笑顔君スマイルは元気の素（１）

日程君との死闘を繰り広げていた頃
何にも言わずそこにいるだけの笑顔君を
見ていると癒されるのです。

養護学校の先生もふっと見せるスマイルに
夢中になるくらい（年上女性キラー）

以前、笑顔君がレンノックス・ガストー症候群と
診断された時混乱してしまって、情報が欲しくて
波の会（てんかん協会）に、入会しました。

入会してしばらくすると月刊波のフリートーク欄の原稿依頼が来ました。
受けたものの、何をどう書くか悩みました。
字数は決まっているし生い立ちなんか書いたらきりが無いしで
とりあえずその時の心情を書きました。

今日はその時の記事を載せたいと思います。
本名で書かれている部分はハンドルネームに書き換えます。

２０００年５月号ふりーとーくより


笑顔君スマイルは元気の素


笑顔君は、名前の通りみんなを幸せにする　”笑顔君スマイル”
（養護学校の担任の先生の言葉です）の持ち主です。
笑顔君のニコニコした笑顔を見ると元気と勇気がわいてきます。
自分の気持ちを身体全体で表現し、いろいろな声も出し
私達に教えてくれます。

昨年11月中旬【レンノックス・ガストー症候群】と診断された時は、
発作も頻繁に有り”笑顔君スマイル”が又消えてしまうと思っていました。
難治性てんかんに名前がついただけで、笑顔君は笑顔君なのに・・・。

笑顔君の母はこの7年間で強くたくましくなって何があっても大丈夫と
思っていたんですが・・・・まだまだでした。
そんな私をはげまし気づかせてくれたのは笑顔君の弟の日程君でした。
日程君は広汎性発達障碍（自閉的傾向）で言葉に遅れがあります。
言葉らしい言葉はめったに言いません。その日程君が涙をボロボロ流して
「ママ、ママ」としがみついて来て、その言葉で我に返ることが出来ました。

この7年間で得た事を忘れるところでした。
てんかんで障碍児の笑顔君ではなく、
笑顔君がてんかんと言う病気で障碍をもっているのだということを。

　　　　　　　　　この続きはまた明日に・・・・つづく