自己免疫疾患内耳障害

突発性難聴→ステロイド依存性難聴→自己免疫疾患内耳障害(←今ココらしい)

1年ぶりです <m(__)m>

2021-04-11 11:29:42 | 日記
すっかりご無沙汰していました。
難聴から始まって
アチコチ不具合が発生していた私の体。

とりあえず難聴の方は落ち着いています。
(コロナのタイミングで今も薬は飲んでいません)
たまに酷く疲れたり睡眠不足が続くと軽い目眩と
耳に難聴の前兆のような不快な圧迫感はくるけど
急いで安静にすることで悪化は回避しているようです。
もう、若くないんだから無理はするな。ってことでしょうね。

ポンコツ日記で書いた肺病はたまに血痰が出てビックリするけど
今のところ発作はないし、定期的に検査しています。

オパイの方もマンモやエコーで診てますが、
ちいこいシコリ?が複数あって、数も増えています。
半年おきに数と大きさをチェックしています。

そして、意外だったのが甲状腺!
甲状腺にあった腫瘍は思いがけず成長しました。
再度針でグリグリと生検するもやはり結果はグレー。
このまま放置はいくらなんでもマズイということで
この度、摘出手術になりました。
悪性ならヤバいし、良性だったとしても
大学病院的に摘出推奨?サイズを超えているそうです^^;

まあ、なんというか、、、
調べれば調べるほど次々と不具合が見つかるもんですね。
年をとるってこういうことかな?
実は去年の秋に不注意から骨折しまして、入院、手術。
今も右手にネジ?2本ペグ?1本入っています。
今年はコイツを抜く手術もあるというのに。。。。

とりあえず入院カバンを一回り大きく新調して
気分をあげよう!と思っています。

6 コメント

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Unknown (リンヨコ)
2022-12-15 05:53:06
ダダ様
お久しぶりです(*'▽'*)
お元気でしょうか?

気になって投稿あるかな?
と、こちらを拝見していましたが
投稿無かったので..
体調はどうかな、とちょっと心配になり
これを書いています。

もし、ダダ様がしんどくて
大変な状況であったなら、
返信は不要です。
どうぞお身体に気をつけてお過ごしください。
返信する
Unknown (リンヨコ)
2021-09-06 21:28:30
オー!!
ダダ様、コメント見て頂けて嬉しい(^◇^)

人工内耳の事をダダ様にも報告したくって
書いちゃいました!

最後の手段が残ってて良かった♡

突発性難聴と言われてから
早、12年が過ぎ...
その間の事は以前コメントに書いた通りで
何度も悪くなったり、良くなったりしながら
結局、中途失聴となりました。

高齢者の仲間入りして、
後の人生おまけだなー
なんて思い..
でもでも!
人工内耳にチャレンジするなら
少しでも早い方がいいだろう
と、チャレンジᕦ(ò_óˇ)ᕤ

富山先生からの紹介で東京の病院へ。
それが、とても良い先生で
人工内耳ではエキスパート!!

人工内耳を考え始めて
たまたまスマホで人工内耳をググッてたら
「人工聴覚情報学会」なるものにあたり
読んでみたら、人工内耳の資料や
経験者談をまとめた本を無料で送付
と出ていて、メールで申し込んだら
早速、送って下さいました!

今、コロナ禍で人工内耳のメーカーさんや
関係する団体・病院等が説明会を
開く事が出来ず、希望者にネットを通じて
資料を送る事になったとの事。

後で分かった事ですが、
私が紹介されて行った病院で
その送り主さんも人工内耳の手術を
したそうです!!
それも、同じ執刀医、
人工内耳のエキスパートの先生でした。

送られてきた本を読んだら
そこの病院の人工内耳センターの
10周年記念の時に患者だった方々が
中心となって作った本でした。

この先生を紹介して欲しいなぁ
と、考えていたら偶然にも
富山先生の紹介先もその病院の
エキスパートの先生だったのです!!

これは縁がある!と勝手に思い込み、
どとーっと手術への道が出来ました(^^)v

今は手術して良かったと
心から思っています。

健聴者のようにはならないでしょうが、
音のない世界よりぜんぜん良いです♪♪♪

最初の音入れの時、
聴こえは宇宙人のような声でしたが
"私の声が聞こえますか?"
と言語聴覚士の先生に聞かれ
"ハイ!聞こえます!"
と答えました♡
同席した主人に
"なんか言ってみて"と言うと
"今日は曇りだね"と答え
聴こえてるーーー(°▽°)
宇宙人の声だけど、、聴こえる。

そして、今は宇宙人ではなく
主人の声で聴こえます。

医療や科学の進歩はスゴイ!!

この先もっと良い物が
でて来るのだと思います。

コロナ禍でこの先も不安いっぱいですが、
人類はきっと乗り越えて行くんだろう。

残りの人生、自分らしく
楽しく生きたいと考えています(╹◡╹)

長文になって、ごめんなさい。
ダダ様に私の感動をお伝えしたくて、、
ダダ様もくれぐれもお身体大切になさって下さい♡
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リンヨコ様 (のんびりダダ)
2021-09-05 09:27:34
おひさしぶりです!!!!!
内耳の手術は大成功のようですね?
読んでいて 私まで嬉しくなって
ワクワクしちゃいました!
手術は不安もあったと思うし
それなりに大変だったと思います。
入院手術ってそれだけで身も心も
大きなストレスですから。
あ~、、でも ヨカッタ!
ご主人様と聞こえのストレスなく会話できるのは
良いことです^^
私はまだ たまにダンナが何を言ってるのか
よくわからない時があります。
低音のボソボソした音は本当に聞き取りにくいです。
何度も聞き返すと不機嫌になるので
返事はいつもテキトー^^;ですね。

難聴に大きな変化がないので ココを
すっかり ご無沙汰していますが
その間に耳とは別に2回入院したので
そのことを書こうかな?
でも ココって内耳障害がテーマだから
テーマ別立てしなきゃな って思ってるうちに
パソコンが不具合を起こして 開かなくなりました;;
今もパソコンの機嫌がいい時だけ使える。
そんな状態です。
復活させて(買い替えて?)また書かねば!ですが
ちょっと色々忙しくなってなかなか手が回りません。<m(__)m>

あ! そういえばコロナのワクチン接種ですが
私は基礎疾患枠で少し早めに接種できたものの
一回目は微熱と頭痛。
二回目は三日間高熱が出て かなりきつかったです。
リンヨコ様は大丈夫でしたか?

三度目の接種を考えると 正直コワイです;;
コロナ、早く終息してほしいですね。
返信する
Unknown (リンヨコ)
2021-09-01 21:46:11
ダダ様

コロナに猛暑に豪雨にオリパラ、
怒涛の夏も終わろうとしていますね...

こちらは今日は雨模様で
気温がいきなり下がり涼しいを通り越して
肌寒い一日でした(゚∀゚)〜〜〜

その後、体調は如何でしょうか?

私は結局、人工内耳の手術をしました!!

主治医やセカンド・サードオピニオン
の意見も聞きに行きましたが、
結局人工内耳を勧められて
決心しました。

手術は無事終わり、思っていたより
術後の痛みや不快な症状もほとんど無く
これぞ正しく
"案ずるより産むが易し"
でした。

術後も良好で、
家の中で主人と話すのに
術前は筆記ボードが必要でしたが
今は聞き返しはあるものの
筆記ボード無しでほぼ大丈夫です!!

これからも気長にマッピングという
リハビリを続けていけば、
少しずつですが聴こえも良くなって
行くそうです。

コロナ禍の入院・手術は
ちょっと不安もありましたが、
コロナはどうなるか分からないし..
ダダ様も頑張っていらしたし..
思い立ったが吉日で8/3に手術。

色んな音を聴くのもリハビリだそうですが  
今はステイホームでなかなか
難しい、、
散歩に行くと蝉の鳴き声らしき音に
反応し、主人に確かめると
"セミ鳴いてるよ!"
と言われヤッター!!
と一人喜んでおります♪♪♪

こんな調子でこの夏も終わろうとしています。

とりあえず、コロナ禍をなんとか乗り切り
たいと日々の小さな幸せみつけながら
リハビリの毎日です(^^)v
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リンヨコ様 (のんびりダダ)
2021-04-20 18:04:13
(((ヽ(・∀・)ノ)))お久しぶりです!
コメントありがとうございます!

久しぶりに書いたけど
アプリがなんの反応もしないので放置してました。
が、開けてみたらコメントがっ!!
お返事が遅くなってすみませんm(_ _)m!!

りんヨコさん、耳の具合は
芳しくないようですね?
今、私の難聴は落ち着いているものの
ひとたび症状が出始めると
ひどい吐き気や目眩、耳鳴りなどで
動けない。食べれない。になるのですが
りんヨコさんは大丈夫ですか?
人工内耳にすればイヤな症状から解放されて
聞こえも良くなるのであれば
決断の時かもしれませんね。
痛い、苦しい、不便、、、など
生活に差し障りがあるのはツラいです。
どんなに気持ちを上げようとしても
マイナスに引っ張られて
ナーバスになっちゃいます。
ポンコツでアチコチ壊れている私ですが
症状さえ出なければバカ元気で笑っていられます。

そうなんですよ。
バカ元気な時はやたら動き回って
あんまり家にいない(^_^;)
が、何か症状が出だすと急に・・・
布団かぶってヒキコモリになって
ブログ書いたりしてる?みたいです(^_^;)
どこにも吐けない気持ちとかゲロゲロ
吐いてます。。。

なのでこれからも そんなタイミングで?
ゲロゲロ書くかもです。
多分、ブログって
私のちょっと長めのため息なんだと思います。

これからも難聴絡みはもちろん
初老のおばさん病気日記になるかもですが
ちびちび更新すると思いますので
あ〜、まだ生きてる?って気持ちで
時々様子見に来てもらえると嬉しいです。
いつもありがとうございますm(__)m
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Unknown (リンヨコ)
2021-04-16 20:23:17
ダダ様!!!!!

久々の投稿を見てびっくりするやら
嬉しいやらやら(´∀`)

新しいブログを始めたのかな、、
こちらはお休みになったのかな?
と、思っていました。

コロナ禍もあり
自分の健康を維持する事に
精一杯で、
私自身もネットの情報に
振り回されないように
あまり見ていませんでした。

でも、ダダ様はどうしているかと、、
時折りこちらをのぞいていました。

体調不安定な日々、
本当に本当に不安で辛いですよね。。。

実は私も去年の秋頃から
聴力ガタ落ちで
結局またお薬生活に、、
ただ、私には副作用的な事もあり
薬もそろそろ限界。

状況的には今後
人工内耳を考えなければならないようです。

覚悟はしていたものの
正直不安いっぱい!!!

今はコロナで外出もやたらと出来ないので
家で悶々としてしまうのが辛いーーー(-.-;)

しかし、生きて行かねばなりません!!!

ダダ様♡
お互い、弱音いっぱい吐いて
愚痴いっぱい言って
弱い自分もいっぱい出しちゃって
そして、、、そして、
ポンコツな身体を抱えながらも
また、明日の一歩へ繋がて行きましょう!!
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