kira kiraな☆しあわせ ~多発性海綿状血管奇形・心因性非てんかん性発作(PNES)と共に~

病気があるからこそ今いる私。楽しいことも悲しいことも、すべてがkira kiraの思い出になると信じて‥☆

これが現実

2008-06-06 20:44:51 | 病気と障害と私の生活
この間から詳しく検査をしていた結果をきいた。
不調の原因がきっと特定できると言われて、しかも、もしかしたら治療ができるかもしれないと言われて、ちょっと希望があったけど。

よくなるなら、治療を受けて元気になって、もう一回新しい仕事するの考えたい☆も思ったくらい。

でも、やっぱり今までと同じ。
シンチと精密なMRIの結果、治療はできないからこのまま経過観察
手術をしたら、逆に全く動かなくなっちゃう可能性が高く、ガンマナイフは根拠もないから、どちらも適応外。
この先、ガンマナイフの根拠が確立されれば、治療できないこともないかも・・っていうのが現状なんだそう。

「なんとかしてあげたいと思ったんだけど・・残念だけど、これが現状」と言われて、
「そうなんですかー」って聞いたけど悲しくないはずもなく
なんだか動きづらい原因がやっと特定できたのに、何も解決の方法がないなんて。
勤務に戻る前にひと泣き

自分の気持ちに負けないように、ムダに明るく元気に窓口業務をしています☆☆


治療法が確立してないから、命にかかわることでもないし、そのまま・・っていう人、たくさんいるんじゃないのかなぁー??
ずっと現状維持できるならまだいいけど・・「経過観察を続けてもどうなるか、よくわかってない」ってそんな先行き不安なこと・・(笑)
やだ。。 

みんなどうやって生活しているのか知りたい・・