指定難病の下調べ ～５・重症度分類に該当しなくても～

いざ、
指定難病を申請しようと
臨床調査個人票を印刷して
読んでみた時、
あれ？
身体的な症状が重症度分類に
当てはまらない？！
指定難病に該当しないの？！
と思ってしまった方も
いらっしゃると思います。

特発性多中心性キャッスルマン病が
指定難病に入ったからといって、
その全ての患者さんが
該当するとは限りませんが、
難病情報センターのＨＰにも
書かれているように、
身体的な症状が当てはまらなくても
アクテムラ等の
高額な薬物治療をしている場合
医療費の助成対象となる場合があります。

心配な方は
ご自分の目で
難病情報センターのＨＰを確認したり、
管轄の保健所に問い合わせたり、
通院先の病院の相談室や
地域連携室の
ソーシャルワーカーに相談できると
安心ですね。😌

以下、
難病情報センターより
ざっくり抜粋。

参考になれば幸いです。☺️

※画像をクリックすると大きく表示されます。

【軽症高額該当について】

症状が重症度分類などに該当しない
軽症者でも
高額な医療を継続する事が必要な人は
医療費助成の対象となります。

【高額な医療を継続する事が必要】とは、
医療費総額が３３３３０円を超える月が
支給認定申請月以前の１２月以内に
３回以上ある場合を言います。
※医療保険３割負担の場合、
医療費の自己負担額およそ１万円となる月が
年３回以上ある場合が該当します。



【高額かつ長期】の認定について

指定難病についての
特定医療の月毎の医療費総額が
５万円を超える月が、
申請日の月以前１２月で
既に６回以上ある患者です。
※医療保険２割負担の場合
医療費の自己負担額が
１万円を超える月が、
年間６回以上ある場合が該当します。