kira kiraな☆しあわせ ~多発性海綿状血管奇形・心因性非てんかん性発作(PNES)と共に~

病気があるからこそ今いる私。楽しいことも悲しいことも、すべてがkira kiraの思い出になると信じて‥☆

発作おきた。。

2020-03-27 14:49:47 | Weblog
つい数日前、担当医が変わって初めての受診日。

はじめまして、のシチュエーションは
ドキドキ。

特に、話を聴いてくれるか
話すのを待ってくれるか

PNESのことをよくわかっているか…


初めてのときに
そこまで求められないのは私も理解しています。
実際そうだったし。

でね、
せかせかしてるのもすごく感じて
まぁそれはそうだよね、って思ったの。

引き継いだ患者さんも多いし、
元々の、その先生の患者さんもたくさんいるだろうし。

それを捌く(と感じてしまう)のも、
まぁ大変だよね、って思う。


この日は、
1週間に発作がなかった
薬は今までと同じでいい
次の予約

ちゃちゃっと要点だけ話して終わりました。
これで5分以上?
診療報酬算定されるんだよね?
(医事課で働いてたとき、患者さんによく言われてたのがよくわかる…)

なんかモヤモヤ。

受診の間隔はずっと2週間なことを伝えて
予約を入れてもらったんだけど、、、

2週間後はすごく混んでいると…。
それは、さっき書いた、受け持つ患者さんが多いから。

じゃぁ、3週間でも大丈夫だと話したら
いや、3週間後も混んでるから一緒

なんだって。
そう言われたらもうどうしようもない…

最初は、混んでるから云々なんて
そんなこと知らんがな。って思ったけど

モヤモヤしてるうちに、

混む要因のひとりだよね、私も……。

その考えが浮かんでからモヤモヤが高まって
ひさーーーーーーーーしぶりにPNES症状が出ました。

毎度お馴染みのトイレで、
過呼吸になってPNES症状が出始めて
全身に力が入って動けなくなる、いつものパターン。

トイレって、個の空間だから存分にPNES症状を出せるというか、症状が出ても安心できるというか…
(PNES症状は意図的に起こしているわけではないです。)
誰かに見られることもない場所。

めちゃくちゃつらいので、しんどいどころではないので、
本当は助けてほしいです。

世の中のほとんどのトイレに、助けてボタンがついてるから
押せば助けを得られます。
でも押しませんでした。

担当医に知られたくなかったので。

え、なんで発作起こしてるの?
初日から困らせたいの?

とか思われたらつらいなって思った…

そういうふうに思っちゃうんだよね…


なんとかトイレから出て座れるとこに移動して支払い機まで行って、病院から離れた薬局まで移動しました。
顔馴染みの薬剤師さんが、
ちょっと休んでいっていいよ♡
このやさしさに、泣きそうでした。

すぐ泣く。


お腹に力が入るし、こういうとき体の左側は固まるし、
今までひとりで歩けたことがない状態だったけど
もはや意地。笑

いつもは誰かしらに助けを求めています。
家族を呼ばれるくらいの動けないレベルだったので
あちこちにいるボランティアの人に、ひとこえかければ
相当ラクになっただろうに、、
本当に意地でしかない。笑

でも、なんやかんや自力で帰れたので
すごい私。(*’ω’ノノ゙☆パチパチ

何時間も左足固まって引きずって必死に歩いたけど、
自宅の最寄り駅に着いたときはだいぶ動くようになった!

こういうとき、いつも体を支えてくれる母が、
えー病院なのに助けてもらわなかったの?!!
ってびっくりしてました。
病院だから、つらそうにしている人がいるの、当たり前の光景なんだと思う。

病院だから、助けてもらわなかったww


2度目はどうなるんだろう、、