現在の・・・耳の具合について。（発病から３年目）

最近　他の病気が忙しくて
耳のレポートを疎かにしていたので
ここで　耳の話をしておきたいと思います。

難聴が治らず完治不可能な進行性の免疫疾患だと診断されたわけですが
荒ぶる自己免疫を抑えることで　
難聴の症状（それに伴う　吐き気、目眩、耳鳴り、聴覚過敏などの不快症状）は
抑えることが可能、病気の進行を遅らせることができると言われ
免疫抑制剤を服用してきました。
効果には個人差があると言われていたので
イチかバチかみたいな気持ちもあったのですが
幸い　私には効果があったようで
年に一度２ヶ月薬の服用を終了した今、大きく悪化はしていません。
耳に関していうなら　発病当初に比べると　とても快適です。
２年の間で　難聴という状態に少し慣れたのかな？
と思っていたのですが　聴力検査では　聴力アップしてるし。
抑えるとか　進行を遅らせる　というレベルではなく
良くなってる？的な状態です。(あくまでも今のところ）

治療を始めたころ　先生から
この治療に効果を得て　投薬を一度(年一、二ヶ月)で終わった人もいるし
二度、三度で（数年かけて）終了した人もいる。
と　聞いていたので　私もそろそろ終わりかな？
と思っていたのですが最近　治療方針が変わったらしく
症状が落ち着いても　予防的に薬は飲み続けるらしいんです。
この病気の治療と投薬を認定している国で最近そういうふうに決まったそうで
それに従う形だそうです・・・。（ちなみに日本では未認定なので）

要するに　治った！　だから薬止めた！　ってなっても
再発した！　的なことが多発したんでしょうね？

でも　患者(私)が　もう治療は止める。止めたい。と思えば
いつでもやめていいそうです。あ、もちろん
一回止めたら　次は診てあげないよ　みたいなことはないそうですが・・・

今、ちょっと悩んでいるのは
現在耳はほぼ何ともないのに今後もずっと
予防的に免疫抑制剤を服用するってどうなんだろ　ということです。
この薬を飲み始めて　体のアチコチに病気が発生しているけど
それって副作用的なモノかな？　　だったら　いったん薬は止めようかな？
と思って先生に聞いたら　

【他の病気と免疫抑制剤の因果関係はないよ】と言われました。

そ、、、、そうか、、、。（ゼロではないと思うのだが・・・・）

で、、でもさ、ほぼほぼ何ともないカラダに免疫抑制剤みたいな薬とはいえ
カラダを不自然な状態にする物質をぶち込むわけですよね？って聞くと

【それはインフルエンザの予防注射も同じでしょ】と。

まぁね、、、そりゃそーだ。

今私は　耳がすっかり落ち着いているから
こんな風にゴチャゴチャ言えるけど
耳がヤバい時は　正直　日常生活もヤバくて
とにかく　助けて；；状態だったので
また　そうなる可能性があると思うと予防は必要なのかな・・・・。

【治療を止めたければ　止めていいですよ。
ただ、僕の患者さんで治療を自分でやめるといった人は
いまのところ　いません】

お、、、、、おぅ。そ、、そうなんだ。

病院がﾁｮｯﾄ遠くて　時間とお金はかかるけど
今のところ　年一通院だったら　続けられないこともない。かな。

三回目の投薬？三度目の正直？三年目の正直？石の上にも三年？
とりあえず　次回までは行って診察を受けてこようと思います。
その時の現状を踏まえて　その後　どうしたらいいのか
どうなっていくのか詳しいことは　現地で先生に聞くのがいいかもだし。

いちお病院に行くのは１月の予定です。
早めに予約　とっとくかな・・・・。と思っています。