kira kiraな☆しあわせ ~多発性海綿状血管奇形・心因性非てんかん性発作(PNES)と共に~

病気があるからこそ今いる私。楽しいことも悲しいことも、すべてがkira kiraの思い出になると信じて‥☆

不調お休み…

2015-06-01 11:46:39 | 心因性非てんかん発作PNESとお仕事

なぜか、昨日~今朝は、薬の効果が感じられず
何度も目が覚めてしまうし、発作が止まらないし、
どうしたことかしら。。

休むか出勤するか、ぼーっとした頭でも考えていて、
午前3時以降に発作があったら、仕事は休む。
と決めたとおりに、休むことにしました。

休むことは、自分に向けて罪悪感で
あーあ。また休んじゃった。

って思うんだけど、
休む基準は、病院で先生と決めたこと。

そう思えると、だいぶ楽。

4時半ごろ、発作が始まって、止まったり復活したりを繰り返しながら、
8時になっても完全に止まらず、あまりにも発作が続いて
疲れた。だるい。からだが痛い。。。笑

これぞ、てんかんとPNESの違うところ。
いつもいつもではなくても、時間が長いー。

からだに思い切り力が入っちゃう発作。
全力で、、腕に力を入れて、お腹に力を入れて、足にも力を入れた感じ。

発作がおきること自体には慣れていて、
不安にはなることはないけど、
さすがに止まらないと、助けて~(´△`)と思う。

でも、からだが制御不能なわりに、自力でレスキュー薬を飲んだり、
携帯でメールしたりができるから不思議。

薬はね、包装シートから出すのはさすがにムリだから、
すぐ取り出せるケースに、錠剤を入れておいてる。
力が緩んだ瞬間に!
ケースを取ったり、取り出したり、口に入れたり、ペットボトルの蓋を開けたり
水を飲める体制になったり、水で薬を飲んだり。

携帯も、力が緩んだ瞬間に、わーって文字を打って送信!
職場へお休みの連絡は、上司の携帯にメールでOKなので^^

わーって文字を打てないこともしばしば。
ちょっとずつ文字を打って、やっと送信…ってこともよくあること。

力が入ると、持っているものを握り潰しそうになるけど(・・;)
離そうと思っても離せず、、力が緩むのを待つしかない感じ。

なんかそういうのもね、慣れるもんです。
前は、力が入ると呼吸も止めちゃってて苦しかったけど
呼吸する術を身につけて、苦しさ半減。とか、
薬を自力で飲めるようになったのもそうだし。

そんな感じで最近は、すっかり慣れっこ。
どうしよう…!!って思うことは無いから。


休んだものの、じっとベッドにいるのは良くないかなと、
よいしょと起きて、ごはんを食べながら、ふなっしーのビデオ見ながら目を覚ましてヽ(*´∀`)ノ
ストレッチとバレエのおさらいをちょこっと。
ピアノも少し。


お昼ごはんは、お弁当を前日の夜に、毎日つくっているんだけど
好きなおかずを入れると、仕事を休む気がする…。
おかしいな…。


そう言えば、昨日は、おふとんに入るのがいつもより遅かった。
0時をすぎるほどではないけど。

時間があれば、PNESの本を読んでます。
こんなにも違うのかと思うけど、どうしても、日本語で情報を得られないから、
ネットも、英語のページを見るしかなくて、
本も英語をがんばって読む。

大変なんだけど、知らないことを読むのは とても楽しい✩
この本に、PNESを肯定してもらえてる感じがします。
つらいことを、本当につらいとわかってもらえたような感じね。
だから、どんどん読みたくなるの。


PNESの本当のことを、もっと知ってくれる人が増えればいいなぁ~

日本語で、情報が得られて癒える日が早くきてくれると助かる。英語は大変です。笑