公平って‥

母から、「そういえば、新聞にこんなの載ってたよ」と言われて、1/7の新聞記事(県内版の欄)を見ました。

混合型血管奇形の難病指定を求める活動をしている方が、国に対して難病指定を促してもらえるよう、県に協力を求める陳情をしたという話だったのですが。

県は、個別のことだから‥公平性に欠けるから‥だから難しいという見解。



率直に、そんなコメントを出されてがっかりだし、悲しいです。


公平ってなに？

治療法もはっきりこれというものがないなかで、
保険がきかない治療を、ハイリスク覚悟で受けるような状況‥。
それに対して、自治体や国が何らかの対策をしていくことに、患者数が少ない病気とか、たくさん患者さんがいる病気とか、関係ないでしょう？って私は思う。

患者数が少ないからって、病気の研究が進まず、多額の治療費を払い、協力を求める声をきいてもらえないことの方が、
「公平性に欠ける」のではないの？？

だから患者や家族は、「患者会」をつくって、陳情をするのに‥

ちゃんとわかってくれようとしてるのかなぁ～と。なんとも納得いかない。

どうにかしたい気持ちで、いっぱいです‥‥