まっ!いいか  のんきなリウマチ闘病生活ですアクテムラ再開しました

治療記録です
点滴アクテムラ.飲み薬プレドニゾロン他

2012年8月9月(点滴29回116週30回120週)

2012年09月27日 | 日記

2012年8月9月(点滴29回116週30回120週)

ロキソニンは飲んだ個数
ステロイドは2.5mgの日は「1」、5mgの日は「2」
痛さは「x」が多いと痛い

ロキソニン ステロイド 痛さ 体温、他
 1 0 2 x  
 2 0 1 x  
 3 0 2 x 台風11号。久しぶりに体があちこち痛い。台風11号発生
 4 0 1 x  
 5 0 1 x  
 6 0 2 x  
 7 0 1 x 左ひざ、右中薬指。昨日は雨で涼しかったけどまた夏に戻った。指痛いし左ひざ痛い
 8 0 2 x 右中薬指
 9 0 1 x 〃   。からりとして涼しいかも。風呂のカビ取りをした。今日は一人でのんびり
10 0 2 x 〃   。手首。昨日いろいろしたけど大丈夫みたい。あんまり痛くない
11 0 1 x 頭痛、手首、肩。耳の後ろが腫れている。今日は休養
12 1(夕) 2 xx 頭痛、下痢。買い物に行ったら非情に疲れた。和牛ステーキ半額を買って焼いたけど2時間後に下痢。イチジクも食べたけど、風邪か?
13 0 1 x 朝も軟便。ご飯を食べると刺激されたような・・頭痛あり。暑いし
14 0 1 x 29回116週。昨日まで頭痛があったので心配だったけど大丈夫だった。ステロイド減量開始
15 0 2 x  
16 0 1 x ヨシのとこに行く。暑いから疲れた
17 0 1 x 夜薬飲み忘れた。まあな何とか元気。ゴロゴロしなくては
18 0 2 x サティ2階奥喫茶店のケーキは美味かった。冷えて夜膀胱か
19 0 1 x 台風14号。買い物に行って寒くて気分が悪かった。冷えひえだった
20 0 1 x

台風15号。耳の後ろ、あちこち

21 0 2 x 耳の後ろ、あちこち
22 0 1 x 朝薬飲み忘れた、あちこち
23 0 1 x 右指、手首。今日は歯医者最後にしてもらおう。ベッドの電話は今日来る
24 0 2 x 肩腕、だるい。昨日の夜は肩が痛くて痛くて、ステ減量のせい?ベッドが入った
25 0 1 x  
26 0 1 x 右中指、だるい。朝指が腫れているし身体がだるい。しんどいわあ
27 0 2 x 〃  、〃  。今朝はいっぱい寝たけど昼からだるくなってきた。今日はステロイドの日、明日は楽かな~?
28 0 1 x 右中指
29 0 1 x 〃  。身体ちょっと慣れてきた
30 0 2 x 眼鏡屋から電話来ない
31 0 1 x  
ロキソニン ステロイド 痛さ 体温、他
 1 0 1 x メガネのフレーム?変えてくれた
 2 0 1 x 左手指第3関節。買い物、草抜き、うなぎ食べすぎで気分が悪くなった
 3 0 2 x 右指両膝、だるい。今日は朝からだるい
 4 0 1 x 今日もだるい。眠いかも
 5 0 1 x だるい、眠い
 6 0 2 x 右親指、手首、眠い。右の親指が痛い。手首とかも眠い。夜は熟睡で早起きのせいかな~
 7 0 1 x  
 8 0 1 x 左膝全体痛い。何となくだるい
 9 0 2 x  
10 0 1 x  
11 1 1 xx 30回120週。ランチ。急にあ君来たびっくり
12 0 2 xxx 左顎、肩、膝、右指、だるい
13 0 1 x 耳の後ろ、右指。昨日はステが多かったから今日は多分マシ。でも耳の後ろが腫れてきた
14 0 1 xxx 左ひざ、足、歩けん台風のせいかな~?
15 0 2 x 左ひざ、手首。ヨシにアジサイを取ってもらい、土に肥料を入れて混ぜてもらった。グッド
16 0 1 x 手首。今日はステロイドが多い日の次の日だから楽! 
17 0 1 x 右手指、だるい。反動でしんどいかも・・昨日動き過ぎかな?
18 0 2 x 右手指。今日はステロイド飲まずにおこうと思う。だるいままでいく 
19 1 1 xx 右手指、だるい
20 1 1 x 右手指、肩、あちこち。だるい、台風17号
21 1 2 xx 朝両肩がとっても痛かった。冷えたのかな~。草抜き出来た。顔むくれてる
22 1 1 xx 痛み止めを飲んだら楽になったので草抜きをした 
23 0 1 x あちこち。今日は痛みどめを飲まずともいけた。草抜きいっぱいした。疲れた
24 0 2 x あちこち、楽になってきた。台風18号
25 0 1 x あちこち、眠い。昼前からほっぺが熱い。疲れが出てきたのかな? 
26 0 1 x だるい、歯医者。眠い、痛いと思ってたけど薬を飲むのを忘れてた
27 1 2 xx だるい、頭痛。だるい。歯医者に行ったら疲れた。あと2回で終わるはず
28 2 1 xx だるい、頭痛。ちょっとだるい。頭痛。かぜかな~。あっ君夕方来る予定 
29 2 1 x 右小指薬指中指人差し指の順に腫れている。左ひざ、だるい。痛み止め2回飲む夕ご飯中村屋
30 1 2 xx あちこち。台風は夕方から夜中に来るらしい
         

アクテムラ点滴30回目(リウマチの点滴)

2012年09月16日 | 関節リウマチ診察

アクテムラ点滴30回目

1か月前からステロイドを減量し始めたので
病院に付いたら、ドーーンと疲れました。
それにまだまだ暑いせいか、気分も悪くなってくるし
涼しい所→暑い所→涼しい所と移動すると気分が悪くなります。
ステロイド減量のせいかな~?最近になってからだし。
でもしばらく涼しい所にいると、おさまってきたので大丈夫でした

リウマチ診察(整形外科)

「ステロイドの減量は出来ていますか?」と聞かれ
「やってます」と言うと
「じゃ、今度は毎日半錠で」って・・
「それは無理です、しんどいです~」と言えば
「しんどい時だけ1錠に増やせばいいよ~」と軽くおっしゃる。
カルテには”基本半錠”と書いているし。
おいおいと突っ込みを入れたくなりました。

化学療法室(内科診察)

化療室の先生には
「体が楽になったと思ったら、ステロイドが減ってしんどくなるから
ずっと元気な時が無いような気がするんです」と愚痴ったら
「そんな事無いですよ」と慰めてくれましたが
元気な状態が長続きしないんですよね・・
見た目は同じだから分からないと思うけど。

今回も30回目の点滴も無事に終了し
血液検査をして帰ってきました。
  
右腕に針を刺されたのですが、血が出てこなくて
針を刺したままグニュグニュッと針を動かしているんですよ~
怖いと言うか気持ち悪かったです~
5回位ぐにゅぐにゅして血が出ましたけど、
この血管は最近調子が悪いんですよね。
刺しても血が出ないことが多いです。

病院から帰ったら、突然の来客があり少しだけ話をしましたが
「元気になったね~」と言って帰って行かれましたが
その後のしんどさと言ったら・・
ご飯も食べられない(食べたけど)
疲れましたよ~ほんと。

人とのお付き合いが疎遠になると言いますが
そうなんですよね~
せっかく会っても疲れているかも?と思うとなかなか約束しにくい。
予定を入れていても、その日の朝起きたら体調が悪いって事も多いですから
予定どうりに来られても突然来られても同じですね~
と言う事で、今回の点滴は午後から疲れました。
3日経っていますが、まだしんどいよ~~~


JAK阻害薬(リウマチの薬)

2012年09月08日 | 日記

JAK阻害薬(Tofacitinib)と言う薬が承認されそうだと言う事を聞いたので調べてみました。
が、難しかったのでよく分かりませんでした。

理解できたことは
*低分子化合物である
      低分子化合物とは通常,分子量が10,000 以下の物質であり,
      細胞内へ容易に到達し,細胞内分子を標的として作用する.
      特徴として,飲み薬,低価格が予想され,高い臨床効果を示すもの
*IL-6,IL-8,MMP3の分泌を抑制している可能性が示されている

リウマトレックスが飲めなかった人も飲めるだろうと言う事なので
飲み薬が増えることは嬉しい事ですね~

いろいろ検索していたら自助グッズの所も発見しました。
テントウムシのような爪切りは今度買おうかな~って思っていました。
見た事のないものもあって良かったですよ~
新製品とかも更新されているみたいなので
時々見にいってもよさそうだな~と思いました。