医療券がみあたらない！

すごい冷え込みですね。
手足や顔もそうですが、お腹まわりも温かくしてないと、具合が悪くなりそうです。

さて、冬の始まりの頃のできごと。
診察に行って、膠原病ではない科だったのですが「医療券ありますか？」と聞かれて、あれ？って。いつもの診察券や医療券を入れているケースに医療券が入っていません！
帰って家でキョロキョロしたのだけど、見当たりません。寒くなったり乾燥したりする時期で、いろいろ起きがちなので、何だか心配になってきてしまいました。

ネットに「再交付」と書かれていたのを見つけて、役所に相談することにしました。

手元にあった以前の医療券のコピーを持って、泣きそうな顔で役所に行ったら、「たいへんだったわね。心配したでしょ」と迎えてくれました。そして、テキパキと今年も認定されているか確認して「医療費助成対象者証明書」というA4の紙を発行してくれました！（感涙）
受給者番号がわかったからかもしれないけど、5分もかからず出してくれてほんとうに安心な気持ちにしてもらいました。

さらに再交付のお願いの書類を書いて、新しい医療券が「2～3ヶ月」で届くと聞いた気がしたのですが、それから2週間ほどで届きました。ほっ。

いつも継続申請のころには「軽快か？」と強がりを言ってますが、医療券が見当たらないだけで、こんなに不安になるものなんですね。
そういうときに、役所ではため息をつかれたり怒られたりするかとドキドキしていましたが、ほんとうに温かく対応してくれて、ありがたかったです。

ほんとに、ほっとしました。まずは安心して年越しできました♪


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関節炎に効くお薬って

師走に入ってさすがに寒くなってきましたね。
この間の内分泌の外来のあと、膠原病の先生にもお会いして、いろいろ痛かったお話をご相談できました。

わたしの場合、関節がこわばったり痛みが出るのはよくあることなのですが、このところ、関節が曲がりにくくなったり、赤くてフワッとした腫れがあったりすることがつづいて、気になっていました。
痛みには身体にやさしいカロナールのお世話になっていますが、少し「炎症」を抑えるのが得意な薬が必要かも？と聞きたかったのです。

関節の炎症には、ナイキサンがいいという先生もいらっしゃるので、どうなんだろうと聞いたら、確かに関節炎によく効くよ！とのこと。ただ胃潰瘍が起きやすくて、ずっと使うと15%くらいの人が胃潰瘍になるという研究もあるんだとか。
腫れがひいて痛みだけになればカロナールに戻したらいいから、腫れている間だけ短期的に使うならいいのかなとも思いましたが、考えてみるとわたしはお腹に潰瘍の痕がいくつもあるのでした。さらにリスクをおかすほどでもないのかも。

結局、基本のロキソニンを処方してくれました♪

そういえば、そもそもナイキサンもロキソニンも、喘息によくないから避けてきたような気がするけど、喘息がずっと出てないからいいことになったんだか、胃潰瘍の話に紛れて忘れられていたのか、もろもろの「使ったらダメ」というお薬の確認をしていたのが2007年ごろだったから、カルテの保持期間を過ぎて注意が表示されなかったのか？

ともかく痛みがうまくコントロールできると、生活はずっと楽になるから、うまく痛みがおさまるといいな。


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関節の動く角度が狭いってどれくらい？

大きな台風がつづきますね。長い目で、線路や堤防やダムみたいなところの安全をどうするか、ちゃんと考えておかないとこわいですね…。

さて関節の調子があんまりよくないというお話のつづきです。
ちょうど、日本整形外科学会・日本リハビリテーション医学会がいう可動域参考なるものを見つけました。

分度器で角度を測るなんて、小学校以来した記憶がありません…。引き出しに分度器は見あたらず、オンラインにある分度器の画像を出してみて、スクリーンの前でごそごそみてみました。…印刷すればもっと簡単だったんですね、後から気がつきました（笑）

8月くらいから、手首や足首、手の指、特に付け根の関節（MCP）は、曲げる方（屈曲）もそらす方（伸展）も、あれ？というくらい動いていませんでしたが、測ってみるとやっぱり、あれれ・・・という結果。
もちろん「参考値」なので、関節の硬い人、やわらかい人がいるのは当然ですが、関節はやわらかい人だったのになぁ。

全身性エリテマトーデスの関節症状は、関節痛があるが変形はない、可動域が狭くなることもあまりない、関節炎になることはない、と教科書的には聞くことがあるのですが、実感としては、いろんな患者さんのお話を聞いていたら、そんなにシンプルでもないように思います。

調子がよくなればまた動くようになる「可逆的な症状」か、一度、壊れてしまうと戻りにくい「不可逆的な症状」か、先生に相談したいなぁ。これから関節が痛くなりがちな時期にもなるし、何とかなるといいですね。

例えば消炎剤を飲んでみるとか、うまくいかない場合は、皮膚症状もあるからいよいよハイドロキシクロロキンを飲んでみるか、免疫抑制剤（プログラフとか）をすこし飲んでみるとか？そんな相談をしてみようかしら…。
もちろん、ハイドロキシクロロキンは関節症状が得意なお薬ではないと聞くですが、ゆる～く効いてステロイドや免疫抑制剤よりも長期で飲み続けやすいかもしれない、と個人的な印象を持っているところです。

どこかが痛いという状況は慣れっこですが、なんとかなるなら何とかしておいていいかしら。
ずっとあとで「あのとき相談していたら」と後悔しないためには、「調子がよくなる」可能性がある症状かどうかもよく相談しておくのがいいかなと思います。「どちらとも今は断言できない」というのがよくあることですが、それはそれで先生と頭を悩ますしかないと思います♪

でも、ちょっと大人しく暮らして、楽になってきたかな~。この調子で復活するのをねらうかな~。


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関節が痛い～、曲がらない～

10月になりました。
最近はけっこう調子がいいという話を書いておいてなんなんですが(笑)

ちょっと忙しくしていたら、関節の調子がちょっとよろしくないのです。ごわごわのこわばりがつづいたり、ときどき手の指の付け根の関節がほんのり熱くなって赤みが出たりしています。肘、膝、足首がみたいなちょっと大きい関節が腫れることもあって、なんだかよくありません。

指や手首の可動域が小さくなって、戻らないのも気になるところ。もともとよく動いたから、まだ大丈夫な域なんだけど、もっと狭くなるといやだなあ。

いつもは、ゆるーく効く痛み止めのカロナールを飲むのだけれど、消炎を考えてナプロキセンをお願いしてみようかしらと思い始めました。
ナイキサンとかいう名前で出ている古典的なお薬ですが、意外とすっきり関節の炎症に効いたりするので。（余談ですが、仲間のお薬・ラーセンは何年も前に製造停止になっているのですね。）

しばらく休んでみても微熱がつづいたり、くたびれや取れない浮腫もちょっとやな感じ。
がまんできないわけじゃないんだけど、早く言えば食い止められる可能性とのはざまで、久しぶりに「この感じ、あんまりよくないかも・・・」という気がしないでもありません。

とはいえ、お薬や検査を考える前にちゃんと休むのが一番のお薬かもね♪


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医療券の継続の書類はギリギリ間に合いました

関東でも暑さが戻ってきましたね。

いろいろ病気があるわたしですが、全身性エリテマトーデス（SLE）では特定疾患の医療券をいただいています。1年更新の、この医療券が9月で切れるので、更新の書類を提出してきました！

東京では、8月2日が締め切りでギリギリに駆け込みです。先生も書類を急いで用意してくださいました。
暑い時期でもあって、弱っていることもありましたが、今年は途中で休憩なしでたどりつきました♪いつも申請の窓口では行列ができていることが多い気がするのですが、今回は他に誰もいなくてすぐ受け付けしてもらうことができました。

「新しい医療券は今月中に届くと思いますよ」と窓口の方がおっしゃってましたが、どうなるかしら。
とりあえず秋が始まる頃に調子がよくないことが多いから、今の医療券が使えなくなる9月末までに届くと、安心して秋を迎えられそうです♪


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難病医療券の更新手続きの書類が届きました

雨が降って少し涼しくなったり、また暑くなったり。夏ですね。
今年も、特定疾患の助成のための申請を出す季節がやってきました～！

継続の書類が届いたのは、先週はじめ。
事務手続きが集中しないように、患者さんの誕生月に更新したらいいんじゃないかという提言もありましたが、急に変わるわけではないですものね。東京の提出締め切りは、8月2日、やっぱり暑い盛りです！

そういえば、いつも入っていたのかもしれませんが、今回は、東京都の難病相談・支援センターの案内や、在宅難病患者支援事業の案内がいっしょに送られてきました。

電話相談や面談をしている人ってどれくらいいらっしゃるのかしら。
疾患別に専門医に個別相談できたり講演会があったりという日程も書かれてました。
支援事業もたくさんあります。介護をしてくれている人が病気や事故で介護ができない間、難病患者が一時入院できる制度なんかは、あんまり知られていないんじゃないかしら。どのくらい受け入れてくれるかわからないけれど。

万人が満足できるサービスではなくとも、せっかくあるのに知らない人もいるから、こういう案内があると、必要としている人にとってすごくありがたいだろうなと思いました。

さ～て、早く書類を整えなくては…！
ギリギリにお願いしたら先生も大変だから。

ちなみに、わたしはいろいろ病気を持ってますけれど、医療券をいただいているのは全身性エリテマトーデス（SLE）に対して。医療助成の対象を広げようとか、逆に比較的経過がいい患者さんへの保証を打ち切ろうとか、いろんな議論がされているので、状況もかわっていくかもしれませんね。


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外来の最後は膠原病

空梅雨と言われますが、それでもジリジリと湿度が上がってくる季節ですね。

先月の外来、いろいろメニュー豊富な１日の最後は膠原病の外来でした。
すごく久しぶりだったので、あれを報告してこれを相談して…と考えながら、診察室に入ったら、先生がいらっしゃらないじゃないですか～(笑)
呼ばれて入ったのに、先生の方が他のところに急に呼ばれた様子です。本を読みながらしばらく待っていたら、先生が帰ってきました。
で、その間に報告したいこと、聞きたいことを半分くらい忘れてました(笑)

「胃カメラ、どうだった？」と聞かれたけれど、ぐっすり寝ていてよく覚えていません～。「とりあえずよかったみたいです」という、ざっくりした報告。

それから、高熱が一週間くらいつづくのを繰り返していたことやら、小指が曲がらなくなった話をしてながら見せていたら、「ちょっと強い治療をするかなあ…」と先生。
どうなるかなぁと思ったのですが、先生が手首やら肘を動かしてみてくださって、大きな関節の可動は大丈夫そうだから、もうしばらく様子を見ることになりました。

他には、しつこい皮疹が出たりもありましたが、振り返ってみると全身的な疲労感はこのところあんまりひどくないんです。血液検査の結果も悪くないので、とりあえず一安心です♪

次の外来はあんまり間を開けないで、いつもの内分泌の外来とあわせて伺うことになりました～。ほっ。


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背中の湿疹…

紫外線の多いお昼前後には出歩かないようにしているのですけれど、午後の時間でもうっかり長時間、陽に当たっていると、あとからぐったり電池が切れたみたいになっちゃうのは相変わらず。気をつけなくちゃ、です！　久しぶりに顔にザリザリの皮疹ができて、あわててお薬を塗ったりしてます。

さて、実はこの間、右のわき腹から背中に帯状に赤い湿疹ができて、ピリピリしてきました。しばらく忙しい毎日で疲れ気味だったので、直感的にヘルペス？帯状発疹？と思ってみたり。これって、昔かかった「水ぼうそう」のウイルスが暴れだす病気なので、念のため、周りの「水ぼうそうやった？」なんて聞いてみたり、念のため妊婦さんや小さい子どもには接触しないようにしつつ、バタバタしているうちに1ヶ月くらい経ってしまいました（汗）

そんなわけで、またまた近所の皮膚科の先生に会いに行ってきました。

先生も「形を見ると、きっかけはヘルペスだったかもね…」と言いながら、「でもだいぶ経ってるでしょ？」って。皮膚の症状だけこじれたんじゃないかということで、ステロイドと滅菌が入ったリンデロンVGを3日くらいしっかり塗るように言われました。
「ちょっとめんどうだけど、1日3回、よく見て赤みがなくなるまでね。」ということでつづけてみたら、きれいに治りました♪

診察では、他に気になってることはない？って聞かれて、手の小指の炎症が10ヶ月くらいつづいていて、そこだけ関節の色素沈着がなくなってるくらい血行があがっているなんて話なんかをしました。
リウマチと全身性エリテマトーデス（SLE）の両方を併発することは意外と少ないとも聞くのですが、「だからってオーバーラップ（併発）ってないわけじゃないから、膠原病の先生にちゃんと言うんだよ」って、念を押されました。全身性エリテマトーデス（SLE)で変形のない炎症が起きるのは不思議ではないし、いろんな抗体の値もそんなに高くない状態がつづいているだけに、膠原病の先生からはスルーされそうな気もするのですけれど、何とかなるものかしら。

帰りがけに、「あ、そうそう」と皮膚に優しい日焼け止めの試供品を渡してくださいました♪「毎回言ってるけど、日焼けはダメだからね！」

ほんとにそうです。気をつけます～♪


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紫外線があふれる季節に

そろそろ暑くなって、陽射しが強くなってきました。紫外線が降り注いで、光線過敏症の患者としてはドキドキです。

そういえば、去年の話。手の甲やこぶしの山にブチブチができて、消えないので、近所の皮膚科に行ってきました♪ 元は大学病院で膠原病を見ていた先生で、直近の経過をひとしきりご報告。手の甲を診てもらったら、「光線過敏の湿疹っぽいね」と先生。

引き出しをごそごそっとして、日焼け止めのサンプルを出してきて、手の甲にペタペタと塗ってくれました。

塗ってくれたのは、資生堂2e（ドゥーエ）日焼け止めのノンケミカルの方。
日焼け止めには、大きくわけて、紫外線吸収剤と散乱剤の2種類があります。吸収剤の方が皮膚に負担をかけるという考え方で、ノンケミカルには、散乱剤の方しか入っていないそうです。
先生は、「白くなるのが玉にキズだけど、あんまり薄く塗ると効かないからね」と言って、塗ってくれたのですが、腕も手も真っ白。机のうえにこぼしたりて白くしてしまって、看護師さんに叱られてました(笑)

あとは、水に弱いので、こまめに塗り足す必要があるようです。

ふしぎ、ステロイドでも入ってたんじゃないかと思うくらい、しばらく消えなかった湿疹が翌日には薄くなってました！

自分で塗るとどうしても薄塗りしてしまうのか、そこまでの効果は感じないのだけれど、しっかり塗っておくと、湿疹の数が減ります。
もともと、日差しにあたって、とろけるような疲労がきたり発熱したりするのが怖くて、昼間に出歩くことなんてないけど、知らないうちに紫外線あびてるもんですね～。

上手に夏を乗りきりたいものです♪


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膠原病の先生に伝えてと言われても…

久しぶりに長めに飛行機に乗ったら、身体が痛くなってしまいました。空いていてゆったりしてるといいんですけど。

そんなこともあって、小指の治療に近所の整形外科へ。
小指については、痛いのは左右非対称だし、きっかけはあの日のカルタだし、わりと最近の血液検査の抗体も悪くなかったし、SLEと直接は関係ないだろうなと思っているのですが、先生に「膠原病の先生にも伝えてくださいね」と言われるのでご連絡。

「ぷろぱさんの場合は、曲がらなくなるのはSLEじゃないよ、整形の先生に頑張ってもらってね」と苦笑されてしまいました。
わたしも整形だと思ってるんですけど、整形の先生に言われたら素人判断はできないので、膠原病の先生に伝えて、すでに何度か苦笑されてます(笑)

今回は、熱や痛みがつづいて、処方してもらっていた鎮痛剤のカロナールももうすぐ尽きてしまうところで、ご報告も兼ねてお会いできるかと相談したのですが、先生のご不在と重なりそうで、残念！もうすぐ内分泌の外来もあるから、そちらで処方してもらってね、ということになりました。
内分泌の先生は、こちらで勝手に処方するわけには…と気にされるから、いいと確認してもらってよかったです。

他は…爪が割れやすくなったり、浮腫みがつづいたり、時々熱が下がらなかったり、関節がぐじぐじ痛かったりする…と症状はあるけれど、どれも膠原病の先生にお会いするほどでなくて、内分泌の先生に会ったりいつものようにお薬を飲んで大人しくしたりで乗り越える予定です～。


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先生、あの本はいらなくなりますか？

寒い毎日がつづきますね。

全身性エリテマトーデス（SLE）の教科書と言えば、すぐに挙げられる『Dubois' Lupus Erythematosus』（『デュボア エリテマトーデスと関連症候群』）。このあいだ、新しい版が出ました！

去年の今頃だったでしょうか。新刊の情報を聞いて、膠原病の先生に「新しい版が出たら、古いのもらえませんか？」って聞いてみました。
医学書って、間違いがあったりしたら大変だから、事実確認や校正などの手間がかかるせいでしょうか、すっごく高いんですもの。

そしたら、「ダメ。新しい版がよくなるとは限らないし、前の版がどうだったっけって見たいことがあるから、あげられないよ」と言われたのでした。残念～。
新しい版は、カラーだそうです。
基礎免疫のところはずいぶん変わったとか、薄くなったという人も。…やっぱり古いのはもらえなさそうです。

もう一個、『Kelley's Textbook of Rheumatology』（『ケリーのリウマチ学テキスト』）という本も新版が出たみたいですが、これはもうおこずかいで買える値段でないので、あきらめました～。

患者の立場で、基礎的な勉強をきちんとせずに専門書を読んでも、不要な不安を感じてしまったり、よくわからなくて誤解したりすることもあって、誰にでも読むことをお勧めではないではありません。
ただ、個人的には、お医者さんが慣れない簡単な言葉に言い換えようとして返ってわかりにくくなった本より、何が起きているのか、何が問題なのか、何をしないとけいないのか、どうしたらいけないのか、イメージしやすくなりました。そうしたら、たとえばつらい症状があって、先生がいくつかの治療の選択を話してくれたときに、落ち着いて相談できるようになりました。
外来に行って、聞いたことがない検査の結果が出て、「どうする？どうしたい？」と言われても、限られた時間で先生の説明を理解したり、本当に知りたいことを質問したりするって結構たいへんだから。
だから検査をすると、結果が出る前に、どういう結果だったらどういう意味か、どういうときにどういう治療をする可能性があるか、なんとなく予習しておくんです。このブログを書きながら記事のために調べていたら、自然に「予習」になっていたってこともありますが（笑）

人によって、いろんな「安心」の仕方があると思うのですが、わたしの場合は「予習」って、安心のための大事なプロセスなんですよ。
記録を取るとか、先生によく質問するとか、外来の時に家族についてきてもらうとか、人によっていろいろ安心の方法があるんだと思います。それぞれが、「わたしの安心の方法」を見つけていけたら、いいな、と思います♪


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小指の関節の腫れのその後

毎日すごい陽射しですね。夏の陽射しの気合いの入りっぷりが年々すごくなっているような気がします。白い石畳を歩くと、照り返しでもう足元が痛いくらいです。

そんな中、指の関節の腫れがひかなくて、相変わらず薬指と小指の付け根が変なので、近所の整形外科の先生から「念のため、膠原病の先生に言ってみて」と言われました。
さっそく膠原病の先生に連絡してみたら、予想どおり、「SLEだから関節が腫れたりするのはあるよ～。でもリウマチみたいな不可逆的な関節破壊はまずないから、痛み止めで見守るのがいいんじゃない？診てないから断言はできないけど」というコメントです。やっぱり！

それでも、まったく予想どおりの反応なのに、安心させてくれるというのが、この先生のすごいところです。

ここで治療を検討するとなると、生活に困るならドンとステロイドを使うか、今のまま痛ければ鎮痛剤のカロナールを飲んでしのぐか、ということになります。ステロイドをどーんと飲むのは望んでませんから、先生にお会いして炎症反応を確認したところで、治療が変わることはないかなぁ。変形が起こるリウマチ因子もずっと陰性だったし。

そうは言いながら、痛み止めのカロナールを飲みながら様子を見て、つらかったら他の外来で病院に行った隙間でちょっと寄っていいよと言ってもらいました♪

電話の後も、ちょっと疲れたなと思って、熱を測ったら、38度の熱が出ていました。カロナールを飲んでいるから解熱の作用もあるはずなのに、いけません…。しばらく調子のよかった肘とか肩とかの痛みも復活中～！

SLEは、日焼けや風邪をきっかけに発症したり、再燃したりすることがあるから、激しくならないように、用心、用心。陽射しには気をつけているつもりですが、ちょっとずつでも積み重なるとダメージになります。うまく休み休み過ごしたいものです～。


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特定疾患の医療券、届きました♪

今年も特定疾患の医療券が届きました。
継続でなくて初回の申請でも認定されるくらい、もろもろの症状が揃っているから、認定されると思ってましたが、一安心。認定されなかったらされなかったときと思っていたものの、この時期、調子がいまいちで、ちゃんと届くとホッとします。

こうした難病の研究や医療費の助成については、長く議論が重ねられているようですね。
昨年末、難病対策委員会の中間整理でも、課題が指摘されていました。「医療費助成の対象疾患の選定に不公平感があることや、患者が助成を受けられるように医師の診断が甘くなってしまう傾向があること、国の予算が減少する中で都道府県の超過負担が増大していることなどが問題になっている」のだそうです。
「法制化も視野に入れ、希少・難治性疾患を幅広く公平に助成の対象とすることを検討する」とまとめられていました。
米国希少疾患協会（NORD）によると、稀少病と呼ばれる病気は、実は6000～8000種類もあると言われているのですが、日本で医療費助成が行われているのは56疾患に限られています。研究や教育、情報共有も十分に体制が整っているとはいえません。

広げる話と逆に、特定疾患の最初の認定は、専門医に診てもらった方がいいのではないか、という議論もあります。専門医が少ない地方では敷居が高くなるのじゃないかしらとも思いますが、専門の先生に診てもらうことで「似ているけどちょっと違う病気」が見落とされることは減りそうだし、症例が集まるというのは次の専門医を育てるためにプラスなのかもしれません。

難病の拠点病院の整備なんて話も出ているようですが、ハコモノというより、そこでの人づくりがうまく成立するといいなぁと思います。

財政が厳しい中ですが、いい形になっていってほしいものです。

わたし自身は、このところ、へんな疲労感が出ているのは強い陽射しで光線過敏が出ているせいでしょうか。38度くらいの熱がちらっと出ることもあります。夏ばて?なんて思うけれど、38度はちょっといけません。ちょこっとだから、様子を見てます。
「いつもの」全身症状は先生に言っても「だからって、強い薬を導入する前に休んだ方がいいよね」となりそうだから（笑）

小指の関節の腫れは3週間経ってもやっぱり腫れたままです。痛みはあまりないのですが、横からギュッとつかむとズキンと痛みがあります。関節の形もかわったまま。近くの整形外科で大丈夫だと言われたし、きっとまた炎症反応がでなくて痛み止めでおしまいになりそうですが、こちらは「いつもの」とちょっと様子が違うので、膠原病の先生に相談するかどうか悩み中です～。


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女子サッカー決勝、アメリカのSLEの選手のお話

ロンドンオリンピックもそろそろ終盤に入り、今日の未明には女子サッカー決勝！なでしこジャパンとアメリカの試合がありました。なでしこ残念でした。でも、初メダルおめでとうございます！！

なでしこジャパンを応援しているなかで、わたしはこっそり応援したアメリカの選手がいました。MFのシャノン・ボックス選手です。ケガでお休みしたりしていましたが、決勝でもとってもいい動きをしていました。3回目のオリンピックの金メダリストとなりました！

実はつい先日、このシャノン・ボックス選手（35歳）は全身性エリテマトーデス（SLE）の患者さんであることを告白し、ループス財団の機関誌の表紙を飾りました。2002年にシェーグレン症候群、2007年に全身性エリテマトーデス（SLE）と診断されたそうです。
「SLEになっても活動的に暮らすことができると、患者さんの希望になれば」とコメントされていました。陽射しをたくさんあび、たくさん走るサッカーの国際的な選手をつづけるというのは、どれほどたいへんなことなのだろう、と想像すると、胸が痛くなると同時に、深い尊敬の気持ちでいっぱいになりました。

「とにかく疲労感がひどかった。」といくつかのインタビューで繰り返して話しています。
長い間、疲労感と戦い、関節痛から診断につながったそうですが、スポーツ選手だけに最初は周囲に病気のことは言えなかったようです。「コーチには病気のことを伝えていますが、それがどういうことなのかよく理解されているかはわかりません」とボックス選手は話していました。それでもコーチは病気のことを伝えてからもまったく態度が変わらなかったようです。すごいことです。

何度も再燃したわけではないようですが、再燃するとこれほどの選手でもベッドで寝ている他なかったと言います。
カラダの声をよく聞いて、再燃のきざしがあったらしっかり対応できるように準備しておくことというコメントに、再燃のきざしって？と思って記事をよく読んでいたら、たとえのひとつで、「遠征をすると足が痛くなったりしますが、周りの選手が翌日には元気になっていて自分だけが痛みがつづくような場合は、病院に行き時なんです」というお話がありました。

こういう「自分の体のサイン」を知ること大事ですね。わたしの場合も、皮膚症状がひどくても全身の状態はひどくならないことが多いのですが、関節がぼわぁっと重い感じがしてくるとよくない、なんてことがあります。長くつきあっていく病気だけに自分の体のクセをよく知っていくことは大切なのだと思います。

「病気をいいわけにしたくないから。」

彼女の力強い言葉に、勇気をもらいました。
「ママでも金」という選手がいましたが、「ループス（SLE）でも金」ってほんとにすごいです。

[参照記事]
・Lupus Foundationの記事
・USA Todayの記事
・シャノン・ボックス選手 公式サイト

引退に向けて講演活動への布石なんて言わない、言わない。
昨年、シェーグレン症候群と診断されたテニスのビーナス・ウィリアムズといい、まだまだマイナーなこれらの病気について、何がつらいのか、どういうサポートが必要なのか、世の中に広く知ってもらうこと、患者さんに勇気を与えることは、とってもすてきだと思います♪


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特定疾患の継続、提出しました♪

先週、特定疾患（難病指定）の継続の届けを、ぶじに提出してきました～。

毎年、準備しただけで安心してしまって、ギリギリにお願いに行き、すごい行列に並んでました。今年は、時期が早めだったせいか、小雨の中だったせいか、窓口は空いていて、すぐ出せました♪
一安心です。

軽快者の認定のことも聞いみました。
東京都福祉保険局のしおりによると、“申請書類に基づいて「審査会」に諮り、認定、非認定又は軽快者（軽快者は、更新申請者のみ）を決定します”だそうです。
つまり、普通に継続申請して、内容が軽快の条件に合えば、軽快認定になるってお話でした。
継続するには先生に調査票を書いていただく文書代がかかったり、役所にいくのにぐったりしたりというのがあるから、「軽快者」になりたい…と思っても、調査票に症状や投薬の報告があったら、軽快にはならないみたいです。
先生にウソを書いてもらうわけにもいかないし。かといって、継続をとめると、急な入院なんてときに新規の申請が間に合わなくて困りそうだけど。うーん。簡単にはいかないですね。

ちなみに、毎年、役所に行くには、暑さのせいもあって、最寄り駅からもバスやタクシーに乗らないとダメだったのですが、今年は、しっかり歩いていきました！ 途中でドキドキ動悸がひどくなったり、くたびれたりして、ゆっくり歩いたので、「徒歩○分」と出ている案内の倍くらいの時間がかかりましたが(笑)
ちょっと前進でうれしいです♪


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