kira kiraな☆しあわせ ~多発性海綿状血管奇形・心因性非てんかん性発作(PNES)と共に~

病気があるからこそ今いる私。楽しいことも悲しいことも、すべてがkira kiraの思い出になると信じて‥☆

45分。。。

2011-07-01 17:47:44 | 病気と障害と私の生活

私が、職場にいる間に眠る時間です


夜、寝る時間は早くなる一方で‥22時前に連絡をもらっても、寝てる可能性が高い。

それでも体力もたず

職場で、午前・昼休み・午後に15分ずつ寝てます

爆睡するので(笑)ケータイで目覚ましセットしてね。

今までの5分休憩だと、休めないだろうということで
休憩の取り方を変えることになりました。

体力がもたないことが、最大の課題になっているので
一日、一週間、どう過ごすかを一緒に考えてくれています。


物置のようになっていた休憩部屋を片づけてくれたり
ありがたいです


朝ごはんを食べられていたり、おやつを食べていたり、こうしてblogを書いているということは、

元気だということです☆



と…ここまでは良い話。

いいことばかりの人生なんて、ないでしょうけど。

「もし、何かあったら困る」

私が採用された現場の方が、そう言っているのは変わらない。

もし… 何か…

てんかんのことを言っているんだよね。

支援の対象としてはみられるけど、一緒に働くとなると
こうなることはある。
だから、医療や福祉の分野は当事者にとって、とても壁を感じる世界。
いちばんやさしくて、やさしくない。


「絶対に大丈夫」「完全に発作が起こらないようにコントロールされています」という状態になることは
私にはないと、伝えた。
そういう身体で生きることは変わらないことを、
それでも就労しなくては生きていけないことを、
理解してほしいから。。