眠りの時間‥

7時間睡眠を死守しないと発作を起こす確率が高くなるので

それで今日も仕事に行けなかったから‥

22時には布団のなかにいました。


それが良くなかったの‥？


さっき、なぜか目覚めてしまって。聞こえてくる物音に敏感に反応して、

‥(;_;)早く寝た意味がなくなりました。

私が、ちゃんと寝られていると病院で話すから‥薬のちからを借りることなく寝ていますが。
これじゃ、寝られているとは言えない。。


今年に入ってから起こすのは、お腹～上に強直が出る感じで、無意識にしている呼吸も、この強直のリズムで抑制されるし、手を強く握るから掌に爪の痕がくっきり。からだも痛い。

たった数分だけど、苦しくて、悲しくなります‥。


1月に入院してから、てんかん発作のコントロール不良と転院し、2月に退院してから転科して4ヶ月経ちました。

薬の調整がうまくいってるような気がすれば、またこうなり‥
いつになれば？と思いたくなる。

でも、血管奇形の発作をコントロールするのは難しいって言われたことあるし。

かれこれ、ずーっと。会うお医者さんみんなに「難しい」と言われ続けてる。

そんななかで受けてる治療で、難治性適応の新しい薬も、まだ維持量には到達していないわけだから。

付き合ってくれている今の主治医とがんばるしかないです。


ただ、こんな状況で気持ちを保って仕事をしたり一人暮らしをするのは‥‥。

弱いんだぁ、私。


からだも気持ちも辛くて
一日、働ける気がしなくて仕事行くのも嫌になる。
でも、行かないと、行かなかった自分が嫌になる(-_-;)
みんな働いてるのに‥私は何をしてる？！って(笑)


ここ数日、副作用かもわからないけれど、食欲がなく‥本当に、元気なからだになりたいって思います。

せめて。病気のこと、なぁ～んも気にしない日が一日でもできたらいいなぁ