いつもより体調が悪くなってから約2年経ちましたが
SLEと橋本病の診断が下りた年はちょっと回復し
去年は10月ごろから元気になってきました
夏に汗が出るようになり
身体に熱がたまって暑くて気持ちが悪いというのが無くなり
胸がどきどきしたり苦しかったのも治まりました
橋本病のほうは少量の薬を飲んでいますが平均値になっているし
SLEの血液検査の数値は変化なしですが
体調が良くなって日常生活が楽になっているので良かったです
身体がだるかったのは橋本病の影響らしいですが
出来れば関節リウマチになる前に発見して欲しかったなとちょっと残念です
関節リウマチになる前も歩くのがつらいくらいだるかったので・・
でもそれをうまく伝えられなかった自分も悪いんでしょうね
今年はちょっと元気な年末年始になったので良かったです
欲を言えばもう少し動けるようになりたいな
久しぶりの更新です
点滴中や点滴後いつもと同じで変化がないので更新していませんでしたが
2020年の最後に追加してみました
今年のリウマチの点滴のアクテムラは129回目で終わりました
去年から少しずつ体調が悪くなり(何が原因で悪くなったのはよく分かりません）
年明けぐらいから血液検査のMMP-3が少しずつ上昇していたので
春にアクテムラの量が少し増えました
効果はすぐに出て2か月後には平均値になりました
アクテムラが効かなくなったら嫌だなと思っていたので
数値が平均値になって良かったです
＊飲み薬＊
リマチル2003/5～ 2ヶ月 リマチル効き目なし
体中の関節、筋肉が痛く、動くのがとても辛い。自力で医者に行けない。
高熱、じっとしてても痛い。こうやって体力が無くなり動けず死ぬのかな？と思った。
リウマトレックス
2003/9～2008/1 リウマトレックス3個から始め～4個に
体中の関節が痛い、あちこちにシップをしてしのぐ。ほとんど寝てた。
箸がもてない、字を書くのが痛い。この頃、左手で箸を持ったりした。
結構器用なんだと分かった。
少し痛みはマシになっていったが、今から思うと最初が痛すぎたので、痛さ慣れしていて我慢が出来ている状態だったような気がする。
毎日、痛いのが普通の生活だった。身体もとてもだるかった。
2005年頃(MMP-3)というリウマチがどの位悪いか分かる検査が出来るようになった。
女性では17.3~59.3ng/mlが良いらしいです
2005/11 リウマトレックス 5個に （MMP-3 131.0）
痛みも無く、とても調子が良いと思っていたら、白血球が下がり入院する。リウマトレックス2ヶ月中止。
リウマトレックスを中止すると、体のだるさが無くなり1ヶ月は、痛みもあまり無く元気に？過ごした。
リウマトレックス、プログラフ併用
2008/3～2008/4 リウマトレックス再開2個から始め少しずつ増やすが4個目で
熱が出たので3個に減らし、プログラフ1個を併用する
だんだん痛みが増してきて、体中痛く歩くのも困難になる。この時膝がグッと悪くなったような気がする（6/4 MMP-3 757.0）
プログラフ
2008/6～ プログラフのみに変更2個～3個へ
2008/9 ステロイド増量するが
2008/11 (MMP-3 885.0)になり
2009/9 (MMP-3 579.3)と、あまり下がらないのでエンブレルと併用する事に
体中痛くあちこちひりひりする。ベッドから立ち上がるのが痛い。歩くと膝がどんどん腫れてくる
2015/4/15 2個
2015/8/11 3個に増量する 口の周りにぶつぶつ、口の中がただれる 2015/8/11で中止する
コルベット（2018/6から製造中止になったので同じものでケアラムに変更）
2015/10/8～現在
＊自己注射＊
エンブレル、プログラフ2個~1個と併用
2009/10 (MMP-3 197.3)と下がる。
エンブレルを打った次の日は、急に痛みが引く。これは良い。と思った。
とんでもない痛みがマシになり楽になってきた。
(腫れ、むくみが消え歩きやすくなる。寝ていて、ひじ膝が動かしやすくなっている。鈍痛になっていった）
2010/5 (MMP-3 703.0)約7ヶ月たって、とても悪いのでアクテムラに変更する
この頃は、前(プログラフに変更した時)のようにとんでもなくいたい状態ではなかった。
動ける間に、次の治療にして欲しいので、変更して欲しいとお願いした。
＊点滴＊
アクテムラ、プログラフ1個と併用
2010/6 (MMP-3 543.6)その後徐々に下がる
ひじを曲げるととても痛い。杖を突いている左手首がとても痛い
＊自己注射＊
アクテムラの点滴を自己注射に変更（プログラフその後コルベットと併用）
使用期間（2015/7/14^2015/10/13） 効き目が悪いように感じる
オレンシア、コルベットと併用
2015/11/12~2016/3/4 良くならないので中止
今＊点滴＊
アクテムラ、ケアラムと併用
前のブログの続きです
橋本病でした
内分泌科で検査をしてもらいました
「甲状腺の検査」でした
甲状腺ホルモン（F-T3、F-T4）は正常だけれど甲状腺刺激ホルモン（TSH）が少し高いと言う事でした
海藻、ヨードをたくさん食べていませんかと聞かれて思い当たることがありました
去年の8月からのどに濃腺が毎日ついていました
それまでは疲れた時に付くくらいだったのが、取れたと思ったらまたついている状態で
おまけに舌に当たっているのでついているのが分かる不快感と味がする不快感で
寝る前にイソジンスプレーを毎日つけていました
無理に取るなと言われていたのでうがいをよくしていましたが
イソジンスプレーをしてから寝ると翌朝うがいをした時に取れやすくなったような気がしていたからです
耳鼻科の先生に毎日スプレーをしても良いかと聞いてからしていました
普通は大丈夫らしいですが
もしかしたら私はそれのせいで甲状腺に影響が出たのかもしれないと言う事で
イソジンスプレーを使用するのをやめて使用するのを止めて
1か月後の血液検査で改善されていれば問題なし無しなので 1か月後に再検査をすることになりました
その時にまだ数値が高ければエコーをすることになりました
1か月後の血液検査の結果は変わりなかったので
エコー検査をしました
普通はグレーの同じ色に写るらしいですがザラザラ（シマシマ模様に見えました）
したところがあると言う事と
成長ホルモンの検査もしていました（ソマトメジンC）が
平均値の下のほう（低いとだるい）だったので橋本病だと分かりました
身体がだるくなる原因のようです
今は薬がどのくらい必要かを調べる検査中です
関節リウマチの先生にSLEと橋本病でしたと報告した
「えっ！？」とビックリされていました
腎臓内科の先生に橋本病でしたと報告したら
「身体がだるいのはそっちのほうが原因じゃないかと思ってたんです」と・・
SEL関連の血液検査の値は（検査結果を持っている物だけしか分かりませんが）
今の病院に来てからずっと同じようでした
もしかしたら、ですが
関節リウマチの診断されるまで
それ以前の5年くらい前からの体のだるさは
SLEとか橋本病だったのかな？とか思ったりしています
微熱と高熱が続いていた時にバファリンだけで2年位過ごしていたけれど
その時、何の検査もされなかった（その時は疑問にも思わなかったわ）
一般的な検査は最初にしたけれどどこも引っかからなかったし
関節痛がでてきたから転院したんですけどね
それも膠原病の友人ができたおかげで専門医の存在を知ったから良かったんですよね
プレドニンもたくさん飲んでいたし
SLEも引っ込むわね～
リウマチは今は順調で落ち着いています
アクテムラの点滴は110回目をしました
昔は本を買ってきて読んだら予後が悪いとか書いてあるやつだったし
予後って何？って思いましたよ
SLEになりました(SLEが発覚したというべきか？）
去年の8月（2018年）の台風が大量に来た時から体調が悪い(何となくだるい）のが続いていましたが
6月3日に37度の熱が出てからますますだるく
7日にアクテムラの点滴の日だったので耳鼻科にに行くと風邪でしょうと言う事で風邪薬が出ました
点滴当日は念のために耳鼻科で診察してもらったところ喉も赤くないから大丈夫ということで点滴しました
点滴後数日たっても体がだるいのでMMP3の結果が出るのを待って内科にかかりました
MMP3の結果はいつもと同じで正常値でした
その後数回に分けて腎臓内科の先生に大量の検査を指示されました
血液検査、心電図、心臓エコー、胸のレントゲン、お腹のCT、内分泌科での検査
検査の結果SLE（全身性エリテマトーデス）でしょうと言う事で薬を飲むことになりましたが
薬を飲む前に眼科の検査をしなくてはいけないらしく
眼科の検査も追加でしました
眼底検査、静的量的視野検査、色覚検査(色相配列検査）など
腎臓内科にかかってから約1か月後にやっと薬を飲み始めました
最初は1個(200mg）からです
何もなければ2週間後から1個と2個を1日置きに飲みます
SLEと言っても症状は軽いので
息切れ、背中や胸が締め付けられる感じ、上を向いて寝ると息苦しいくらいだったので
1か月は普通に歩かずにそ～と歩いたり、じっとして過ごしていました
ただ、検査が多かったので病院に何度も通って大変でしたけど
薬はプラケニル錠（ヒドロキシクロロキン）です
飲む量のトータル量で副作用（網膜症など）が出やすくなると言う事で
半年に1回は眼科の検査をしなくてはいけないようです
（眼底検査、静的量的視野検査、色覚検査(色相配列検査）など）
薬を初めて飲んだ日はとても眠くてしょうがなかったけれどすぐ普通に戻りました
息切れや、背中の苦しさはすぐ治りました
身体がスッと軽くなった感じでした
「SLEの検査でひっかかった項目」
・抗核抗体が高い
・C3、C4（補体）が低い
△心臓エコー 心臓の周りの膜に水が少し溜まっている（△心膜炎とは言いきれないってことか？）
「自覚症状」
・光線過敏症→日光に当たるととても疲れる（春～秋晴れの日は日陰にいてもは30分位で身体が暑くなってくる
・円坂状紅斑→アクテムラをする前は数か月に1回ほど、最近は2019年6月ごろに2回、朝赤いがすぐ消える
・頬部紅斑：頬骨隆起部上の紅斑→1994年に1回？
久しぶりに書いてみると前と感じがちょっと違いますね
改行すると間隔が凄く開いてるこれは読みやすいんだろうか？
投稿してみないと分からない(>_<)
