ちょっとまた不安定かも

交通事故の適性障害の治療は終わったのですが、どうもまた似たような症状がでてきています。


事故の影響ではないです・・・・・。


やっぱり上の子の皮膚の病気のことかな・・・・・。


「尋常性白斑病」という病気。前にここにも書いたかなぁ。

メラニン色素の異常で皮膚が白くなる病気です。


はじめは指先に少しだけ白いところがあっただけだったのでそんなにきにしてませんでした。で、実家にいくついでにと、母の勤めている病院で診てもらいました。

とりあえずステロイドの塗り薬を塗って様子をみようということで一か月ごとに通っていました。その時にもすぐには治らない病気だということは聞いていたのですが・・・。


紫外線の強くなる５月あたりからだんだん白い部分が広がってきて、６月の最後には全身に広がっていました。

この病院の先生もお手上げになって、日本ではこの病気の権威と言われている先生に診てもらうことになって、その診察があったのがちょうど先週。


田町までいって診てもらいました。その先生はどんな病気なのか、看護学校で使う飼料まで使ってことこまかに説明してくださいました。そしていざ娘の体をみると、その先生も絶句してしまったのです。

「ここまでこの年齢で進んでしまった子は私も見たことがありません。これははっきりいってかわいそうだけど無理です。」

娘も一緒にいました。ちゃんと聞いていました。この病気は命に関わることはないため、体も治そうという機能がないそうなのです。だから余計に治すのが難しいそうです。

このまま進行が早いとまつげや髪の毛までも白くなるといわれ、頭が真っ白になりました。ショックで私が泣きそうになりましたが、娘の前で泣くわけにはいきません。娘は泣きませんでした。話がわかってて泣きませんでした。


がんの告知を受けたわけじゃない。死ぬんじゃないんだから。白くなったらファンデーションで隠せばいい。髪が白くなったら染めればいい。


そうだけど、やっぱり女の子。いずれこの病気でいやな思いをすることもあるだろう。治らないといわれても、治療法はあるのです。治療法というよりは白くなるのを止めるような治療なんですが。この子がやっても一生やることになるといわれました。
でも、莫大なお金がかかるわけではないので、すべて治らなくてもせめて顔だけでも目立たないようにしてやりたい、できるだけのことはやってみようと思って、紫外線の治療をしていくことに決めました。


今、娘はとても前向きで明るいです。治療を楽しみにしているくらい。痛みもなにもないですからね。でも今日は私がなんだか女の子の日にあたっているからなのか、娘の様子をみていると本当にいたたまれなくなってしまって。

幼稚園にいってもやっぱり目立つようで何人かのママに聞かれました。でも隠すことではないのでちゃんと説明してます。娘には酷だけど、治ると期待させるより、治らないけど、ひどくはならないかもという説明のほうがいいと私は思ったのです。


死ぬ病気じゃない・・・・と言い聞かせても、まだ娘の現状とこれからのことが気になってまた眠れなくなってきました。


私がしっかりしなきゃいけないのにな。ちょっと時間かかりそう。

ちょっとヤバそうなので、話聞いてやってください!

写真はその紫外線をあてているところ。ようはブラックライトを患部にあてるのです。一日おきに紫外線に敏感になる薬を飲んでから照射します。