NO.14 テクノロジーの進歩に胸躍る時

　　　　　　　AURACAST   HPより　　https://www.bluetooth.com/ja-jp/auracast/assistive-listening/

テクノロジーの進歩に胸躍る時

＜埼玉県難聴児を持つ親の会主催　講演会にて＞

　去る5月19日（日）、市民会館おおみや（RaiBoc Hall）で、埼玉県難聴児を持つ親の会主催の講演会があった。今回の講師は、補聴器相談室ライカ（北本市）の柴田治さんだ。子どもの補聴器の相談に親身になってくださるので、この辺では有名で人気のある補聴器屋さんだ。補聴器自体の歴史や変化、そして補聴援助システムのこと、リモートフィッティングのこと、スマホとの連携、音声認識アプリとの連携などの説明があり、こういう時代になったんだなあと改めて感じ入った。中でも興味深かったのは、「Bluetooth Auracast」（ブルートゥース　オーラキャスト）なるものの出現予告だった。

  Auracastは、１台の送信ディバイスから大量の受信ディバイスへの音声送信ができるもので、例えば、公共施設や店舗に設置されている無音テレビの音声を自分のデジタルイヤホンや補聴器で直接受信できるような仕組みだ。駅や空港のアナウンスも設定しておけば、自分の補聴器やデジタルイヤホンで直接受信できるのだ。難聴者は、電車内のアナウンスやホームでのアナウンスは、なかなか聞き取れないが、Bluetoothによる直接受信ができるようになるというのだ。講演などでは、自分の選ぶ言語での音声が受信できたりするという。（https://www.bluetooth.com/ja-jp/auracast/assistive-listening/）

　これが実現できれば、かなり暮らしやすくなるのではないだろうか。駅のアナウンスなどが、補聴器で直で聞けるなら、うれしい人はたくさんいるだろう。

 

 

＜デジタル聴診器の話＞

左が３Mリットマンコアデジタルステソスコープ　右はネクステート

写真はTさん提供

 

　それからもう一つ、胸躍る話があった。この講演会の前日に、難聴児保護者のTさんから連絡があった。Tさんは、娘のHちゃんがこの春看護師養成校に入学し、勉強を始めている。感音性難聴70dBのHちゃんが使用可能なデジタル聴診器を探していたのだが、実際に出回っているデジタル聴診器がよく聞こえずに困っていたのだ。Tさんは、ネットで調べるうち、日本という範囲でなく、海外も含めて探さなければダメだと気づき、海外のYouTubeを調べたそうだ。そして海外の「聴診器オタク」みたいな人のYouTubeを見つけ、そこからの情報で、３Mリットマン コアデジタルステソスコープを見つけた。それを実際に取り寄せて、試してみて、ラインをくれたのだった。

「夜分にすみません！感極まってしまいました・・・。補聴器ともバッチリ同期できて、もちろんヘッドホンも使え、ボリュームも調節でき、ノイズは入らず、チューブ無しのヘッドのみで使えて、かつ補助的にスマホで波形を視認でき、Bluetoothもメチャクチャ安定・・・もはやメリットしかない！ワクワクしますー！」

　この知らせに、私もテンションが上がった。すごい、すごすぎる、自力で探しちゃったんだ！Tさん！　Tさんは、昔からディバイス関係に強く、最新の最高のものを追求する人だ。今回も脱帽だった。

私の知る範囲でも、難聴者で看護師をしている人は、２名いる。そのうちの一人は、Sさんで、2000年頃にアメリカから当時20万円くらいしたデジタル聴診器を取り寄せ、以来20年以上その聴診器を使い倒していた。もう一人のMさんは、カチューシャ型の骨導補聴器とデジタル聴診器を、ロジャーやマイリンクをからませて、極めて複雑な使い方で使用していた。聴診がよりスムーズにできるようになることは、難聴看護師にとって画期的なことだ。

　SさんとMさんに是非新しい聴診器を見せてあげたいと思い、二人に連絡すると、Sさんは、講演会の場に来てくれることになった。Mさんは、仕事で来られなかった。

　親の会の会長が機転をきかせてくださり、柴田さんの講演の最後にTさんもデジタル聴診器のホットな話をみなさんの前で話すことができた。そして、興味のある人は、補聴器だけでなく、デジタル聴診器も試聴することができたのだった。そして急遽かけつけてくれた看護師のSさんも、即決でその新しい聴診器の購入を決めたのだった。

　もちろん金銭的な負担のあることだが、医療を目指す難聴者にとって、聴診器が使えることは大事なことだろう。こういうことが少しずつ、テクノロジーの進歩によって、ハードルが下がることは、うれしい。

 

　聴診器を試す練習台になってくれた、補聴器相談室ライカの柴田さんありがとうございました！

　親の会の皆様ありがとうございました！

　それからTさん！　最新の電子聴診器情報をありがとうございました！

 

 

NO.13「わたしのきこえ」を説明すること

「わたしのきこえ」を説明すること

　　　〜ひかるちゃんとほちょうきちゃん〜

 

　ライカブリッジのメンバーが、知り合いの方が難聴の我が子（保育園児）のための動画を保育園とともに作成したということで、そのURLを送ってくれた。

　今は、個人でこんな素敵な動画が作成できるんだなと感心した。お子さんは保育園の年中さんなのだが、この動画へのお友達の反応はどうだったかなどが知りたくなり、その方に連絡をとらせてもらった。

　きけば、初めは、お母さんが我が子のきこえのことを、お友だちに少しでもわかってもらうために、紙芝居を作成した。人物画は全部お母さんの自作だそうだ。補聴器と背景画はネットで拾い、一度IPadの作画アプリに取り込んで編集して仕上げた。それをラミネートして、紙芝居にして、保育園で子どもたちに読んでほしいとお願いしたのだそうだ。

　保育園は、快く引き受けてくださっただけでなく、園長先生が、これを動画にして、保育園のサイトにアップすることまで提案してくださったのこと。結局動画作成に保育園も協力して、語りは担任の保育士の先生が引き受けてくださったそうだ。

　園長先生の対応の素晴らしさに感銘を受けることしきりだった。幼児だって、何らかの事情のあるお友達に対して、自分にもできることがあることは、学べるものなのだと思う。むしろ、小さいうちから、色々な友達がいて、色々な個性があって、なにか困りごとのあるお友達もいる、そして色々な友達がいることを尊重することが大事だということを是非学んでほしいと思う。

 

　この動画の主人公は、ひかるちゃんという保育園児さんだ。聴力は右90dB台、左70dB台で補聴器を0歳から装用している。今のところ、ご両親は、きこえる子どもたちの中で育てたいと希望されているということだが、そのためには、まわりの理解を得るための努力をする覚悟をされているのだろうと思う。お母さんは、難聴全般というよりも、「ひかるちゃんのこと」を理解してもらいたいという気持ちで作成されたそうだ。そして、本人の気持ちを大事にしながら、なるべく補聴器のことをオープンにして、堂々と生活してほしいと願っている。

 

　「難聴全般のこと」よりも、「ひかるちゃんのこと」をわかってほしいという気持ちに対しては大いに共感するし、大賛成だ。大事なのは、ひかるちゃんを周りが知ることだ。ひかるちゃんとどう付き合うかがわかることだ。最近思うのだが、小学校でも「難聴理解授業」がされることがあるが、難聴自体の説明や補聴器の説明があってもよいが、一番大事なのは、そのお子さんが日常のどういう場面で、どのようなきこえにくさがあるかということを、できるだけたくさんの具体的な場面について、わかりやすく伝えることだ。その上でどんなことが助けになるかをやはり具体的に伝えることに意味がある。

　それでこそ、ああ、◯◯ちゃんには、こういう場面では、こういう困り感があるんだなという具体的な理解が進むし、どう対応するとよいかも知ってもらえるのだと思う。

 

　さて、実際に保育園で自分が主人公の紙芝居とか、動画が使われて、ご本人の反応はというと、恥ずかしがったり、嫌がったりはしないかというお母さんの心配をよそに、「ひかるのお話だ〜」と照れながらもうれしそうだったようだ。自分がかわいいイラストになるのは、結構嬉しいことに違いない。これを切れ目なく続けていってほしいなと思う。もちろん本人とよく話し合いながら。

 

　そして、まわりの反響について。保育園の友達のお母さんから、「ひかりちゃんのお耳のことは知ってたけど、じゃあどうしたらいいかって知らなかったの。動画を見て、気づかなかったら、ちょっと肩をさわればいいんだねとか、家で子どもと話したよー。」などと言ってくれたそうだ。まだ幼児なので、親御さんと一緒に見て話し合うことも大事なのだ。そういう意味でも動画を誰でも見られるようにすることには意義がある。

　また、動画を紹介した難聴の小学３年生のお子さんを持つ知人の方もお子さんと一緒に見て、その３年生のお子さんが「タオルがタルに聞こえちゃったり、自分のせいじゃないけどそう聞こえちゃうこともめっちゃわかる！小学校でもこれ流してほしい！」と言ったとか。やっぱり、わかってもらいたいのだ。

　動画の手応えは十分にあったようだ。思春期に、そういう自己開示を恥ずかしがるようになる人も少なくないのだが、全力で「恥ずかしいことじゃないこと」を小さい時から伝えてゆくことは、堂々と自己開示できるようになることにもつながるのではないかと思う。

 

　　難聴は、程度の差もあるし、その人の性格とか、家庭環境とか、得意なこととか、本当に個人差が色々ある。私は、常々「私のきこえリーフレット」みたいな、その人の場合のきこえについてわかってもらうような、その個人の状況に即したリーフレットがあるといいなと考えている。

　　成人のインタビューをしていても、自分のきこえについて、きこえる人たちにどうわかってもらうか、その説明はどのようにしたらよいか、結構みんな悩んでいると感じる。

　タイトルも好きなものを選んで、どう説明するかも自分に合わせて選んで、イラストも自分の好みに合わせて、自分にカスタマイズできるリーフレット作成アプリ？かなんかあったらいいなと思う。いきなりアプリ作成とまではいかなくても、好きな画像や文章を選べるようなリーフレット作成に役立つような何かを今考え中である。社会人でも使えるようなものがあるといい。

　　「そうかー、テレビも字幕があると助かるんだ〜」「学校の校内放送聞き取りにくいんだね。」「グループでわいわいおしゃべりしてる時、話についていけないのね〜」など、そうだったんだ、と理解してくれ、何か自分にできることはないかと考えてくれる友達は、必ずいると思う。まわりの子どもたちにも大切な学びになるのだ。

 

　　ひかるちゃんのお母さんの許可を得たので、ひかるちゃんの動画のURLをご紹介する。

　一つの参考にしていただけるといいなと思う。

 

「ひかるちゃんとほちょうきちゃん」

　https://youtu.be/F9ZbSyqL0ag?si=bJiYLoBYU3NG5mha

NO.12 わたしの難聴ヒストリー⑧ （社会インフラ関係会社社員 なおさんの場合）

なおさん　会社員　39歳　両耳105dB   補聴器装用　

 

　なおさんは、1歳過ぎに発語がないために病院に行き、そこで専門病院を紹介され、重度難聴と診断された。すぐに療育施設を紹介されて、私たちの施設に通い始めた。また布おむつを使う人が多かった時代だった。布おむつを抱えての通園は大変だっただろうと思う。

療育施設は、なおさんと同じ年齢の子どもが多かったので、賑やかだった。なおさんは、なかなかわんぱくで、やんちゃで、けんかもたくさんした。お母さんはなおさんをとっても可愛がっていて、なおさんが泣いてお母さんのところにいくと、いつもしっかり抱きしめて慰めてくれた。なおさんは、その頃の幼馴染数人とは、ずっと長く付き合っているいるようだ。

現在なおさんが勤めている会社は、社会インフラ関係の会社で、仕事の内容は、製品の性能機能を試験する自動試験ソフトの開発や現場業務支援ツール開発、部内ホームページ管理、情報セキュリティ関連業務などだそうだ。

今回のインタビューでは、詳しくきけなかったが、デフテニスでは、１０年ほど前に日本代表を務めたそうだ。

コミュニケーションは、口話も手話も両方できる。インタビューでは、手話と口話を使用した。

 

【　なおさんのヒストリー　】　　

 

＜療育施設のこと＞

　　覚えていることは、太鼓の発表会のこと、ダンボールで何か製作したこと、避難訓練をしたこと、プールで遊んだことなどである。友達から離れて、個別指導を受けるために、別室に入るのは嫌だったことも覚えている。

＜地域の小学校のこと＞

地元の小学校に通った。小学校の時は、自分のきこえについてあまり気にしていなかった。まわりの子全員が自分の耳がきこえないことを知っていたので、安心感があった。

＜中高生の頃＞

中学校になると、他の小学校からの友達も入ってきて、きこえないことを理解してくれない人も増え、またコミュニケーションの壁も見えてきた。それで、母や先生に相談したりしていた。

高校になるともっともっと大変になった。勉強の内容も難しくなり、専門用語だったり、聞き慣れないことばが増えてきた。高校に行く時にろう学校を選択しなかったのは、ろう学校の存在をよく知らなかったからだ。高２の時に筑波技術短期大学（現在の筑波技術大学）を見学に行ったのが、ろう学校を見学した初めての経験だった。今から思うとろう学校に行っていた方が、勉強面では楽なところもあったと思うが、中学、高校と友達もいたので、その友達に支えられていた面もあった。

　高校の時、コミュニケーションの壁があったので、自分で指文字を覚えて、4人くらいの友達に教えてあげた。友達と少しでもコミュニケーションを取りたいという気持ちだった。すると、友達は、近くにいる時は、通訳してくれるようになった。しかし、だんだんと友達が指文字を使うのがうまくなってきて、早くなったので、今度は自分が読み取るのが難しくなったなんていうこともあった。

　学校生活でいじめられたこともある。しかし、自分は負けず嫌いでいじめられたら、やり返した。でも揉めているうちに、結局はその子と仲の良い友達になったりした。

自分は中高と地域の学校でがんばれたのは、一つはもっと勉強したいという気持ちがあったから。それからもう一つは、理解してくれる友達がいて、助けてくれたこと。その両方があって、乗り切れたのだと思う。やはり友達を大事にすることが一番だと思う。地域の学校に行って友達ができたことは、よかったと思っている。

まわりの環境が嫌だと感じるならば、ろう学校を選択した方が良いと思う。

 

＜埼玉県難聴児を持つ親の会との関わり＞

 

　中高生の時は、悩みがあった時は、埼玉県の難聴児を持つ親の会の行事に参加することも心の支えになった。耳が聞こえないのはぼく一人じゃないんだということがわかって、ちょっとがんばれる気持ちになった。親の会には、幼児の時から親に連れられて、参加していた。成長してからも、毎年参加して手伝ったりした。高２からは、勉強が忙しくて参加しなくなったが、社会人になってから、また参加して、子供のころにお世話になった恩返しをした。子供達や、親御さんたちに自分の体験談を話したりした。親御さんたちは、悩みをたくさん抱えている。でも心配しすぎることはよくないと思う。自分の親もすごく心配しすぎるところがあったが、それで、心配させないようにがんばったということもある。

 

　

＜大学の選択と大学生活＞

 

　高校の時、大学のオープンキャンパスに母と一緒に色々回った。やはり耳がきこえないので、不安はたくさんあった。そこで、大学のろう学校みたいなところはあるかどうか調べたら、筑波技術短期大学（今の筑波技術大学）があった。そこは、大手の会社とのパイプも持っていていいなと思った。結局そこに入学することになった。

　大学に入ってから手話を覚えた。授業も全部手話で情報保障が充実していた。寮生活だったので、ずっと友達と一緒でとても楽しかった。手話は、入学後半年でマスターした。

友達は、明るく、ハイテンションで、会話もとても楽しく、それまで色々悩んだことも馬鹿馬鹿しく感じた。

 

＜社会人になって＞

 

　大学生活、寮生活は本当に楽しかったけど、社会に出て、またきこえる人の世界に入ることになった。今いる会社は、自分の部署には、聞こえない人がいないので、また悩みのある生活になった。

まわりが皆聴こえる人なので、どうやって、きこえのことをわかってもらったら良いかがわからなくなることがある。新しい出会いの度に、説明しなければならないので嫌になることもある。また、説明しても、どう対応してもらえるかが問題だ。

自分の職場は、部署は異なるが、まだきこえない先輩がいるので、先輩が開拓してくれた分、だんだんとわかってくれる人が増えていることもあり、マスクを取って話してくれたりすることも多くなってはいる。先輩には、悩みを相談したりする機会もあるので助かっている。だから大変だけど、僕はまだ恵まれている方かなと思う。

　また、まわりに分かってもらうには、課長とか上司には、よく相談することが大事だと思う。上司からみんなに伝えてもらうとうまくいくこともある。上司は、ゆっくり話したり、分からない時は書いてくれたりしている。僕の知り合いに、上司がよくわかってくれず、仕事をやめてしまった人もいる。

　幼馴染の難聴の友達の場合は、一緒に仕事をする人たちに聞こえない人が多いので、コミュニケーション手段は手話が中心であまり問題はないようだ。彼と同じ悩みを話し合ったことはない。つまりどういう環境で仕事をしているかによって、違ってくる。

　

　２年前に結婚した。友人に紹介されて出会った。彼女は、きこえの程度が重く、補聴器も使っていない。だからコミュニケーション手段は手話である。結婚当初は、生活スタイルの違いでなかなか大変なこともあった。今は、落ち着いて幸せだと感じている。

 

＜インタビューを終えて＞

 

　なおさんは、今なら人工内耳も選択肢に入る重度難聴である。なおさんの時代は、補聴器を最大限活用して、聴覚を最大限活用することが奨励されたが、それでも、彼の聴力だと、ずっと地域の学校でがんばることは、並大抵ではなかっただろう。親御さんの「地域で育てたい」という強い希望もあったろうし、学校への働きかけもされたのだと思うが、今よりもっともっと情報保障への理解がなかっただろうし、ほとんど自力で友達関係を構築したことは、改めてすごいなと思う。

　負けず嫌いで、いじめられても、そのまま引き下がることなく、やり返し、結局は、友達になったというエピソードは、彼の対人関係の底力や自尊感情の強さを感じさせるエピソードである。ではなぜ、彼にはそのような力があったのかということについてだが、元々の性格もあるが、幼児期の姿を知っている我々には、同時にお母さんや家族の深い愛情が彼を一番底の方で支えているのを感じるのである。

　友達とのコミュニケーションは決してスムーズにはいかなかったのだと思うが、自分で指文字を勉強し、友達に教え、その友達がどんどん指文字が上手になって、通訳をしてくれたというエピソードも、単純に良い友達に恵まれただけではなく、彼の友達に働きかける力もあっただろうと思う。

　地域の学校でがんばれた理由は、「もっと勉強がしたい」と「友達が助けてくれた」という二つが理由だったということだが、助けてくれる友達を作ったのは彼だったのかもしれない。今でいうセルフアドボカシー（自分に必要な支援を求める力）の力もあったのだろうという気がする。

　それから埼玉県の難聴児を持つ親の会のキャンプなどへの参加が彼には大きな支えとなったことも特筆すべきことだろう。大きくなってからも恩返しとしてお手伝いで参加続けたことも素晴らしい。

　筑波技術短大での楽しい生活で手話でのコミュニケーションの楽しさを知った彼だが、就職して社会人となり、再びきこえる人たちに囲まれて仕事をするという、なかなか大変な環境に身を置くこととなった。今の時代も聴覚障害者をめぐる情報保障はまだまだなのだなと思う。最近また彼と連絡を取ったが、社内で、聴覚障害者の社内交流会（情報交換会）があり、それをきっかけに環境がよりよい方向にいけるといいなと思うとのことだった。

　まだ30代はじめ、是非がんばってほしいと思う。