◆なっちのさんぽみち◆

リウマチと歩むなっちの日記

講演会の裏側

2008年12月17日 20時45分28秒 | リウマチ的日常

 さぶかった

きょうは 一昨日『リウマチ講演会に参加して』のブログを書きながら ふと思ったことを書きます。

なっちは 本当にあちこちの講演会に参加しています。
(例えば・・・リウマチ友の会や膠原病友の会などの患者会・各医師会・病院・製薬会社などの主催講演会。) 
最近 自分に生じた疑問について 質問する機会を得て質問したわけですが。
そうそう 毎回質問するわけではないのだけど・・・。(この10年で合計3~4回くらい。)
気になるのは なっちの質問回答時にいずれの先生も笑顔が無くなること・・・。
真剣に回答してくれているとも思えるけれど・・・取り様によっては もしかして嫌われている
既に ブラックリストに載っている だったらどーしましょうヾ(;´▽`A``アセアセ

講演会も 主催側の都合で講演内容が変わること 質疑応答の回答も変わることもよくわかったし なっちの期待する答えが得られそうもないことも良くわかったので 当面はもう質問しないで置こうと思う。
今後 仮に回答に疑問があったとしても 突っ込んで真偽の追求もしないで置こうと思う。
マジで ブラックリストに載っても困るしね。( ̄▽ ̄;A

ちなみに 過去の記憶のある質問は・・・。
なっちにリウマトレックスが処方されたとき 1999年かな? 2000年に入っていたかも知れないけど・・・。
主治医から 最初から「週15~6㎎までは出す予定だから・・・。」と言われたことと また12㎎/週となっても全く効いた様子もないことで この先 どこまで増量すべきか知りたくて たまたま同じ大学病院のベテラン先生が 膠原病友の会の講演担当と知り参加 質疑応答で質問もしてみました。(当時の主治医が同い年でお互い若かったこともあり またリウマトレックスが8㎎上限で承認ということもあり 不安があったもので。)
そのときの質疑の回答は 「副作用が無ければ MAX20㎎まで増やしてもいいと思う。」という回答だった。
これによって主治医の治療を信頼し20㎎MAXを覚悟もしたが 実際の治療はリウマトレックス12㎎で頭打ちで ネオーラルとの併用となって現在に至っているわけだけど・・・。

ふむふむ なるほど・・・。
講演会とは なっち的印象では リウマチ友の会や膠原病友の会など患者会主催の講演会の方が 医師も患者側に立っている気がする。
また 質疑の回答も患者側に立った回答をしてくれている気がする。
ただし 回答内容が完璧かは医師にも寄るし 質問者<患者>の主治医の考え方と一致するかは別だけど・・・。

なるほど 私たちは 友の会をもっと見直し活用するべきかも。
これが 結論・・・かな?



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