３月は「ダウン症啓発月間」です ポスターもできました！

３月は「ダウン症啓発月間」。
２０１３年にＪＤＳ日本ダウン症協会が定めました。
啓発ポスターも、今年（２０１７年）で５作目になります。

配布・掲示にご協力いただける方は、
メール、ファックス、郵送（ハガキで可）で
ＪＤＳ事務局までご連絡ください。
送料も含め無料です。
大判を希望の方はサイズもお知らせください。
特に指定がない場合はＡ３サイズになります。

申し込みは、
・専用メールアドレス　poster@jdss.or.jp
・FAX　03-6907-1825
・郵送　〒170-0005　豊島区南大塚3-43-11
　　　　福祉財団ビル5階　（公財）日本ダウン症協会

画像ダウンロードなど、
詳しくは、
http://www.jdss.or.jp/supporter/index.html#2017poster
を参照してください。

医療機関にリーフレットをお送りしています／日本ダウン症協会大阪支部

関西周辺のダウン症外来、
小児心臓外科などのある病院などに
『ダウン症ニュースWeb』のＰＲリーフレットと
妊産婦や出生前検査をお考えの方への
リーフレット２種とブックレット１種
お送りしています。

ご希望の医療機関や療育機関の方は
ＪＤＳ大阪支部までお申し付けください。



写真左から
リーフレット２種
「出生前検査について考えている妊娠中のみなさまへ」
「『ダウン症』について何でもご相談ください」
ブックレット「大切な命を産み育むために」
　　（いずれも日本ダウン症協会　編集）
『ダウン症ニュースWeb』のＰＲリーフレット
　　（ＪＤＳ大阪支部　作成）

＜ＪＤＳ大阪支部の連絡先＞
jds.osk@gmail.com
090-8129-1201 まで

『ダウン症ニュースWeb』の編集会議が開かれました／日本ダウン症協会大阪支部

８月１７日午後、
『ダウン症ニュースWeb』の
編集会議が開かれました。

編集部員４人が集まって
日常の編集方針の確認や、
執筆分担の再確認を行いました。

そして支部会員向けの
サービスをどのように充実するかを
話し合いました。

また、２０１５年３月の
「世界ダウン症の日 写真展 in 大阪」に、
新しい企画を立ち上げる提案が、
ＪＤＳ大阪支部の企画や広報担当者、
写真展実行委員も加わって
話し合われました。

届きましたか？ いま『ダウン症ニュースWeb』のリーフレットお送りしています＜ＪＤＳ大阪支部＞

いま、みなさんに
『ダウン症ニュースWeb』
http://www.jdsnews.jp
をＰＲする新しいリーフレットを
お送りしています。
お近くの障がい者施設やクリニックで
置いていただけそうなところがあれば
お知らせ降し。
多くの方にこの情報サイトを
知っていただきたいと思います。



ＪＤＳ大阪支部会員お皆さんあてには、
７月２２日にお送りしました。
８月１７日（日）に、
なんばの大阪府立体育会館で行われる
知的障がい者を対象にした
「フットサル＆サイクルフェスタ」
（後援＝ＪＤＳ大阪支部）の情報が掲載された、
『日本障害者競技支援協会だより』も
同封いたしました。
申し込み用紙もついていますので
ぜひご参加ください。

これらを封入したメール便が
届いていない方は、
ＪＤＳ大阪支部まで
お知らせください。

なお京阪神のダウン症外来、
小児心臓外科などのある病院などにも
順次お送りしています。
ご希望の医療機関や療育機関の方も
ＪＤＳ大阪支部までお申し付けください。

＜ＪＤＳ大阪支部の連絡先＞
jds.osk@gmail.com
090-8129-1201 まで

メディアの障がい者関連記事細かくフォロー／『ダウン症ニュースWeb』編集部ツイッターで

みなさん、ＪＤＳ大阪支部が
『ダウン症ニュースWeb』
http://www.jdsnews.jp/
というサイトを
運営しているのをご存知でしょうか？

この『ダウン症ニュースWeb』編集部のスタッフは、
日々、国内外のニュースをチェックして、
ダウン症の人や知的障がい、発達障がいの人にとって
大切なニュースはないかウォッチしています。

重要なニュースは、
『ダウン症ニュースWeb』の記事に取り上げますが、
そこまで大きなニュースでなくても、
ネット上には、
各地の作業所の話題や、
特別支援学校の行事、
絵画展やステージの話題など、
細かい話題がたくさんあります。

そこで、『ダウン症ニュースWeb』では
編集部のツイッター
https://twitter.com/jdsnews
で、こうした短信を、ほぼ毎日発信しています。

原則として、
日本新聞協会加盟新聞社や通信社の記事、
地上波テレビ局、ラジオ放送局のニュース、
海外の有力通信社の記事で
ダウン症、知的障がい、発達障がい関連の記事の
タイトルを引用して流して（リツィートして）います。

同一記事は１回のみリツィートします。
過去のツイッターをチェックしたい方は、
「ツイログ」というページ
http://twilog.org/jdsnews
をのぞいてみてください。
役立つニュースが見つかるかもしれません！

もちろん、『ダウン症ニュースWeb』に
新しい記事が掲載されたら、
すぐにツィートしています。

最新の情報が、コンパクトに流れる、
『ダウン症ニュースWeb』編集部のツイッター
https://twitter.com/jdsnews
を、ぜひフォローしてください！

「妊娠中のみなさんへ」 ダウン症協会がメッセージ

新しい出生前診断が波紋を広げる中、
財団法人日本ダウン症協会（ＪＤＳ）は９月２日、
「妊娠中のみなさんへ」をサイト上に公表しました。。

メッセージの中で、
「健康に生まれた赤ちゃんでも病気になることはありますし、
障がいのない赤ちゃんでも
不慮の事故などによって障がいをもつことはあります。
将来のことは、わらないことだらけです。
今、確かなことは、
あなたと赤ちゃんが出会う時がやがて訪れることです」と、
心安らかに赤ちゃんを迎えようとメッセージを送っています。

さらに、
「迎える準備は自由な思いいい」
「わたしたちのところにきてくれて『ありがとう』と言おう」
「何があっても守ろうと誓おう」
「『いつも一緒だよ』と語りかけよう」
と呼びかけています。
　
不安に感じている妊婦に対しては、
日本ダウン症協会（ＪＤＳ）の相談窓口、
電話 ０３-５２８７-６４１８
（月曜から金曜の１０：００～１５：００）、
FAXでの相談０３-５２８７-４７３５、
メール info@jdss.or.jp を紹介しています。

「出生前検査・診断について考えている妊娠中の皆さまへ」全文は、
同協会サイト
http://www.jdss.or.jp/project/05.html#nintop
に掲載されています。

また、
「ダウン症のあるお子さんを授かったご家族へ」
（http://www.jdss.or.jp/family/index.html）
も公開しています。

ぜひご覧下さい。

玉井邦夫ＪＤＳ理事長がメッセージ

新出生前検査の導入が波紋を広げる中で、
財団法人日本ダウン症協会（ＪＤＳ）は改めて見解を表明。
玉井邦夫理事長のメッセージを、
同協会ホームページに掲載しました。

このなかで玉井理事長は、
「医療技術の進歩が基本的に幸福の追求であることは信じています（中略）、
出生前検査等の技術に関しても、
それを個々人がどう理解し、選択するかについて
賛成・反対等の意見は表明しません」とした上で、
その技術がまるで義務のようになるかたちでで
『社会の選択』として位置づけられることには反対としています。
さらに、
「ダウン症のある子が生まれることを『不幸』と規定し、
出生前検査等の技術を
ダウン症のある子が生まれないようにする福音であるかのように宣伝し、
安易にこれが行われることについても明確に抗議していきます」
と表明しています。
出生前の検査の現場が、
「私たちは事実を知らせているだけ。対応は妊婦の自己決定に任せている」
という立場を取ることについては、
「そこで知らされている『事実』はどのような『事実』でしょうか。
出生前検査等を行う医療従事者は、
どれだけ『現実に生きているダウン症のある人』のことを
知っているでしょうか。
出生前検査等を受けた妊婦は、
限られた時間の中で本当に理解して自己決定できるでしょうか。
すでに母胎に育ちつつある命を
絶つ選択を妊婦がすることは
『自己』決定なのでしょうか」
として、
議論の余地があるとしています。

メッセージ文の最後は、
「ＪＤＳは今後も議論を続けていきます」と、
太文字で結んでいます。

玉井邦夫ＪＤＳ理事長のメッセージ全文は、
http://www.jdss.or.jp/project/05.html
に掲載。

詳細は
『ダウン症ニュースWeb』
http://www.jdsnews.jp/
をご覧下さい。

ツイッターでも情報を発信開始

ＪＤＳ 日本ダウン症協会 大阪支部は、
ツイッター @jdsosk での情報発信も開始しました。
また、『ダウン症ニュースWeb ツイッター』
https://twitter.com/jdsnewsでは
『ダウン症ニュースWeb』の最新情報をすかさず配信します。
同サイトでは、
メールニュースの配信や、
過去のニュースの検索もできます。
ぜひご活用下さい！

メールニュース 再登録のお願い

これまで『ダウン症情報webサイト』から
メールニュース「ダウン症情報」を配信してきましたが、
サイトリニューアルによって
７月１６日で配信を停止しました。

一方、新しいメールニュースを
『ダウン症情報webサイト　ポータル』（ＤＳ大阪運営）と
『ダウン症ニュースweb』（ＪＤＳ大阪支部運営）の
それぞれから配信する予定です。

継続してメールニュースを受信するには
再登録が必要です。
これまでに４６５人のうち２６８人（約５７％）の方が
再登録を済まされました。

詳しくは次の＜申し込み案内＞をクリックしてください。

▼『ダウン症情報webサイトポータル』からの配信について＜準備中＞
▼『ダウン症ニュースweb』からの配信について＜申し込み案内＞

「ダウン症の日」 国連事務総長声明と決議文

　国連の国際デーになった「世界ダウン症の日」。３月２１日を前に、潘基文（パン・ギムン）国連事務総長からのお祝いのメッセージが公表されました。２０１１年１２月１９日の国連総会の全体会議での決議文とともに、日本語訳を日本ダウン症協会が発表しました。 【→詳細は本文】

　日本ダウン症協会が翻訳した、潘基文（パン・ギムン）国連事務総長からのお祝いのメッセージと、２０１１年１２月１９日の国連総会の全体会議での決議文の全文を掲載します。


《国連事務総長より「世界ダウン症の日」へのメッセージ》

　今日は、「世界ダウン症の日」の第1回目の記念日です。この日を実現させるべくたゆみなくそして熱意をもって活動してきた各国政府、活動家の皆様、ご家族の皆様、専門家の皆様、そのほかの皆様の国際的なパートナーシップに対してお祝いを申し上げます。

　ずっと長い間、子どもたちを含めたダウン症のある人々は、社会の片隅に追いやられてきました。多くの国々では、今でも彼らが彼らのコミュニティーに参加することを阻む汚名や差別、法律や態度、環境の壁に直面しています。

　差別は、強制された不妊のごとくあからさまに不快なものでありえると同時に、物理的および社会的な手段による分離と孤立化のごとく微妙なものでもありえます。ダウン症のある人々は、しばしば、法の前に平等に承認される権利、選挙権や被選挙権を与えられないことがあります。知的障害は、ダウン症のある人々が自由を奪われ、特殊施設に時には一生入れられる正当な根拠であると見られてもきました。

　多くの国々では、知的障害のある少年少女は、普通学級での教育への十分なアクセスがありません。ダウン症のある子どもたちは他の子どもたちの教育を妨げるという偏見のために、我が子を特殊学校へ入れたり、家に置いたりする親ごさんもいます。しかし、調査によれば、そしてより多くの人が理解し始めていることですが、学級における多様性がすべての子どもたちのためになる学びと理解を促すことになるのです。

　国連は何十年にもわたって、すべての人の幸福と人権を守るために活動してきました。この努力は、2006年に障害者の権利条約を採択することによって強化されることとなりました。この条約は、「障害のある人々はもはや慈善や福祉の対象ではなく、かれら自身の権利において社会に多大に貢献できる、平等な権利をもつ尊厳ある人々なのだ」というパラダイムシフトを具体的に示しています。

　今日この日、ダウン症のある人々は、すべての人権と根本的自由を十分にかつ効果的に享受する権利があるのだということを再び断言しようではありませんか。ダウン症のある子どもたちや人たちが、他の人々と同じように、かれらの社会の発展と生活に十分に参加できるよう、我々一人ひとりが役割を果たそうではありませんか。すべての人々を包み込む社会を築こうではありませんか。

第８代国連事務総長　潘基文（パン・ギムン）



《3月21日「世界ダウン症の日」に関する国連決議文》

総会により採択された決議<第3委員会の報告(A/66/462/Add.1)に基づく>
66/149 世界ダウン症の日

国連総会は、

2005年の世界サミット最終文書および国連ミレニアム宣言、ならびに、経済・社会および関連分野に関する主要な国連会議およびサミットの成果を想起し、

また、障害をもつ人が、他の人々と平等な人権と基本的自由の全面的享受はもとより、尊厳を確保し、自立を促進し、かつ、そのコミュニティへの積極的な参加を容易にする条件の中で、充実した人間らしい生活を享受すべきとし、また、国家が、社会全体において障害者についての認識を高めるために迅速、効果的かつ適切な手段を責任もって講じることとした「障害者の権利に関する条約」も想起し、

すべての障害者のあらゆる人権および基本的自由の全面的実現を確保、促進することは、国際的に合意された開発目標の達成に欠かせないことを確認し、

ダウン症は、人間に常に起こってきた自然発生の染色体配列であり、人種、性別、社会経済的地位を問わず普遍的に存在し、全世界においておよそ800人に1人の割合で生まれ、知的障害と医療的な併発症を引き起こすものであるということを意識し、

世界のあらゆる地域でダウン症が広がり、高い罹患率に達していること、ならびに、その結果として、各国政府、非政府組織(NGO)および民間セクターが実施する長期的な保健医療、教育、訓練および介入プログラムを発展させるという課題があること、また家族やコミュニティ、社会に深刻な影響が及んでい
ることを深く憂慮し、

個人の成長と発達には、保健医療・早期の介入プログラム・インクルーシブな教育への十分なアクセス、ならびに適切な研究が不可欠であることを想起し、

本来の尊厳、社会の福利とコミュニティの多様性の推進者としての知的障害者の価値あるかつ貴重な貢献、および、その独自の選択をする自由を含む個人の自主性と独立の重要性を認識し、

1. 3月21日を「世界ダウン症デー」に指定し、これを2012年から毎年、記念することを決定する。
2. すべての加盟国、国連システムの関係機関その他の国際機関、ならびに、NGOおよび民間セクターを含む市民社会に対し、ダウン症に対する世論の認識を高めるため、「世界ダウン症の日」を適切に記念するよう働きかける。
3. 加盟国に対し家庭レベルを含む社会全体で、ダウン症の人に対する認識の向上を図る措置を講じるよう促す。
4. 事務総長に対し、本決議について、すべての加盟国および国連機関の注意を喚起するよう要請する。

第89回本会議　2011年12月19日

＜4月2日「世界自閉症啓発デー」の国連決議文を参考に、(財)日本ダウン症協会広報出版委員会国際情報担当が翻訳＞

ＪＤＳがアピール「新しい法制度に意思決定支援を」

『世界ダウン症の日写真展』が行われている
大阪・梅田スカイビルの会場では、
３月２０日午後、
世界ダウン症の日を記念する式典と
ミニコンサートが行われました。

演奏に先立ち、ＪＤＳ日本ダウン症協会大阪支部の玉井浩支部長が、
開会のあいさつにたち、
ＪＤＳからのアピール
「だれもがその人らしく、安心して暮らしていける社会に」を紹介しました。



障害者基本法が改正され、
自立支援法に代わる立法作業の努力が続けられるなかで、
ダウン症児者にとって、
特に必要と考えることが書かれたアピール文が、
会場に配られました。

このアピール文は
東京や奈良の「世界ダウン症の日」行事でも
発表されました。

その全文を掲載します。

日本ダウン症協会からのアピール
「だれもがその人らしく、安心して暮らしていける社会に」

３月２１日「世界ダウン症の日」が
国連によって正式に認定されたことを、
皆様ととも に心から喜びたいと思います。

私たちは、ここに、ダウン症のあるすべての人が、
その人らしく、安心して、普通の暮らしができる社会を
実現するという願いを新たにしました。

「世界ダウン症の日」が、この願いを共にし、
そのために行動する人々をつなぎ、
その輪を広げていくシンボルとなることを望みます。

そして、３月２１日という日が、
近い将来、この願いが実現したことを記念する日となることを目指して、
みんなで一緒に前へ進んでいきたいと思います。

新しい障がい者法制度への期待

障がい者にかかわる法制度は
大きな変革の時を迎えています。
障害者基本法が改正され、
現在は自立支援法に代わる立法作業の努力が続けられています。
これにかかわる
すべての政府関係者、政党、障がい者団体の皆様方の努力に対し、
心からの感謝と連帯の気持ちを表明します。
私たちは、新しい法制度が、すべての障がい者が、
その人らしく、安心して、普通に暮らしていける
社会をつくりあげていく礎となるように、
大きな期待と希望をもって見守っています。

以下、ダウン症のある人にとって、特に必要と考えることを述べます。

１．意思決定支援の重要性について

（１）個人の尊重

“その人らしく”暮らしていくということは、
障がいの有無にかかわらず、
その人個人が尊重されるということです。
個人が尊重されるためには、
その人の意思が尊重されることが不可欠です。
しかし、現状は、残念ながら、彼ら・彼女らの
意思が十分に尊重されているとは言えません。


（２）意思決定支援の重要性

ダウン症のある人の中には、
意思決定の前提となる情報や知識を
十分に得ることが難しい人がいます。
また、決定した意思を伝えることが
得意ではない人も多くいます。
ダウン症のある人が
個人として尊重され、
“その人らしく”暮らしていくためには、
教育、就労、生活といった各場面での
具体的な支援が必要です。
しかし、それだけではなく、
具体的な支援を受ける前提として、
どこで、だれと、どのような暮らしをしたいのかといった、
その人本人の意思の決定に支援が必要です。
本人の意思決定の前提となる情報や知識を補い、
本人の意思を汲み取る支援です。
意思決定に支援が必要なことが理解され、
十分な支援がなされる体制が構築されるよう求めます。


２．具体的支援についての要望

(１) 教育について：インクルーシブ教育の実現と通常学級への支援

ダウン症のある人が
“その人らしく”“普通の暮らし”をしていくために、
教育の果たす役割は重要です。
障害者権利条約第２４条は、
締約国は、
「障害者が、他の者と平等に、
自己の生活する地域社会において、包容され、質が高く、
かつ、無償の初等教育の機会及び中等教育の機会を与えられること」を
確保しなければならないと定めています。
しかしながら、障害者基本法では、
「可能な限り障害者である児童及び生徒が
障害者でない児童及び生徒と共に教育を受けられるよう配慮する」
と定められており、
日本では障害者権利条約が求めている
インクルーシブな教育が保障されているとは言い難い状況です。
就学先の決定は、
本人・保護者の意思に反しないことを原則とし、
通常学級に進学した場合でも、
合理的配慮や必要な支援がなされることを求めます。


(２) 就労について：職場での配慮とジョブコーチの充実

ダウン症のある人の多くは、
働きたいと思っています。
ところが、意思の疎通がうまく図れず
人間関係でつまずく場合もあります。
職場における環境への配慮と、
ジョブコーチの充実を望みます。


（３）生活について：生活の場と支援のネットワークの充実

ダウン症のある人が、
どこで、だれと生活するかということは、
大変重要な問題です。
ダウン症のある人が“その人らしく”“安心して”“普通の暮らし”を
していけるような生活の場と、
それを本人が選択できるように意思決定を支援してくれる専門家、
そして毎日の生活の中で
共に考え受け止めてくれる友人のような身近な支援者が必要です。
本人と家族の希望や状況に応じて選択できる
生活の場と支援のネットワークの充実を求めます。

よりよい明日のために、みんなで一緒に前へ進んでいきましょう！

２０１２年３月２０日
参加者一同

「世界ダウン症の日」が国連の国際デーに

３月２１日の「世界ダウン症の日」が、
国連が定めた国際デーになりました。
１２月１９日の国連総会の全体会議で正式に決定しました。
日本ダウン症協会は、
各地で記念のイベントを開催するよう呼びかけています。


（世界ダウン症連合が定めた「世界ダウン症の日」統一ロゴ）

国連広報センター（http://unic.or.jp/index.php）によりますと、
３月２１日の「世界ダウン症の日」を国際デーにする決議は、
２０１１年１１月１０日に、
国連の第３委員会（社会、人権と文化の分野）で
採決されました。

その後、決議文を整え、
１２月１９日の第８９回国連総会の全体会議で、
正式に「投票なしのコンセンサス（総意）」（同センター）で
宣言決議されました。

「世界ダウン症の日」は、２００６年に
世界ダウン症連合（ＤＳＩ、http://www.ds-int.org/）が
制定していましたが、
今回、国連が認めた国際デーに“昇格”したことになります。

ブラジルのダウン症協会の要望を受けたブラジルが、
７８か国と共同提案。
ＤＳＩも、
１２０００を超える署名を第３委員会の議長に提出するなど、
６年余りにわたって国連に働きかけ続けてきた努力が実りました。

同様に宣言決議された国際デーで、
障がいや疾病をテーマにした日は、
４月２日の「世界自閉症啓発デー」（２００７年～）と、
１１月１４日の「世界糖尿病デー」があります。
障がいなどをテーマにした日は、
１２月３日の「国際障害者デー」、１２月１０日の「人権デー」があります。


「３月２１日に啓発イベントを」ＪＤＳ

こうした動きを受けて、ＤＳＩの担当者は、
「２０１２年から国連は、加盟国、国連の各機関はもとより、
ＮＧＯや民間も巻き込んで、
ダウン症についての意識啓発を行うことになる」と
期待しています。

また、ＤＳＩの会員である、
日本ダウン症協会（ＪＤＳ、http://www.jdss.or.jp/）は、
「今年の３月２１日は国連の正式認定後、最初の記念すべき年。
広く社会にダウン症についての
理解を促すためのイベントなどをぜひ企画して。
規模の大小に関わらず、
イベントなどを企画をする場合は、
ぜひＪＤＳに知らせてほしい」と話しています。


染色体の特徴から「３月２１日」

日本ダウン症協会によりますと、
ダウン症は、染色体が通常より１本多いことにより、
知的発達の遅れや、心疾患などの合併症を伴うこともある
先天性の症候群です。
２１番目の染色体が１本多いタイプがほとんどです。
そこで、ＤＳＩは「３月２１日」を「ダウン症の日」に制定しました。