キャッスルマン病のわたし。

キャッスルマン病の患者ですと言っても、その症状や生活の様子は人によって
異なると思います。


私の場合は、初期段階で発覚したので、軽度ですね。

アクテムラを投与するようになってから、症状がかなり改善されました。
ただし、この薬、めちゃめちゃ高いです。

私は1回３バイアル使用するので１８万円掛かります。
この他に、通常は再診料７００円・採血の検査料１５７５０円（＊検査料は検査項目によって上下します。）
・投薬料６８０円が掛かります。

自己負担はこの場合５９１４０円です。
私の会社の社会保険は組合がないのでこの金額ですが、お医者さんや先生・大企業にお勤めの方などは、
もっと小額で済むそうです。

ここに交通費なども乗っかって、１回の受診でおよそ６５０００円は
最低でも飛んでいきます。

なぜ『最低』なのかというと、この病気というか、薬はさまざまな病気を
併発しやすい為、複数の科を受診することもしょっちゅうだからです。


高額療養費はもちろん申請していますが、
月ごとに申請書を郵送するので切手代がかかります。
（用紙は社会保険事務所にお願いすれば好きなだけ郵送してくれますよ)

返金は、『早くても受診した月の３ヵ月後』に入金されます。
はっきりいって遅いですよね。


ちなみにキャッスルマン病は難病指定されていません。

でも、重症な人の場合は市役所の福祉課に行って
免疫不全の障害者手帳を発行できるかも知れないので、行ってみるといいかもしれません。
（書類にはお医者さんの記入が必要になります)

という訳で、私は体が動くうちは薬代を稼がなければなりません。

大学病院に２週間に１度・通院しながら、サラリーマンやってます。
正確にいうと、とある工場のクリーンルームの中で、顕微鏡を使った検査のお仕事をしています。

クリーンルームの中は、防塵服やマスク・ビニール手袋の着用が義務付けられている為、
完全防備の状態で、私には打って付けです。

なぜなら私は
アクテムラを使用している為、免疫が低下して感染病にかかりやすいので、
外出時や人の多いところではマスクの着用は必須だからです。

そして、疲労がたまると、あっという間にぶっ倒れるので、
会社側に事情を説明し、残業も休日出勤も極力控えています。
（以前、無理して残業・休出を繰り返したら、急性肺炎で緊急入院するハメに）

仕事が終わると、今度は『主婦業』が待っています。
家庭と仕事とキャッスルマン病の両立（！？）はたいへんです。

ただ、家事に関してはだんな様がかなりやってくれるので、
大助かりです。

（ダーリン、いつもさんきゅ～）


そのほかの症状としては、

アクテムラを投与してから３ヵ月後くらいから急激に太り始め、
結局１５キロくらい太りました。
アクテムラを使う前に、治験では半年で３０キロ太った人もいると聞いていたのですが、私も当てはまってしまいました。

ステロイドの服用では太らなかったんだけどな

アクテムラの前はステロイドを服用していたので、非常に微小ではありますが、
副作用で白内障も発症しました。

さらに去年、肺炎で入院した時、咳が出すぎて喘息も発症しました。
今は毎朝パルミコートというドライパウダータイプのステロイドを吸入しています。

ＰＭＳ（月経前症候群）は以前からあって、婦人科でピルを処方されていましたが、ピルは僅かながら血液を凝固させる事が有ると言う事で中止になりました。

漢方薬なら大丈夫かな？と思って大学病院の婦人科で処方してもらったけど、
これは薬疹が出た為中止になりました。
（ちゃんとした漢方医に処方してもらえば違ったかな?）


粘膜系が弱くなったらしく、鼻血が出やすくなりました。

とまあ、こんなところですが、

お薬の副作用と上手に付き合いつつ、無理さえしなければ、
なんとかかんとかほぼ普通の人と変わらない生活が出来ているのが、
今の私の現状でございます。