お知らせで～す

私のＨＰであるがーこの世界ぷち改造しました。

掲示板新しい掲示板にしました。

がーこの日記を辞めてブログと一本化しました。

夏風邪・夏バテのおまけつき

今月に入って、のどのごしが悪い
不安発作＋夏風邪＋夏バテ
一度のどの違和感があって飲み込み悪いのに
のどが赤いですね風邪ですって言われて
薬出されても今飲んでる薬で胃が限界です～
３日間朝晩のんだけど、胃が痛い～・胃液が苦い
ますます食欲無いです。

障害者自立支援法も廃案

郵政民営化に失敗したので、小泉さん解散しちゃったから
障害者自立支援法も廃案だって

どうするんだろうね・・・・・。
良かったのか悪かったのか複雑だけど
今度作る時はもっと障碍者の意見をちゃんと聴いて作ってよ

なぜ、ガーダンと食事が出来なくなったのか分かった

食事が出来なくなったのは、笑顔君を手放した時からだと気づいた。
笑顔君の存在を否定したガーダンが家にいて笑顔君がいない
そんなのおかしい絶対！！！

そして、またあふれ出したのは笑顔君の将来のこと
前の学校には高等部がある。
笑顔君のことを考えれば引き取って高等部に入れたい
私のことを含め家族の負担を考えれば家はもう一人いることだし
進学を諦めてデイサービスにするか
このままどこかの施設に入れてしまうのか

たった１１年ぽっち家族でいられただけなんて悲しすぎる
せめて、もう少し一緒にいたい。

ガーダンにとってはまるで他人事
いったいどう思っているのか聞いてみたい。
いまさら聞かないほうがいいかもしれない。

本の紹介 森口奈緒美著 【変光星】自閉の少女に見えていた世界

日程君が小学校に上がった頃
環境の変化で心身症になった頃
小児療育センターの主治医の先生が
貸してくださった本です。
夢中で読みました。
自閉症の子どもがどう感じていたのか

私の学校時代のトラウマとも重なり
泣きながら読んだ覚えがありました。

手に入れたくて捜しましたが廃刊になっていました。
２００４年の１月に花風社から復刊しました。
早速買い求めました。

当時の表紙の方が好きでしたがまったく違うものになっています。

森口さんは高機能の自閉症です。
森口さんはこの本を
「私の受けてきた教育のままでは、日本の将来が駄目になる」
と言う、危機感を持って書きました。
異質な真野を潰す教育をいつまでもしていたら、
日本が滅びてしまうと言う思いと共に執筆しました。
今回の復刊にあたり、編集者の方から「二度と学校をああいう場にしないために
もう一度この本を出しましょう」と言われましたが、
それは私の気持ちそのものです。
最近は特別支援教育への取り組みなど「ちょっとちがったひと」への配慮が
芽生えつつあります。復刊の時期としては、非常にタイムリーなことであると
思います。今回の復刊が、自閉症関係者の枠を超えて、より多くの人に読まれるきっかけになればと思っています。

病院の主治医が替わった

今までの先生は、おめでたなので7月いっぱいで
外来には出てこなくなった。
８月から、新しい先生だった。
でも、穏やかでちゃんと話を聞いてくれて
丁寧に説明をしてくれた。前の先生よりいいみたい

日程君の夏休み前半

今年の夏休みは忙しい何故なら夏休み短期水泳教室に3週間ぶち込まれた
入れたのは「ばばさま」級が上がるかもしれないと思ったから
でも、世の中甘くないそう簡単に4級から3級には上がらない。

それに、いつも同じメンバーで先生も同じではない。
これって結構自閉症にはちとつらい・・・かなりつらい
おまけに、上から様子を見ていたら「ばばさま」の血圧が上がる
毎日帰ってくると、だし

欲張ってはいけません。週1回がちょうどいいのよ。
あと1週間残ってる・・・・さて来年はやめておくかな？

でも、普通の子達に混ざって順番を守っているだけでも偉いんだから

水泳教室は午前中、午後はガイドさんとお出かけ（プール）か
夏休みの知的障碍児の学童クラブに行くのです。
場所は市の養護学校、特殊学級は通常時には利用できない。

家族でどこかに行ってたのはおととしまで（ガーダン除く）
がーこがうつになっちゃって行けなくなってしまいました。

にんぎょ姫だよ～ん

暑中お見舞い申し上げます

笑顔君スマイルは元気の素（２）

毎日暑いですネ。夏ですから暑くないと夏じゃない

では、昨日の続きをどうぞ




薬のコントロールはまだ出来ていませんが、発作の少ない時は、
よく笑い、よく動きます（いざりで進みます）音楽が大好きで
ＣＤやビデオの音に合わせて手拍子をしたり、ハミングしたり
お話にも耳を傾けています。
笑顔君は重度の精神運動発達遅滞と言われていますが、
のんびりゆっくりと確実に成長を続けています。
発作が多くなったりした時は座位がとれなくなったり、
笑わなくなったりしますが、調子が戻ればまた元に戻ってきます。

笑顔君は、私にたくさんの出会いと
今まで知らなかった世界の情報や知識を与えてくれました。
笑顔君のお陰で日程君の障碍を早めに発見する事が出来たのだと思っています。
子ども達が二人共障碍をもっているのが不幸ことだと思ったことはありません。
ただ、兄弟で抱えている障碍が違うので、
育てていく上での悩みと苦労があることだけ
考えようによっては、また新しい出逢いがあって
笑顔君だけの母であったら、日程君が持つ障碍の人達を理解できず
知らないうちに傷ついていたかもしれない、
実際心の無い言葉で傷つけてしまっていました。

日程君は私にそれを気づかせてくれました。

障碍に重い軽いは関係ありません。
てんかんの発作もいろいろあって人によって違います。
悩みも苦労もみんな違うと言うことが分かっていれば、
出逢いの輪も広がるはずだと思います。
それにじっくり、ゆっくり大変だけどやりがいのある子育てが出来て、
子ども達が出来て当たり前の事が出来るようになった時、
喜びも嬉しさも何十倍、何百倍に感じられる幸せをえることが出来るんですもの

”笑顔君スマイル”も”日程君の一言も”貴重な宝物だと思えるこの気持ちを
大切にしていきたいと思います。

笑顔君今年は二年生だね。また新しい出逢いが楽しみだね。
”笑顔君スマイル”があれば大丈夫！元気の素だもん

時々落ち込んでくよくよする母だけど、これからもよろしくね。

それから、今まで私達を支えてくれた家族、先生、
出会った多くの人々に感謝します。
”ありがとう””これからもよろしくお願いします”





まだ、親の会にも参加しておらず揉まれてない頃の「がーこちゃん」の
思いがぎっしり詰まっております。
今じゃ世間にもまれてよれよれですが、思いは同じですから・・・。

長々とお付き合いいただきましてです。

笑顔君スマイルは元気の素（１）

日程君との死闘を繰り広げていた頃
何にも言わずそこにいるだけの笑顔君を
見ていると癒されるのです。

養護学校の先生もふっと見せるスマイルに
夢中になるくらい（年上女性キラー）

以前、笑顔君がレンノックス・ガストー症候群と
診断された時混乱してしまって、情報が欲しくて
波の会（てんかん協会）に、入会しました。

入会してしばらくすると月刊波のフリートーク欄の原稿依頼が来ました。
受けたものの、何をどう書くか悩みました。
字数は決まっているし生い立ちなんか書いたらきりが無いしで
とりあえずその時の心情を書きました。

今日はその時の記事を載せたいと思います。
本名で書かれている部分はハンドルネームに書き換えます。

２０００年５月号ふりーとーくより


笑顔君スマイルは元気の素


笑顔君は、名前の通りみんなを幸せにする　”笑顔君スマイル”
（養護学校の担任の先生の言葉です）の持ち主です。
笑顔君のニコニコした笑顔を見ると元気と勇気がわいてきます。
自分の気持ちを身体全体で表現し、いろいろな声も出し
私達に教えてくれます。

昨年11月中旬【レンノックス・ガストー症候群】と診断された時は、
発作も頻繁に有り”笑顔君スマイル”が又消えてしまうと思っていました。
難治性てんかんに名前がついただけで、笑顔君は笑顔君なのに・・・。

笑顔君の母はこの7年間で強くたくましくなって何があっても大丈夫と
思っていたんですが・・・・まだまだでした。
そんな私をはげまし気づかせてくれたのは笑顔君の弟の日程君でした。
日程君は広汎性発達障碍（自閉的傾向）で言葉に遅れがあります。
言葉らしい言葉はめったに言いません。その日程君が涙をボロボロ流して
「ママ、ママ」としがみついて来て、その言葉で我に返ることが出来ました。

この7年間で得た事を忘れるところでした。
てんかんで障碍児の笑顔君ではなく、
笑顔君がてんかんと言う病気で障碍をもっているのだということを。

　　　　　　　　　この続きはまた明日に・・・・つづく