まっ!いいか  のんきなリウマチ闘病生活ですアクテムラ再開しました

治療記録です
点滴アクテムラ.飲み薬プレドニゾロン他

リウマチの薬の記録(薬の種類とその時の症状)2020/12まで

2020年12月01日 | 日記

*飲み薬*

リマチル2003/5~ 2ヶ月     リマチル効き目なし
体中の関節、筋肉が痛く、動くのがとても辛い。自力で医者に行けない。
高熱、じっとしてても痛い。こうやって体力が無くなり動けず死ぬのかな?と思った。

リウマトレックス 
2003/9~2008/1    リウマトレックス3個から始め~4個に
体中の関節が痛い、あちこちにシップをしてしのぐ。ほとんど寝てた。
箸がもてない、字を書くのが痛い。この頃、左手で箸を持ったりした。
結構器用なんだと分かった。
少し痛みはマシになっていったが、今から思うと最初が痛すぎたので、痛さ慣れしていて我慢が出来ている状態だったような気がする。
毎日、痛いのが普通の生活だった。身体もとてもだるかった。

2005年頃(MMP-3)というリウマチがどの位悪いか分かる検査が出来るようになった。
女性では17.3~59.3ng/mlが良いらしいです

2005/11       リウマトレックス 5個に (MMP-3 131.0)
痛みも無く、とても調子が良いと思っていたら、白血球が下がり入院する。リウマトレックス2ヶ月中止。
リウマトレックスを中止すると、体のだるさが無くなり1ヶ月は、痛みもあまり無く元気に?過ごした

    
リウマトレックス、プログラフ併用
2008/3~2008/4   リウマトレックス再開2個から始め少しずつ増やすが4個目で
                熱が出たので3個に減らし、プログラフ1個を併用する
だんだん痛みが増してきて、体中痛く歩くのも困難になる。この時膝がグッと悪くなったような気がする(6/4 MMP-3 757.0)

プログラフ
2008/6~     プログラフのみに変更2個~3個へ
2008/9    ステロイド増量するが
2008/11   (MMP-3 885.0)になり
2009/9    (MMP-3 579.3)と、あまり下がらないのでエンブレルと併用する事に
体中痛くあちこちひりひりする。ベッドから立ち上がるのが痛い。歩くと膝がどんどん腫れてくる

2015/4/15     2個
2015/8/11     3個に増量する 口の周りにぶつぶつ、口の中がただれる 2015/8/11で中止する    

コルベット(2018/6から製造中止になったので同じものでケアラムに変更)
2015/10/8~現在


*自己注射*
エンブレル、プログラフ2個~1個と併用
2009/10   (MMP-3 197.3)と下がる。
エンブレルを打った次の日は、急に痛みが引く。これは良い。と思った。
とんでもない痛みがマシになり楽になってきた。
(腫れ、むくみが消え歩きやすくなる。寝ていて、ひじ膝が動かしやすくなっている。鈍痛になっていった)
2010/5    (MMP-3 703.0)約7ヶ月たって、とても悪いのでアクテムラに変更する
この頃は、前(プログラフに変更した時)のようにとんでもなくいたい状態ではなかった。
動ける間に、次の治療にして欲しいので、変更して欲しいとお願いした。

*点滴*
アクテムラ、プログラフ1個と併用
2010/6   (MMP-3 543.6)その後徐々に下がる
ひじを曲げるととても痛い。杖を突いている左手首がとても痛い

*自己注射*
アクテムラの点滴を自己注射に変更(プログラフその後コルベットと併用)
使用期間(2015/7/14^2015/10/13) 効き目が悪いように感じる  

オレンシア、コルベットと併用
2015/11/12~2016/3/4 良くならないので中止

今*点滴*
アクテムラ、ケアラムと併用   


ピロリ菌

2016年02月19日 | 日記

ピロリ菌検査をしていましたが
ピロリ菌はいませんでした
嬉しいけれど
困りました
胃痛はこのままのようです

胃薬は毎日飲んでいますが
この先ずっと飲むのかな?
時々やめてみて様子を見てみようかな?

診察科は違うけれど2週間前にした血液検査の結果も
教えてもらいました 
MMP-3が上がっていました
(MMP-3=マトリックスメタロプロテアーゼ-3、リウマチの炎症が強くなると数値が上がる) 

肘の痛みや手の痛みが増しているので
やっぱりなって言う感じでした
次の血液検査は2週間くらいしてですが
あと2週間で良くなるかな?
ちょっと不安です 


オレンシア自己注13回

2016年02月06日 | 日記

オレンシア自己注は週に1回で13回目が終わりました
少しずつ痛みが増してきています
MMP-3の数値も上がっていたようです(血液検査の結果はこちら

最新の血液検査の結果を聞くのは1か月後です
下がっていると嬉しいのですが
下がっていなければアクテムラ点滴になるかもしれないようです

アクテムラの抗体は出来ていないけれど
注射(自己注)したところが真っ赤に腫れていたので
どうなるか分かりません

どちらもダメならば
今の病院で、私が使えそうな他の生物学的製剤はないので
ちょっと離れた大学病院まで行かなければなりません
それも大変なので避けたいところです

年末に胃の細胞検査でピロリ菌らしいものが見つかり
血液検査をしましたが陰性でした
パリエットと言う逆流性食道炎の薬を飲んでいますが
その薬はピロリ菌をおとなしくさせる作用があるらしくて
菌が少ないと血液検査では陽性にならないそうです

なので今、パリエットを飲むのを止めて
次にウレアーゼ呼気試験と言うものをしますが
息を吐くだけなので苦しくないそうです

胃の不調がピロリ菌のせいなら早く除菌したいです
トンカツとか、天ぷら、お茶が飲みたいです
アイスも食べたいな~

 


オレンシア コルベット 順調

2015年12月04日 | 日記

オレンシアとコルベットに変更してから
少しづつ痛みが減ってきました
掃除しても痛みがひどくならないので良い感じです

オレンシアが効いてくるのはまだ先らしいので
コルベットがよく効いているらしいです

オレンシアの注射をした後、少しかゆくて赤くなります
3回目までは4日ほどかゆかったのですが
4回目はあまりかゆくありません
何故?と思いますが
かゆくないほうがよいですし、頭痛もしないし・・・
あれ?薬は効いてないという事か?
多少の疑問はありますが
体調も良いので気にしない事にします

アクテムラの抗体検査の結果ですが
陰性でした
抗体は出来ていない、と言う事でした
しかし、注射の後が大きく赤くかゆかったし
使える薬はまだあるので(オレンシアの事)
あえて使わなくても良いでしょうと言う事でした

しかし、診察時間が午後なので
非常に疲れます
疲れると集中力がなくなるし車の運転もちょっと怖いです
安定してきたら午前の診察に変えてもらおうかな・・とか思いました


抗CCP抗体検査

2015年10月31日 | 日記

アクテムラの抗体検査の結果ですが
1週間後に行ったらまだ出ておらず
次の診察は2週間後になるのでそれまでお預けです

専門医の先生は週1回の診察で
次の週の診察日は休診なのです

しかも予約がいっぱいなので
予約時間は16時しか空いていませんでした
帰るころには真っ黒になっているでしょ~
午後からの診察は大変です 

 

アクテムラの抗体検査の他に抗CCP抗体検査もしてくれました

*(正確ではありません)*
  初期診断の時に検査する物で
  すでにリウマチ患者は検査しないのだと思っていましたが
  薬を変更する時などの診断に利用することがあるらしいです

で、抗CCP抗体の結果は
1800まで測れる精度の物で1800でした
先生がおっしゃるには
「振り切っているという事だから1800以上あると思う」と
おまけに「こんな数値は見たことが無い」とも言われました

悪い割には日常生活が出来ているので
今まで治療してくださった先生方に感謝感謝です

治療を続けて行い元気に過ごしたいと思います
次は「オレンシア」に変更するかもしれないそうです
2週間後のお楽しみ