもあり、先生の意見的にも、今の状態では奨められないと。

薬の量もまだ上げられるけど、
そんな上げるべきじゃないってことで現状維持です。
私もそんな、じゃんじゃん薬の量upは嫌なのでそれはいいとして。

でも、そこまでの話が何だかしっくりこなくて‥

先生も「だいぶ納得してない顔してるけど‥大丈夫?」
って、またまた発言パスを回してくれて。

結局、私がちゃんと生活できてないから悪いんでしょ?!

‥と。こんな最悪な入院をするハメになったのも、VNSを検討してほしくなるのも、やりたいことが制限されていくのも、全部‥
私がもっと、まともに生活すればいいんでしょ?!

なに‥? まともな生活って。。
我慢して生きていくことなの?誰も助けてはくれないの…

そんなことを超ローテンションで語りまして‥

全部がそう(私の生活がすべて悪い)とは言わないよ。
とはフォローしてくれたけど。

私のなかでは、そう言われているように思ってます。

自分なりに、疲れないように仕事も相談にのってもらいながら生活して、
友だちと会うときも、仕事が休みの前日とか、なるべく日中にごはんだけとか、
NPOも仕事ふってるし。
もっとやりたいこと、我慢してるし。

これ以上、どうしろっていうの。何を我慢したらいいんでしょうか。

たまに寝るのが遅くなることくらい、そりゃあるさ。
ロボットじゃないんだから、そんな完璧に時間管理できないって。
いろんなことが日々あるでしょう?
毎日、単純じゃない。

私だって、楽しいと感じながら生きていたい。

良くも悪くも、いのちの終わりがわからないから。


ずっとずっと‥
私が自分でいのちを終わりにしないように、一生懸命がんばって生きているのに。

無意味だとわかる前は、まだ高校生だった頃‥
ODや自傷を激しくしていた時期もありました。
何でこんなツラいのに生きていかなくちゃいけないんだろうと思ってました。
やりたいことも満足にできない、夢ももてない、
誰といても、何をしても、一緒にいる人が羨ましくなるだけだったので。


生きたい気持ちが、

薄れていく。。。


今まで何度も、手術はできない、ガンマはできないと言われ続けてきて、治す方法がないことを仕方ないと思っていたけど。
VNSもできない。
な~んもできない。

薬も、20パターン目くらいになりました。
不完全だけど、薬があるだけ、まだ良いのでしょうか

できることをがんばって生きていこう。
そう思っていても、できることの範囲がどんどん狭く狭くなっていくのを感じて

もう 何も考えられない。

そして、この最悪入院も‥
病院や先生によって治療方針が違うものだから、今回はこうなった。。

そもそも地元病院には不信だらけだったけど、本当に嫌‥


今は どん底です。