症状の伝え方

どんな発作がおこるのか？聞かれたとき、みんなどうやって答えてるのかな。からだに全力の力が入る感じ、、などと言っていましたが急に、わかりやすい表現が浮かびました！ピカチュウが１０万ボルトの技を繰り出すときの感じ！全力で全身に力を込めて攻撃する、あれです！ドット絵の時代しか知らないと伝わらないかもしれませんがアニメーシ . . . Read more

やっと治まった！

昨日のこと。夕方やっと発作が止まりました！良かったよかった。長かったよー。長すぎて本当に助けてって思ってました。PNES 救急車呼ぶのNGだし、もし呼んだとしても運ばれる先は、悪評高い病院で痛い目にあうだけだし、受診に行けるほどからだの自由はきかない。病院に電話して、ラッキーだったら主治医に対処法をきけるかもしれないと思ったのですが…アンラッキーでした。聞ける人もいない。これはどうし . . . Read more

発作が止まらない！助けて！

今朝７時くらいから、PNES症状が頻発で眠っているとき以外はずーっと発作の状態でした。10分症状が続く→何分か止まる→復活の繰り返しで苦しすぎでした。腹筋鍛えられる！やったね！を通り越してだんだん苦しさに耐えられなくなっていった。。つかれる。。これを飲めば発作が治まるって薬がなくて本当につらいけど飲んだら眠れる→ということは発作が止まる、を期待して頓服を飲 . . . Read more

優先席のこと

「優先」だから、誰でも座っていい。もし、必要な人がいたらどいてとは言ってなくて譲ってくれたらありがたいな…そういうものだと思います。でも、みんな座りたいじゃない？疲れてるじゃない？座ったら寝ちゃうじゃない？そんななか、ヘルプマークに気づいて席を譲ってくださる方に出会うと「神かな？」と思う。そしてもっとありがたいのは山手線ユーザーさんたちで基本 . . . Read more

発作のあとは筋肉痛

鍛えられてる感じで良いのですが時間が長くて力が強い発作の後は、使ったところが筋肉痛になります。最近、てんかん発作を記録するアプリで、PNES症状が出ている時間を測っています。だいたい、１回の発作は１０分くらい。これをひたすら繰り返して３～４時間。薬を飲んで寝てしまったあと、発作が復活するとまたそれを繰り返します。今 . . . Read more