一歩ずつすすんで♪

どるふぃんは元気です!

こんな風に生きていきたい!

2014-11-26 19:20:45 | 障害
Eテレで毎週(金)にやっている「バリバラ」にレギュラー出演している大橋グレース愛喜恵(あきえ)さん、26歳。

彼女のドキュメンタリーが先日、関西地区で放送。
「グレースの幸せ難病日記」
http://www.nhk.or.jp/osaka/program/dramatic_kansai/archives/20141121.html

いくつもの難病を抱えながら、24時間介護ヘルパーに支えられて一人暮らしをしているグレースさん。
バリバラで彼氏とのラブラブぶりをふりまき、明るく元気な姿を見せている彼女の“辛い”部分をもさらけだしたドキュメントに釘づけになった。

そうだ…彼女難病だったんだ…って改めて思ってしまった。
けど、グレースさんはあくまでも明るい。無理にそうしているのではなく、すごく自然体。
だから呼吸が止まってしまう場面が映ったりするんだけど、はしゃぎすぎてしんどくなることもあるし大変は大変なのだろうけど、全体を通して悲壮感があまりない。

“気管切開”をしたら声を失うことについて不安を口にしながらも、そこから逃げずに正面から向き合う。
声を出せなくなった時のために自分の声を録音して自分の声で会話できるPCソフト「マイボイス」の準備に取り組むグレースさんはとても楽しそうに見えた。

余命を告げられ絶望のもっと下があるんだという経験をして、現在の仲間と出会い、“今”を生きることの大切さを知ったからこその強さなんだろう。
こんな風に言うと、そんな簡単なもんじゃなかったよ、とグレースさんに怒られそうだけど。

確かに難病とか障害とかあると日々大変なこと多いけど、そのことばかり考えてたら気が滅入るだけ。
時にはしんどくもなるけど、やっぱり楽しくいきたい!
グレースさんはそれを実践してはる人やなぁって思ったし、私も満面の笑みで「幸せでーす」って言って生きていきたいなって思いました!

ブログ「グレースの難病女子日記」
http://www.nhk.or.jp/baribara/column/