kira kiraな☆しあわせ ~多発性海綿状血管奇形・心因性非てんかん性発作(PNES)と共に~

病気があるからこそ今いる私。楽しいことも悲しいことも、すべてがkira kiraの思い出になると信じて‥☆

治るの?治らないの?

2024-11-07 01:00:17 | Weblog
風邪って、熱が出たり咳が出たり頭が痛いとか
対症療法で治る。

ふとね、私なんのために病院行って薬飲んでるんだろう
いつか治る日がくるのだろうか
生きてる間ずーっとこうなのか?
と思うの。

治るってどういうことなのかわからない
何をゴールにしてるんだろう


つい最近、先生にそんな話をしたと思う。

PNESが落ち着いて、しごとができて、という生活ができるようになること。

だったかなw

しごとができて…は、どれくらいなの?
いまの会社は実働8時間、シフト勤務で週5日で契約してる。
それができるようになることがゴールなの?

そこまでできるようになりたいと思えなくて
でも、そんなの甘えだよなーと思って
そこまで頑張るのが当たり前なことが当たり前なんだよなーみんなすごいな…とも思っていて

なんだか迷子です。

よく迷子になってるから、「迷子期」があるのかも。

休みがちな理由を会社に伝えるのも難しくて
うつとか、なんとなくイメージできるような病名があればいいのにな。

当然PNESとか心因性発作とか伝わらないし
てんかんの心因性バージョンみたいな感じ、だと てんかんを知らない人に伝わらないし
転換性障害、身体表現性障害なんてワケわからんでしょ。。
いちばん検索して情報得られるのってどれだろう

とりあえず、急にからだが動かなくなる発作がおきて回復に半日以上かかると説明すれば、なんとなーくそういうものなんだと思ってもらえるかなぁ

欠勤したら、なんで欠勤したのか、どうすれば休まずに済むか改善策を提出しないといけなくなった。
プレッシャーかけてきたな(笑)

PNES なんて急にやってきて、それを何でと言われても…
改善策があるなら逆に教えてほしいです…

そういうことルールにする人って、
病気の苦しみなんて体験したこともなく、理解できないんだろうね。

こうなってもしごとできますか?

ぜひ体感していただきたいです。
みんなの体調悪い日のつらさ。

管理職の人間とはわかりあえない