【目黒-世田谷】自由が丘~がん治療中でもいつもの髪形で笑顔の生活~自然に見えるウィッグ製作(がんサバイバー)高溝のブログ

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HBOC遺伝性乳がん卵巣がん症候群の検査を受けてきました

2021-01-22 11:15:29 | 自分の病気の事・・・

皆さま、こんにちは。

ikus.医療美容ケア研究会 認定サロン atelier Frangipani 高溝です。

 

 

今日は、自分の病気の話です。興味のない方はスルーしてください。長文です。

 

 

私は、14年半前に卵巣がんと診断され手術をしました。

その4ヶ月後に乳がんが見つかりこちらも手術しました。

当時、私は39才・・・この年齢でこんな短期間に2度もがんの告知を受けて手術して・・・

友人など周りにがんを罹患した人はまったくいなくて・・・

その当時は、なかなか受け入れることも難しく、なぜ自分だけ・・・と悶々と過ごしていた時期もありました。

 

2013年に女優アンジェリーナ・ジョリーさんの告白によって注目を集める「遺伝性乳がん卵巣がん症候群」

HBOCのくわしいことはこちらを見てください

彼女の場合、BRCA1という遺伝子に変異が見つかり、その結果、生涯で乳がんが発症するリスクが87%あるとの診断を受けたという。彼女の母親が卵巣がんで遺伝性だったことがわかっていたらしい。

そして両方の乳腺を摘出してシリコンをいれるという予防手術を受けた。

 

このニュースで、HBOCが広く知られるようになりました。

私も、このニュースを見て、当時、主治医に相談しました。

・私も卵巣がんと乳がんに罹患している

・罹患年齢が39才

・乳がんはおそらくトリプルネガティブ(非浸潤がんだったため正確には出ていない)

・父親が63才で膵臓がんで亡くなっている

 

HBOCは、乳がん卵巣がん症候群と言われていますが、この遺伝というのは、乳がん卵巣がんだけでなく膵臓がんと前立腺がんにもなりやすい遺伝を受け継いでしまうらしい

そこで、当時、遺伝カウンセリングを受けてみました。

家系図(母、父、それぞれの祖母祖父、さらにその上の曾祖父曾祖母)を書いてそれぞれわかる範囲で、何才で何で亡くなっているのか記入する

私の場合、父が膵臓がん(63才)という部分が引っかかって、私自身も39才で卵巣がんと乳がん発症

若くしてがんになっているのは、遺伝の場合があるということらしいです。

 

ただ、この当時のHBOCの遺伝検査は保険適用外で20万円~30万円くらいしました。

私には、子供がいませんので、自分と私の兄妹の問題

そこまでお金かけて調べなくてもいいかな・・・と思い、父親からの遺伝だって事にして、1年に1回の検査はしっかりやっていこうと思ったのでした・・・

 

それから、月日が流れ、HBOCも認知されてきて、サロンに来るお客様の中にも検査をして遺伝性がわかり乳房や卵巣の予防切除をしたという話もチラホラ聞くようになりました。

 

そして、とうとう、2020年4月から、HBOCの遺伝子検査が保険適用となり、予防切除も保険適用になったのです。

ちょうどコロナの感染拡大でなかなか落ち着かず、すぐに検査をしようという気持ちにはならなかったのですが、秋頃に主治医を相談して、まぁ検査してみようかなーとなり・・・検査を受けたのです。

検査は血液検査なので、特に大変なことは無かったです。検査費用は3割負担で6万円ちょっとでした。

その結果を今日、聞いてきました。

 

 

結果は・・・・・

すべて英語で書かれていて・・・主治医も暇だったら訳してみれば~と・・・

結論から言うと・・・NEGATIVE 陰性 でした。

 

 

陰性を喜ぶべきなのか・・・

実はちょっと複雑な気持ちです。

ここ5年くらいは、ずっと父親からの遺伝だと信じていて、仏壇でもお墓でもそうやって報告してたのに。。。

お父さん、ごめんなさい・・・

 

遺伝性かもしれないとわかったとき・・・39才で2回もがんの告知を受けるなんて、遺伝だったのなら仕方なかったなぁ・・・これは父親から受け継いだ運命なんだ・・・そう言い聞かせて自分を納得させていました。

病気を経験した方なら1度は、考えたことがあると思うのですが、なぜがんになってしまったのか、その理由を探したくなるのです。あれをやってたからがんになったんだ・・・とか・・・

実際には、それだけではないし、様々な要因が絡んでがんを罹患するんですよね。

だけど理由を探したいんですよね。

だから遺伝かもしれないって思った時に、それだったら仕方なかったなぁ~って思って納得できていたんです。

 

 

でもでも・・・・・

 

 

 

 

 

 

遺伝ではないとはっきり結果が出てしまい・・・

じゃあ、私は、なんで39才で2回もがんの告知を受けなければいけなかったんだろうか・・・

同時期に2カ所に別のがんが出来ていたなんて・・・

その理由が無くなってしまい・・・ちょっと考え込んでしまいました。

 

 

自分に出来ることはないかと始めたがん患者さんサポート

もう1000人以上の方と出会い、ウィッグとかネイルとかいろいろなサポートをしてきました。

こういうことをやるために神様は私に試練を与えたのか・・・

それは、たぶん一生わからないことですよね。

 

昨年の9月でオープンから10年

今年は少し動きのある年になりそうな感じです。

まだ発表出来ませんが・・・いろいろ動いてきています。

時期がきたら報告していきますね。

 

 

いずれにしても、1年に1回のマンモグラフィーとエコー検査、時々血液検査、骨密度検査

そのあたりは今まで通りやっていけばいいでしょう・・・ってことで今日の診察は終わりました。

 

 

次回は、4月に骨密度検査

もうちょっとで骨粗鬆症と診断されそうなくらい低下していた大腿骨の骨密度

ビタミンDの服用とシリカ水で骨密度が正常範囲近くまで上がってきましたから、4月は正常範囲になってくれているといいのですが・・・

シリカ水、どんどん飲まないと!!!

 

 

 

 

 

 

 

 

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