只今ゲリラ雷雨メールきました。必ずくるわけではないけど、ご注意を。
洗濯物は中に入れて～。
追記
20時20分現在、こちらは降りませんでした。今日は久々に静かな夜かなあ。
洗濯物は中に入れて～。
追記
20時20分現在、こちらは降りませんでした。今日は久々に静かな夜かなあ。
交通事故の適性障害の治療は終わったのですが、どうもまた似たような症状がでてきています。
事故の影響ではないです・・・・・。
やっぱり上の子の皮膚の病気のことかな・・・・・。
「尋常性白斑病」という病気。前にここにも書いたかなぁ。
メラニン色素の異常で皮膚が白くなる病気です。
はじめは指先に少しだけ白いところがあっただけだったのでそんなにきにしてませんでした。で、実家にいくついでにと、母の勤めている病院で診てもらいました。
とりあえずステロイドの塗り薬を塗って様子をみようということで一か月ごとに通っていました。その時にもすぐには治らない病気だということは聞いていたのですが・・・。
紫外線の強くなる５月あたりからだんだん白い部分が広がってきて、６月の最後には全身に広がっていました。
この病院の先生もお手上げになって、日本ではこの病気の権威と言われている先生に診てもらうことになって、その診察があったのがちょうど先週。
田町までいって診てもらいました。その先生はどんな病気なのか、看護学校で使う飼料まで使ってことこまかに説明してくださいました。そしていざ娘の体をみると、その先生も絶句してしまったのです。
「ここまでこの年齢で進んでしまった子は私も見たことがありません。これははっきりいってかわいそうだけど無理です。」
娘も一緒にいました。ちゃんと聞いていました。この病気は命に関わることはないため、体も治そうという機能がないそうなのです。だから余計に治すのが難しいそうです。
このまま進行が早いとまつげや髪の毛までも白くなるといわれ、頭が真っ白になりました。ショックで私が泣きそうになりましたが、娘の前で泣くわけにはいきません。娘は泣きませんでした。話がわかってて泣きませんでした。
がんの告知を受けたわけじゃない。死ぬんじゃないんだから。白くなったらファンデーションで隠せばいい。髪が白くなったら染めればいい。
そうだけど、やっぱり女の子。いずれこの病気でいやな思いをすることもあるだろう。治らないといわれても、治療法はあるのです。治療法というよりは白くなるのを止めるような治療なんですが。この子がやっても一生やることになるといわれました。
でも、莫大なお金がかかるわけではないので、すべて治らなくてもせめて顔だけでも目立たないようにしてやりたい、できるだけのことはやってみようと思って、紫外線の治療をしていくことに決めました。
今、娘はとても前向きで明るいです。治療を楽しみにしているくらい。痛みもなにもないですからね。でも今日は私がなんだか女の子の日にあたっているからなのか、娘の様子をみていると本当にいたたまれなくなってしまって。
幼稚園にいってもやっぱり目立つようで何人かのママに聞かれました。でも隠すことではないのでちゃんと説明してます。娘には酷だけど、治ると期待させるより、治らないけど、ひどくはならないかもという説明のほうがいいと私は思ったのです。
死ぬ病気じゃない・・・・と言い聞かせても、まだ娘の現状とこれからのことが気になってまた眠れなくなってきました。
私がしっかりしなきゃいけないのにな。ちょっと時間かかりそう。
ちょっとヤバそうなので、話聞いてやってください!
写真はその紫外線をあてているところ。ようはブラックライトを患部にあてるのです。一日おきに紫外線に敏感になる薬を飲んでから照射します。
事故の影響ではないです・・・・・。
やっぱり上の子の皮膚の病気のことかな・・・・・。
「尋常性白斑病」という病気。前にここにも書いたかなぁ。
メラニン色素の異常で皮膚が白くなる病気です。
はじめは指先に少しだけ白いところがあっただけだったのでそんなにきにしてませんでした。で、実家にいくついでにと、母の勤めている病院で診てもらいました。
とりあえずステロイドの塗り薬を塗って様子をみようということで一か月ごとに通っていました。その時にもすぐには治らない病気だということは聞いていたのですが・・・。
紫外線の強くなる５月あたりからだんだん白い部分が広がってきて、６月の最後には全身に広がっていました。
この病院の先生もお手上げになって、日本ではこの病気の権威と言われている先生に診てもらうことになって、その診察があったのがちょうど先週。
田町までいって診てもらいました。その先生はどんな病気なのか、看護学校で使う飼料まで使ってことこまかに説明してくださいました。そしていざ娘の体をみると、その先生も絶句してしまったのです。
「ここまでこの年齢で進んでしまった子は私も見たことがありません。これははっきりいってかわいそうだけど無理です。」
娘も一緒にいました。ちゃんと聞いていました。この病気は命に関わることはないため、体も治そうという機能がないそうなのです。だから余計に治すのが難しいそうです。
このまま進行が早いとまつげや髪の毛までも白くなるといわれ、頭が真っ白になりました。ショックで私が泣きそうになりましたが、娘の前で泣くわけにはいきません。娘は泣きませんでした。話がわかってて泣きませんでした。
がんの告知を受けたわけじゃない。死ぬんじゃないんだから。白くなったらファンデーションで隠せばいい。髪が白くなったら染めればいい。
そうだけど、やっぱり女の子。いずれこの病気でいやな思いをすることもあるだろう。治らないといわれても、治療法はあるのです。治療法というよりは白くなるのを止めるような治療なんですが。この子がやっても一生やることになるといわれました。
でも、莫大なお金がかかるわけではないので、すべて治らなくてもせめて顔だけでも目立たないようにしてやりたい、できるだけのことはやってみようと思って、紫外線の治療をしていくことに決めました。
今、娘はとても前向きで明るいです。治療を楽しみにしているくらい。痛みもなにもないですからね。でも今日は私がなんだか女の子の日にあたっているからなのか、娘の様子をみていると本当にいたたまれなくなってしまって。
幼稚園にいってもやっぱり目立つようで何人かのママに聞かれました。でも隠すことではないのでちゃんと説明してます。娘には酷だけど、治ると期待させるより、治らないけど、ひどくはならないかもという説明のほうがいいと私は思ったのです。
死ぬ病気じゃない・・・・と言い聞かせても、まだ娘の現状とこれからのことが気になってまた眠れなくなってきました。
私がしっかりしなきゃいけないのにな。ちょっと時間かかりそう。
ちょっとヤバそうなので、話聞いてやってください!
写真はその紫外線をあてているところ。ようはブラックライトを患部にあてるのです。一日おきに紫外線に敏感になる薬を飲んでから照射します。
今日から３日間、幼稚園の夏季保育です。この３日間で20000円の保育料とるんですよねぇ。一日約6000円の保育って・・・・・。しかも午前保育だからなんて贅沢な。
３日間休ませたら１か月分浮かせてくれればいいのに。
まま、今年で最後だし、そんなやぼなことはいいませんが、今日園の裏庭でかぶとむしをみせてもらいました!飼っているのじゃないですよ!!飛んできて樹液をすいにくるそうです。こんな自然な姿初めてみました!!こんなところがこの園のいいところなんですよ。
明日も涼しそうだから、ちょっとプールは無理かな。
３日間休ませたら１か月分浮かせてくれればいいのに。
まま、今年で最後だし、そんなやぼなことはいいませんが、今日園の裏庭でかぶとむしをみせてもらいました!飼っているのじゃないですよ!!飛んできて樹液をすいにくるそうです。こんな自然な姿初めてみました!!こんなところがこの園のいいところなんですよ。
明日も涼しそうだから、ちょっとプールは無理かな。
昨日のオリンピック、北島の100ｍ平泳ぎはリアルタイムで観戦しました。いやあ、感動でした。
まさかあの北島が泣くなんて・・・・。いつも憎らしいほど強気な発言の多い北島が。
トップアスリートだからこその悩み、プレッシャーがあったのでしょうねぇ。それにしても有言実行ってやっぱり凄い！！
なんかとっても元気になりました！！
ありがとう！！北島！
そして今北京にいて頑張っている選手のみなさん、メダルも大切でしょうが、キラキラ輝いてる姿を子ども達に沢山みせて下さい！！
まさかあの北島が泣くなんて・・・・。いつも憎らしいほど強気な発言の多い北島が。
トップアスリートだからこその悩み、プレッシャーがあったのでしょうねぇ。それにしても有言実行ってやっぱり凄い！！
なんかとっても元気になりました！！
ありがとう！！北島！
そして今北京にいて頑張っている選手のみなさん、メダルも大切でしょうが、キラキラ輝いてる姿を子ども達に沢山みせて下さい！！
このくそ暑い中、ポケモンラリーにいってきました！10日で景品が終わってしまうので、今日しかないなと思って出発。
千葉発の都区内フリーパスを買ってぬかりなく出発したつもりが、最初に降りてしまったのが船橋。(泣)
行きのパスがまるまる無駄になってしまいました。
仕方なく秋葉原で区内フリーパスを改めて買って回りました。
千葉、船橋、市川、秋葉原、御茶ノ水、水道橋ですべてのスタンプを押せたので、いざゴールの東京駅に。景品はもうないかなあ～と思ったら、無事いただくことができました！
グランスタでまい泉のお土産セットを買い、日暮里で食べて、三河島、南千住、北千住、亀有で終了しました。
常磐線なんてなかなか乗らないですからね、スーパーひたち、フレッシュひたちもみれたし、山手線のポケモン電車にも遭遇できたので、とても楽しかったですぅ。
千葉発の都区内フリーパスを買ってぬかりなく出発したつもりが、最初に降りてしまったのが船橋。(泣)
行きのパスがまるまる無駄になってしまいました。
仕方なく秋葉原で区内フリーパスを改めて買って回りました。
千葉、船橋、市川、秋葉原、御茶ノ水、水道橋ですべてのスタンプを押せたので、いざゴールの東京駅に。景品はもうないかなあ～と思ったら、無事いただくことができました！
グランスタでまい泉のお土産セットを買い、日暮里で食べて、三河島、南千住、北千住、亀有で終了しました。
常磐線なんてなかなか乗らないですからね、スーパーひたち、フレッシュひたちもみれたし、山手線のポケモン電車にも遭遇できたので、とても楽しかったですぅ。
オリンピックが近いのはわかるけど、広島の原爆に関係する番組が極端に少ないのはどうかと思う。何日か前にドラマもやっていたけど、今日じゃなきゃ意味がないと思うのは私だけかな？子ども達と一緒に8時15分に黙祷しました。
そして今日はジュセリーノの予言日。東京でＭ6.5の地震を予言してます。
どうか起きませんように・・・・。
そして今日はジュセリーノの予言日。東京でＭ6.5の地震を予言してます。
どうか起きませんように・・・・。
旅行中にこなきゃいいものが今きたのはいいものの、頭痛と吐き気でダウン。ま、でも旅行中じゃなくて良かった。
旅行の報告は例年どおりのちほど。
明日は仕事だ。
旅行の報告は例年どおりのちほど。
明日は仕事だ。
