次はソチパラリンピック！

ソチオリンピックが終わり、次はソチパラリンピック!(^^)!
開会式の生中継はNHKで決まってるみたいだけど、競技（試合）の中継はしないの～？ Eテレの1日30分のハイライトだけじゃなくて競技そのものが観たい！ オリンピックをあれだけ中継しといてパラリンピックはなしって落差ありすぎ！ 平等じゃないよー！

東京でオリンピック・パラリンピックを開催するよりももっと他にやらなきゃいけないこと、考えるべきことはいっぱいあると思ってはいますが、東京での開催が決まったからにはパラリンピックにもちゃんとスポットを当てて取り上げていくべきじゃないですかー。NHKも民放も（スポンサーも含めて）真剣に考えてほしい。スカパーでソチパラリンピック専門チャンネルが開設されるというのはとても良いことだと思う。けど私観れないし、地上波ではないし…。

やっぱりそれは障害者や障害者スポーツに対する意識のなさの表れ…。そこの意識改革が必要ですね。パラリンピックを通じてスポーツの側面だけじゃなく障害者を取り巻く現状やバリアフリーのことなど発信できることはたくさんあると思うし、何より選手がそれを望んでいるに違いないと思います。パラリンピックの認知度UPに関してのマスコミの役割は大きいはず。マスコミが真摯に取材、報道してくれることを心から願います。


オリンピック東京招致の問題点―パラリンピックの立場からその課題を考える
http://bylines.news.yahoo.co.jp/yahagikunihiko/20130907-00027919/

僕のいた時間

「僕のいた時間」毎週楽しみに観ているドラマの１つだ。

ALS(筋萎縮性側索硬化症)という難病にかかった青年の物語。

http://www.fujitv.co.jp/bokunoitajikan/index.html


ALSの発病率は人口10万人あたり0.4～1.9人と言われている。

といわれてもイメージしづらいんだけど、実は私にとっては身近な病気なのです。

なぜなら私がまだ子どもだった頃、近所にALSのおじちゃんがいたから。今から思うと、おじちゃんは40代前半で逝ってしまったんだなぁ。

身体が動かなくなっても、ペンだったか筆だったか忘れちゃったけど口でくわえて絵を書いてらして、その展覧会を観に行かせていただいたのを思い出す。

ドラマの中で医師の言葉に「ALSの患者さんはそれぞれの人生を生きておられます」ていうのがあるんだけど、
私の心にこれだけ残っているということは、おじちゃんもきっとそうだったんだろうなと改めて思う。


さて。初回から就活や家族関係で悩みながらもひたむきに生きようとする拓人くん（三浦春馬）の姿に清々しさを感じていた。登場人物のセリフにもリアリティがあり、何気なく しかも悪気なく言われた言葉が心に突き刺さることがあることにも共感したり考えさせられたりもする。

拓人くんがこれからどう病気と向き合い、どう生きるのか、そして家族や恋人、友人たちとどう向き合っていくのか…見守っていきたいと思う。



ALSのお母様を看ていた川口有美子さんもエールを送っておられるのも心強いなぁ。

「フジテレビドラマ「俺のいた時間」。毎週観たいドラマになってきた。出演者のリアルな演技が素晴らしい。脚本も丁寧。何より難病の患者家族がのめり込んで観ています。春馬くんがんばって。番組に応援メッセージを送りましょう！」

川口有美子『逝かない身体』
http://www.amazon.co.jp/%E9%80%9D%E3%81%8B%E3%81%AA%E3%81%84%E8%BA%AB%E4%BD%93%E2%80%95ALS%E7%9A%84%E6%97%A5%E5%B8%B8%E3%82%92%E7%94%9F%E3%81%8D%E3%82%8B-%E3%82%B7%E3%83%AA%E3%83%BC%E3%82%BA-%E3%82%B1%E3%82%A2%E3%82%92%E3%81%B2%E3%82%89%E3%81%8F-%E5%B7%9D%E5%8F%A3-%E6%9C%89%E7%BE%8E%E5%AD%90/dp/4260010034

＊勝手ながら、この記事のコメント欄は閉じさせていただきます。

バリバラ

nhk_baribara: 【今日のルール】「試着時社交辞令禁止令」…視覚障害のある私。洋服を試着した時の、社交辞令の“お似合いです”は、後々致命傷になります。勘弁してください。…こんな「ルール」募集しています。
詳しくはＨＰから。
http://www.nhk.or.jp/baribara/

↑ NHKの番組「バリバラ」ツイッターより。

笑い事ではないけど笑ってしまう(≧∇≦)

こないだの「障害者のあるある話」の特集もおもしろかった。

障害がある人ない人に関わらず障害を笑い飛ばすことに抵抗を感じる人もいるだろうけど、私はいいと思います!!

バリバラ、なかなか斬新な番組です。

見えない障害バッジ

見えない障害バッジ　当事者用

http://watashinofukushi.com/?page_id=44　より引用

難病、内部疾患、発達障害など、社会で認知されず、福祉政策でも「制度の谷間」に落ち込み、サポートが受けにくい「目に見えない」障がい、困難、痛みをもつ人が数多くいます。

電車で席を譲られることもなく、「怠けている」「わがまま」「やる気がない」と思われることもめずらしくありません。

「バッジをつけて、見えない障害を知ってもらおうよ。」

twitter のみんなの声から、このバッジはうまれました。障害をもつひとに当事者用と、もたないひとには啓発用を。

『 大切なものは目にみえない 』

きつねの秘密が刻んであります。当事者バッジをつけているひとがいたら、「お手伝いできることありますか？」って声をかけてみてくださいね。

啓発用

　

 

ツイッターのつぶやきから生まれたバッジ。その支援の輪が広がっている、と今朝のNHK「おはよう日本」で特集されていました。ご自身も難病と闘っている、『困ってるひと』の著者大野更紗さんが「このバッジが、見えない障害に苦しむ人と周囲の人との橋渡しになれば。支援してほしいというよりは、当事者にとって目の前の人や社会とコミュニケーションをする応援みたいになってくれれば。」と語っていました。

見えないから余計、説明しづらい状況がたっくさんあるんだと思います。私のように見てわかる障害（車いすとか）でもまだまだ理解されないことが多々あるですもん。しかも見ず知らずの人に「手伝ってください」っていう勇気…けっこう要りますし。

このバッジをきっかけに当事者と周りの人たちがそっと手を貸したり心を近けたりすることができたらいいな。ほんと、きっかけなんですよね。ちょっとしたことから一歩踏み込んでわかること、あると思います。

私ももっともっと知らなければいけないなぁと思っているところです。

 

たとえば、こんなこと…

「難病対策見直し 　制度の谷間見落とすな」

http://www.kyoto-np.co.jp/info/syasetsu/20121102_3.html

 

 

 

 

私たちの声

先日、私たち障害のある者の声を無視して、「障害者総合支援法」が成立した。

なかなか本質的な報道がされない中、この社説は興味深いので転載します。

私たちの声を盛り込んだ法律の成立を目指して、これからもあきらめずに声を上げ続けます!!



7月2日付神奈川新聞社説


http://news.kanaloco.jp/editorial/article/1207020001/

障害者総合支援法

2012年7月2日

抜本改革の努力継続を
　障害者、福祉関係者らの怒り、落胆の中で「障害者総合支援法」が成立した。難病患者を障害福祉サービスの対象とするなどの前進は見られるものの、障害者自立支援法を微修正し看板を掛け替えたものに他ならない。

　障害者自立支援法違憲訴訟団と国が交わした基本合意をほごにし、障がい者制度改革推進会議・総合福祉部会の骨格提言もほとんど無視した。残念な結果と言わざるを得ない。

　障害者権利条約批准と基本合意履行のために障害者福祉制度を抜本改革し、障害者総合福祉法の制定を行うはずだった。自立支援法の廃止は民主党の公約である。

　障害者本人らがメンバーとなった総合福祉部会は、障害の種別を超えて一定の共通見解に達し、障害のない市民との平等と公平▽谷間や空白の解消▽格差の是正▽放置できない社会問題の解決▽本人のニーズにあった支援サービス▽安定した予算の確保―の６目標と60項目からなる骨格提言をまとめた。これは、日本の障害者福祉の針路を示す歴史的文書といえる。

　ところが政府、民主党は官僚の壁、財源問題などを打開できず、土壇場で背信したというしかない。部会長の佐藤久夫日本社会事業大教授のまとめでは、60項目のうち新法に取り入れられたのはわずか１項目だ。38項目は触れられてもいない。障害者、関係者は裏切られた思いでいるだろう。

　しかし、骨格提言が示した障害者の権利、福祉制度のあるべき姿は、自治体や福祉現場に強いインパクトを与えた。障害者総合福祉法の制定を求める地方議会の意見書は約２００に上る。また、従来の枠組みを超え、障害者の権利を認めようという自治体、司法判断が出ている現実もある。

　今後、総合支援法の政省令づくり、障害者基本法に基づく新障害者基本計画の策定、障害者差別禁止法制定などの作業が続く。これらに障害者権利条約の精神と骨格提言の内容を反映させる粘り強い取り組みが必要だ。

　障害者総合福祉法が実現できなかった一因に、国民の関心が十分に高まらなかったこともあろう。障害者の権利の否定は、同じ権利主体として、すべての国民にとっても権利の否定であることを肝に銘じたい。

　財源確保には国民の理解と後押しが必須である。骨格提言の実現に向け国民的取り組みをさらに続けたい。