キャッスルマン病とわたし。

稀少難病『特発性多中心性キャッスルマン病』になってしまったわたしの日々。
夫・Uさん&チワワに支えられて。

moco's モットー

病気でも
☆元気☆健康☆長生き☆

“全身性キャッスルマン病”
“舌白板症”
“子宮内膜症”

三病息災LIFE

【 舌白板症 2010 その3 】

2010-07-11 | 舌白板症→舌癌のこと。
今日も朝から舌が白い。

そして、この舌苔はブラッシングしてあげないと、

お口がすっぱ臭くてタマランのです。


ご飯は少しずつ、ゆっくりと、よぉ~くはみはみしながら食べているので

少量でも満腹中枢がいいカンジで刺激されるらしく、

食事の量が減っているように思う。

このまま痩せられればラッキーじゃん


そして、昨日・一昨日はパートは公休だったけど

今日は出勤なので、仕事してきました。


まだ多少痛むけど、

 『仕事に行ってる間は15分休憩でお水を少し飲むぐらいで

 食事を摂る訳でもないし』なんて

たかをくくっていたんだけど、

レジってお客様と熱心に話しこむことは殆どなくても、

「いらっしゃいませ」「ありがとうございました」など、

意外と発言数がある=舌を酷使しているんですね。

途中から痛くなってきちゃって、

だんだん声も小さく、か細くなっていました。

もう、いつにもまして、くったくたっすぅ~。


今回の生検で細胞を取った場所は2箇所あるんだけど、

舌の左側面の真ん中辺りがけっこう痛いむ。

オレンジジュースとか飲むとしみるし。

でも血が出てくるわけでもなく。


もう1個所の、それより奥(ノド方面)に位置している方は

糸の存在が多少感じられる程度で

あまり痛みは感じません。


食事は左側を避けて右側ばかりで咀嚼しているのですが、

無駄に力が入っているのか、なぜか殆ど使っていない左側の奥歯(上下)が痛いです。

それと、食べた物が創部に当たらないようにとか、

食事中はとにかく咀嚼に一生懸命になってしまっているので、

お味がろくに感じられず、美味しさが半減しています。

めっちゃ時間かけてエネルギーも使ってるのに、ザンネンなカンジ。

そして嚥下する時も無駄に力が入っているらしく、

ノドが痛みます。


これらの痛みは、3年前に舌白板症の切除を行った後にも味わった感覚で、

今回はまだ生検なので程度こそ違いますが、

ふと気が付くと、『ひとりあるある』状態だったりします。


はやく美味しくご飯が食べられるようになりたぁ~い







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【 舌白板症 消毒 100709 】

2010-07-10 | 舌白板症→舌癌のこと。
今日は消毒に行ってきました。


術後の状態は、

翌日、舌一面が真っ白になるくらい

舌苔(ぜったい・舌に付着するコケみたいな食べかすや最近の事)が

すごかったので、

創部をいじらないように、そして強くこすらないように注意しながら

歯磨きの後に歯ブラシでブラッシングを施しました。


まだ縫合部分に痛みがあるので、痛み止めを服用。

3~4時間ほど間隔を開けながら

1日の服用限界である3個飲んだのですが、

先生に話したら笑われちゃいました。w

だって、痛いの嫌いなんだもん。


お昼頃までちょっと気持ち悪かったかな。

ダーリンが仕事を休んで傍にいてくれて、今日の通院にも付いてきてくれたので

精神的にとても安らげました。 

たぶん、普通だったら付き添いが必要なほど調子悪くならないと思うんだけど、

わたし、とってもメンタル弱くて緊張もハンパなかったモンで、

“気分は重病人”みたいになっちゃったんですよね・・・。 

また再発してたらどうしようとか余計な事を考えちゃったりもしたモンで。 


夕方くらいから少しお喋りはしやすくなりましたが、

まだ創部がある左側で噛むのは辛いので、

食事は右側オンリーで咀嚼しています。

硬い固形物もまだ辛いため、柔らかめの麺類や豆腐を食べたり、

お漬物を薄く切って、リスみたいにチョボチョボと細かく噛んでみたり。

嚥下するのも最初のうちは唾を飲み込む事さえ必死こいてましたが、

今日のお昼をすぎた辺りからは飲み物も少しずつスムーズに飲めるようになってきました。


消毒は、診察台に座ってから先生が創部をデンタルミラーで見てるだけにしか

思えないほどあっという間に終了。

思わず、

「先生、今日は消毒しなくて良かったんですか?」って聞いてしまいました。


ちなみに昨日も今日も「飲食は○時間経ってから」っていう制約はありませんでした。

(さすがに生検直後は痛くて飲食どころじゃなかったけど。)


てなワケで、傷口も良い状態だったので、

次回は1週間後に抜糸&生検の結果を聞きに行ってきます。


我に幸あれ!  
 





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【 舌白板症  2度目の生検 】

2010-07-08 | 舌白板症→舌癌のこと。
3年ぶりの舌の生検、やってきました。

(ちなみに前回は2007年2月20日。) 


口腔外科のいつもの診察台に座って

右腕に血圧計を巻きつけ、

左手の人差し指には酸素を測るクリップみたいのを装着。

首に紙エプロンを巻いてもらって(口腔外科の診察ではいつも付けてるけど)

術前の状態をポラで撮り、

シートを倒して目の上にガーゼみたいのを置いて、

更にその上から、口の部分だけが開いていて

顔全体を覆うようなシリコンマスクみたいのを置き、

先生がなにやらバナナみたいな匂いの甘い液体を

患部の辺りにヌリヌリしてました。

早くも麻酔の注射をする前の麻酔を塗っていたんですねぇ。

そして、次に患部の周りに3箇所ほど注射の麻酔を施します。

舌がぷく~っと膨らむカンジで、

痛い事は痛いけど、

歯の治療の時の麻酔よりは若干痛みが少ないかな。


程なくして麻酔が効いてくると、

先生がいつ患部を切り出したのかはわからなかったですが、

縫合してるのは口の中での糸の当たり具合でわかりました。


術中は患部が上に来るように顔を横に向けているのですが、

術後に起き上がった時、

涙と汗とよだれで顔の右半分がビチョビチョでした。

紙エプロンを外した看護師さんも「汗スゴイわねぇ~」って。

ものすごい緊張してたんで、

うなじの下の辺りの汗がビチョッとしちゃったんです。

(ココはいっつも汗がドバッと出るわたしの『汗ポイント』なのです。

ちなみに涙は痛くて出たのではなく、

極度の緊張で体中がこわばり、たぶん目もギュッとつぶってたので

目を硬くつぶりすぎてにじみ出てきたのだと思われます。

緊張しすぎて、帰宅後なぜか太ももの裏がすごい筋肉痛になってました。

3日ぐらい前から緊張で夜眠れなかったため、

帰りの電車で眠りこけてしまったのですが、

いつの間にか下を向いてたらしく、

舌が痛いからか無意識に口を開けていたので

よだれがマスクに溜まっていて、その冷たさで起きたみたいな。

(でもマスクしてなかったらダイレクトにつば垂らしてたって事ですよね。w)


生検はだいたい30分くらいで終わりましたが、

術後1時間ぐらいすると麻酔が切れてきて

徐々に痛みが戻ってきました。


家に帰る時、だんだん痛くなってくるので途中からフラフラしてきて

病院からの帰路の途中にある薬局に処方箋をFAXしたのに

薬局に寄るのを忘れてしまい、

ふらふらした状態ではぁはぁ言いつつ

地元の駅周辺をうろついて調剤薬局を探し出し、

ようやっと薬を買って帰ろうとバスターミナルに辿り着くも、

目の前で乗ろうとしたバスのドアはプシュ~っと閉まるし、

バス追っかけて走りたくても走れないくらいに朦朧としてました。


そして家にやっとの思いで辿り着くとソッコー痛み止めを飲んで、

家事はダーリンがやってくれると言うので

ひたすらグテーっとしてました。


「夕飯できたよ」ってダーリンが起こしてくれた頃には

鎮痛剤が効いてきて痛みもだいぶ治まりましたが、

まだモゴモゴしちゃって、ちゃんとしゃべれないです。

ご飯はおかずを少しずつすくって食べられました。

内服薬は、いつもなら錠剤はまとめてドバッと飲んじゃうんだけど、

さすがに今日は2粒ずつ、お上品にしか飲めなかったです。


今回処方されたお薬は

フロモックス錠100mg(抗生物質) 1回1錠(朝・夕・晩)×3日分。

痛み止めは頭痛薬として血液内科で処方してもらっている

ロキソニン60mgがあるのでそれを服用する事に。


今回も黒い糸で縫合されていたのですが、

今日はまだ痛いので、痛みが失せて口が大きく開けられたら

また写メ撮っておきます。


さ、明日は消毒で通院だぁ。







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【 舌白板症☆090205  】

2009-02-05 | 舌白板症→舌癌のこと。
【 舌白板症☆090205  】




まずは、報告ぅ~
本日の生検は、免れました~。


実は昨夜から「生検」に緊張しちゃって夜も熟睡できなくって、

朝になってズルズル起きてからも、緊張というか、恐怖のあまり

右手のシビレと右側の肋間神経痛が4時間くらい続き、

ようやく治まったと思ったら今度は頭痛(左側)が始まってしまい、

最寄の駅までダンナ様に送ってもらったのですが、

恐怖が頂点に達して車の中で泣き出す始末。


生検それ自体はそれほど怖くは無いんだけど、

どうしてもその先を考えちゃうんですよね~。

「結果が“クロ”だったらどうしよう」って。


そんなめちゃめちゃ緊張した状態で重くなった足を引きずりながらも

なんとか病院に辿りつき、

待合の電光掲示板にわたしの番号が表示されて診察室に入ると、

助手?と思しき女性がにこやかな笑顔で現れ、

「手術同意書にサインをお願いしますね~。」と。


「ん 

 まずは診察して状態を確認してから手術するかどうか決めるって

 言ってなかったっけ?」

と思いながらも、可愛らしい助手?さんの笑顔と共に渡された同意書にすらすらと

サインをしてしまったわたし。

あれよあれよという間に、右手には血圧計が巻かれ、

左手の指先には酸素を測る機械が装着される中、

心臓ばっくんばっくんしながら先生が来るのを待ちました。


そして先生登場。

「舌の具合はどうですか~?」と聞かれたので、すかさず

「ちょっと薄くなってるような気がするんですけどぉ~。」と訴えました。


先生は前回撮った患部のポラを確認してからわたしの舌を確認すると、

「そうだね~。色も患部の厚みも薄くなってるね~。

 どうする?どっちでもいいよ?」


今の状態なら少なからず悪化はしていないし、

薄くなってるから、しばらくは経過観察で様子をみてもいいとの事でした。


「今日はいいです 今日はいいです」 

「じゃあ、落ち着くまではしばらく1ヶ月ごとに受診してね。」

「はいっっつ ありがとうございましたっっっ 」 


わたしの帰りの足取りの軽かったことといったら

もしかしたら、一人でニヤニヤしながらスキップしてたかもしれない。

自分でもよ~くわかるくらい、足元がルンルン・フワフワしてたもの。

気がついたら頭痛も消えてたし。

ほんと、頭の中には綺麗な青空が広がってました。


とはいえ、白いポツポツが完全に消失したわけじゃないので

まだまだ安心できませんが、なんとか消えてくれ~いと願いつつも、
顔がほころばずにはいられませんでしたよ。

1ヶ月ごとの受診がなんぼのもんじゃ~い

なんつって。 



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 噂の通販グッズがよりどりみどり    

【 舌白板症☆090115 】

2009-01-15 | 舌白板症→舌癌のこと。
【 舌白板症☆090115 】





わたしは現在、舌白板症の経過観察の為、2ヶ月に1度、

キャッスルマン病と診察日を合わせ、同じ大学病院の口腔外科を受診しています。


前回は2007年1月に生検して舌白板症と診断され、

4月下旬から舌白板症切除手術のために入院、2週間ほどで退院しました。


前回の手術から2年近くが経とうとしていますが、

この間、経過観察の受診もず~っと何の問題もなく来ていたので、

痛みを感じた時や受診日の前日くらいしか舌をマジマジ見る事もなかったわたし。


今回も受診日前日の歯磨きの時、久しぶりに鏡で舌をチェックしてたら、

前回手術した舌の左側の、
今度は裏側に白いポツポツが3個出来ていました。 

(前回は舌の表面の一部が白色化していた。)
 

口腔外科の先生は、すかさず患部をポラで撮影。

3週間後に再度受診して、まだ白いポツポツが消えていなかったら

そのまま患部を切り取って生検に出すための手術を行うことになりました。


この生検の為の手術は簡易的で診察台に座ったまま出来るし、

前回施術した時も術後1週間は煩わしさが残ったものの、

それほど激痛に悩まされた記憶も無いのですが、

(きっと陥入爪の麻酔より痛くなかったハズ←まだこだわってるし。
 
生検の結果によっては、再び切除手術をしなければならず、

(切除する範囲がどの位になるかにも寄りますが)

もし今度ベロを切ったら、今度こそ言語に支障が出るんじゃないかとか、

喋れなくなったらパートをクビになるんじゃないかとか、
様々な不安が脳裏をよぎります。


ま~、今いろいろ考えてもしょうがないんですけどね。

舌白板症だとしたら、今さらなにやったって手遅れですから。

ストレスで患部が大きくならないように、
今は出来るだけ心を穏やかにして過ごそうと思います。 




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 『入院』も『手術』も突然やってくるから、備えておくなら今のうち  

舌白板症 【アフタッチ】

2008-04-16 | 舌白板症→舌癌のこと。
            アフタッチを貼り付けた所。錠剤のオレンジ色の面が見えます。


【 アフタッチ 】


舌の先に出来た大きく縦に裂けた口内炎に口腔外科で処方されたステロイド系の貼り薬。

患部に直接お薬(錠剤)を貼るこの『アフタッチ』はとってもよく効きました。

1日2回、朝・夕の食後に貼っていますが、

11日の夕飯に貼って、翌日にはもう口内炎の裂け目がふさがっていました。




 アフタッチの貼り方 


 口内炎周辺の唾液などをティッシュで拭き取る。

 人差し指の先に少量の唾液をつけてアフタッチのオレンジ色の面を

  軽く押さえ、付着させる。

 鏡を見ながら口内炎に指先につけたアフタッチの白い面を貼り付ける。

 アフタッチを固定させる為、指で押し付けたまま約10秒押さえたままでいる。

 15分ほどでアフタッチのオレンジ色の部分が溶けて白いゼリー状になったら

  固定完了



 オレンジ色の部分が溶けて白くなったアフタッチ。

  ばっちり貼り付いて固定されました。 



この口内炎は舌先に出来たので歯に当たり、とってもとっても痛かったのですが、

アフタッチを貼ったら、貼り付けたアフタッチがガードになったのか、痛みもかなり
軽減されました。


2~3回貼ったら跡形も無くなり、

「舌白板症・再発」の恐怖からも逃れられて、今では快適です。  




  


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舌白板症 【まさか、再発?!】

2008-04-06 | 舌白板症→舌癌のこと。
 
【 まさか、再発?! 】




携帯の写メで撮った舌の先っちょに出来た口内炎の画像です。

昨日より心持ち少し大きくなったような気がします。

場所が場所だけにどうしても歯に当たってしまうので痛いです。

ご飯が食べられなくなるほどじゃないけど。


でも、これはただの口内炎かもしれないし、なんか治りそうなんですけど

問題はその奥にありました。

この口内炎が出来てからちょこちょこ手鏡で口内炎の様子を見ていて

気がついちゃったんです。

去年「舌白板症」で切除手術を行ったところの一部が
また白色化している・・・・・ 



ウ、ウ、ウソだー



肝心の白色化した部分は撮りづらい位置にあって

カメラに収める事が出来ませんでしたが、

ん~、見なかった事にしておきたいよ~。

これ以上手術で舌を切ったら、今度こそ喋れなくなりそうだし、

なんとか2~3日後には消えていてくれないかしら・・・・・。


カミサマ、お願いっっっ     


舌白板症 【体調☆080404】

2008-04-04 | 舌白板症→舌癌のこと。
【 体調☆080404 】



今日はわたしの両親の結婚記念日でした。

初めて聞いた時は「4が2個もついて、なんか縁起悪いんじゃないの~
 
って思ったけど、母に何でわざわざそんな日を選んだのか聞いてみたら、

「4月4日は、4と4が合わさって『幸せ』なのよって言われました。

なるほど。

しかし、どっかで聞いたセリフだ。   

どっかで小さい女の子が「なぁ~むぅ~」って拝んでる声が聞こえて来そうじゃん。

♪  チ ~ ン       



さて、冗談はさておき、3日前くらいから舌の先に大きな口内炎が出来てしまい、

これが痛くてしょうがありません。

舌白板症の前科もあるので気になっちゃって、何度も何度も手鏡で舌をチェックしちゃいます。

この口内炎は自分で鏡で見た時、舌の先端の真ん中から左方向に1.3㌢ほどの所に

出来ていて、大きさは縦4mm・横1.8mmくらいに成長していました。

痛いはずだわ。

わたしは舌が太く、口の中で圧迫されて歯形がついているせいか、口内炎が
縦に裂けているように見えるので、見た目がこれまた必要以上にグロイ。

さらに、舌をあげて裏側を鏡で見た時、真ん中の付け根のスジの左側(口内炎がある方)の

根元が赤くなっていて、それとは対照的にスジの左側の根元は白っぽいというか、

焼く前の鶏肉の皮の内側の、ちょっと黄色味がかったところみたいな色になっていました。
( ↑ 説明、クドイ  

いいのか悪いのか分からないけど、ちょっと気になるから来週の口腔外科の受診日

までに治ってなかったら、先生に聞いてみよ~っと。

舌白板症 【舌 痛 症】

2007-10-28 | 舌白板症→舌癌のこと。
【 舌 痛 症 ・わたしって、なんて弱い人間なんだろう 】



舌白板症がひと段落つき、定期的な経過観察に入っていたのですが、

10月上旬くらいから、舌の裏側(スジがある方)の根元の辺りが

急に痛むようになりました。


でも、ず~っと痛いわけじゃなくて、舌を思いっきり喉に向かって

ぐ~っと丸めたような時や思いっきりあっかんべーした時など、

舌が伸びている状態に近いほど、ビリビリした痛みが走ります。


でも、1度気になるとしばらくず~っと痛くて、気が付くと忘れてます。


「もしかして、舌白板症がとうとう舌癌に進行しちゃったのか

なんて、ひとり密かに怯えていたのですが、

ネットで改めて舌白板症の事を調べてみたら【舌痛症】という文字を発見しました。


これは「舌の神経痛」のような病気で、特に心配はないそうです。

舌の表面は外見上、異常が無く、患者さんの多くは女性で

更年期の方に多いそうです。


舌に意識が集中したり、精神的に緊張したりした時に、症状が出やすく、

味覚異常などを併発している場合も約半数を占めています。


原因はわかりませんが、物理的な刺激・歯の治療に用いる金属のアレルギー・

血液中の亜鉛欠乏・ホルモンのアンバランスや自律神経の変調・ストレスなども

関係があるようです。


治療法は、刺激を取り除いたり、亜鉛製剤や漢方薬を服用したり

心身症領域の場合、抗うつ剤や精神安定剤を使用することもあるそうです。



「 ス・ト・レ・ス 」 

わたし、この1ヶ月くらい、会社の人間関係でとても傷つき、悩んでいました。

年も年だし、普段は強がっているけれど、けっこう「言葉」に弱くて。


私自身が、とても言葉を大事にしているし、

特に会社においては、指示を出したり指導をしたりするうえで

お互いに気持ちよく仕事がしたいから、

公私混同することなく、誰にでも出来る限り平等に接しよう、

ほうれんそう(報告・連絡・相談)が全員に浸透するように

語気を荒げることなく、わかりやすく、懇切丁寧に言葉をかけようと

心がけているので、

感情のままに意見をぶつけてきたり

仕事に私情を持ち込んだり、いい加減な物言いをされるたびに

ストレスが雪だるまのように膨れ上がっていくのはわかっていました。


でもそれって、一般社会においては、ごくごく当たり前の、フツーの事なんですよね。

どこにいたって、同じようなもんだと思ってはいるんですけど、

わたしはその辺がやっぱり神経質なんだと思います。


キャッスルマン病にしろ、舌白板症にしろ、今回の舌痛症にしろ、

どれも原因不明の病気ですが、

きっと全部、わたしが神経質ゆえになってしまったのではないかしら。


そして「わたしって、なんて弱い人間なんだろう」と、つくづく思います。


でも困った事に、こればっかりは治しようがありません。

あぁ、どうしよう。



ただ、「舌痛症」は検索した内容ではたいした事は無いようなので

すっかり安心したせいか、もう、痛みが和らいできたように思います。

おぉ~、なんと単純な。

素晴らしきかな、ポジティブ・シンキン 




舌白板症 【生検】

2007-10-08 | 舌白板症→舌癌のこと。
【 生 検 】


これはわたしの舌の一部が白色化して、

舌白板症かどうかを調べる為に、白色化した部分の一部を切り取り、

(一部とはいえ、白い部分はこの時すでにけっこう切除しましたが。)

生検(生体の臓器または組織の一部を切りとって検査し、病理組織学的に診断を確定すること。)

したのですが、

組織を切り取る簡易手術を行った時に縫合したところです。 


残念ながら、実際に切除手術をした時は、画像の記録が取れませんでしたが

画像データを整理していたらこれが出てきました。


生検の為の手術は、診察の時に座る椅子で行われる簡易的なものでした。

時間も大してかからなかったと思います。

歯の治療の時のように、口中に麻酔をかけて行いました。

術後、1週間くらい痛かったような気がします。


黒い糸で縫っていますね。

グロイな~と思いつつ、写メでパチリ。

家族に見せてびっくりさせたりしました。


抜糸するまでの間に、ほどけた糸を食事中に一緒にかんじゃったりして、

糸をかんじゃうと縫った所が引っ張られて、

激痛ではないけど痛かったです。