昨年8月父は血便が出る。と訴え、一緒に病院受診をすると難病指定されている「潰瘍性大腸炎」と
診断を受けた。勿論血液検査・腹部エコー・腹部X-P・大腸ファイバー等の検査を受けての診断結果
である。予後は良好であるがメンタル面で出血に免疫力のない男性は落ち込みがひどくそれだけでQOL
(クオリティオブライフ:生活の質又は生命の質)が低下すると言われている。
まさに父も同じ・・・難病指定なのでお金が一切かからないでもそんな・・・病院にかかったお金は出したい。何でそんな事をされるのか・・・
医者は画像しか見ないお腹一つ触らない・・・それで何がわかるんや!と。 私は「お父さん、難病は難治性の病気でしかも発症率が極めて稀・・・だから同意書を書いて同じ病気の方たちで情報を共有するのよ。だからお薬も普通より高額なの、それを国の助成金で補ってるの。研究対象だからね。」と・・・
父は78歳です。毎日畑に出かけわずかばかりの家庭菜園を楽しみに生活してきたのになぁ~ と。
同居するために家もマンションから戸建にした。でも今度はつれてきてこの都会の中でどうなのかなぁと迷う。駄目だよね・・・一人娘はやっぱり決断ができない。
とりあえずクローン病は広範囲に(消化管のいたるところに潰瘍が出来、出血する)潰瘍性大腸炎は限局された場所(大腸)に出来る・・・違いがある。どちらも難病指定である。
どうか、病気と共存できる強い力を父にと思いながら、それでも今日一日が過ぎていきます。
明日もまた一日が始まります。
今日の一日に感謝しつつおやすみなさい。
診断を受けた。勿論血液検査・腹部エコー・腹部X-P・大腸ファイバー等の検査を受けての診断結果
である。予後は良好であるがメンタル面で出血に免疫力のない男性は落ち込みがひどくそれだけでQOL
(クオリティオブライフ:生活の質又は生命の質)が低下すると言われている。
まさに父も同じ・・・難病指定なのでお金が一切かからないでもそんな・・・病院にかかったお金は出したい。何でそんな事をされるのか・・・
医者は画像しか見ないお腹一つ触らない・・・それで何がわかるんや!と。 私は「お父さん、難病は難治性の病気でしかも発症率が極めて稀・・・だから同意書を書いて同じ病気の方たちで情報を共有するのよ。だからお薬も普通より高額なの、それを国の助成金で補ってるの。研究対象だからね。」と・・・
父は78歳です。毎日畑に出かけわずかばかりの家庭菜園を楽しみに生活してきたのになぁ~ と。
同居するために家もマンションから戸建にした。でも今度はつれてきてこの都会の中でどうなのかなぁと迷う。駄目だよね・・・一人娘はやっぱり決断ができない。
とりあえずクローン病は広範囲に(消化管のいたるところに潰瘍が出来、出血する)潰瘍性大腸炎は限局された場所(大腸)に出来る・・・違いがある。どちらも難病指定である。
どうか、病気と共存できる強い力を父にと思いながら、それでも今日一日が過ぎていきます。
明日もまた一日が始まります。
今日の一日に感謝しつつおやすみなさい。