亢進症な生活

甲状腺機能亢進症(バセドウ病あらため甲状腺ホルモン不応症)と膠原病(SLE&シェーグレン)を併発した働き者。のんびりと♪

初めてコロナにかかりました

2024-07-23 | よくわからない・・・

先月、コロナに感染しました。
長めのお出かけから帰ってきた夜に、39度近い発熱で、喉もチリチリ。寝ようとしても、痰がたくさん出てきて苦しくて、咳でうまく吐けないこともあるのが、苦しい感じ。
それでも解熱剤も効いていたので、タン切れのお薬を飲みながら、寝ていたら大丈夫かなとも思ったのですが、同僚にガンのご家族を介護中の人もいるので、万が一うつしては大変!と、病院に行って、抗原検査をしてもらいました。
コロナとインフルエンザの検査をして、15分も経たないうちに呼ばれたので、陽性ですね…?と言ったら、先生もそうそう、と笑っていました。

とりあえず、解熱のカロナール、痰切れのムコダイン、咳止めのメジコンを処方されました。

コロナのお薬はどうする?他の病気の先生から指示はある?と聞かれて、どうしましょうね、と。コロナのお薬は、出来立てで高いんです。

しんどいのに点滴に通うのはちょっと嫌かも、と。で、お値段が控えめの18500円で、よく聞くゾコーバは、早く治るけど、重症化予防効果はあまり期待できないかもと。
一応、元気とはいえ、いろいろと他の病気のリスクを抱えているので、重症化予防効果が最も高い経口内服薬という評判のパキロビッドというお薬を処方してもらいました。
ただ、3割負担で30,000円!確定申告しなくちゃ、ですね。

他の薬との飲み合わせの問題が少ないラゲブリオも、重症化予防では2番手に挙げてもらったのですが、近くの薬局に在庫がなく、見送りに。これは3割負担で28,500円。

中和抗体薬はウィルスのタイプときちんと合致しないと効かないし、レムデシビルは点滴だから、ないよね、と。

お薬が効いたのか、熱も咳や痰、しんどさはすぐにおさまったように感じたのですが、5日間は1日中うつらうつらしていても夜も眠れる毎日でした。

そういえば、5類になったから、自宅待機でも普通に休暇になっていました。
あとは、病院にも、コロナかもしれないと連絡して気をつけて行ったけれど、待合室でもお好きなところでお待ちください、と言われて少々困惑しました。なんとなく、エアコンの吹き出しから遠くの隅っこに座ったけれど、ワクチンなどで行くときも周りにコロナの患者さんがいるつもりで気をつけようと心に誓いました…。

とりあえず、症状も他の病気もひどいことにならず、防災備蓄のリゾットに救われながら、過ごせてよかったです。
昨年の8月にも6回目のワクチンを打ちましたが、このあと、打ち続けるかは悩ましいところです。

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4回目の新型コロナワクチン

2022-10-31 | よくわからない・・・
夏にいろいろ人に会う予定が立て込んだので、糖尿病の基礎疾患を理由に、ワクチン接種券を早めに発行してもらい、8月に4回目のワクチンを打ってもらいました。
1回目から順番にファイザー、ファイザー、モデルナ、ファイザーです。
念のため翌日は休めるようにしておいたのですが、発熱もなく、ちょっとしんどいくらいで終了しました。

10月まで待って、オミクロン(BA5)対応のワクチンを打つか悩んだのですが、いといろ移動したり籠って会議したりする状況を考えて、まずは接種することに決めました。

10月になって、周りでオミクロン対応のワクチンを打った話を聞くと、うーむと思うものの、アメリカではさらに新しいタイプが増えているようですし、どうなることやら。

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人間ドックの結果が届きました

2022-04-25 | よくわからない・・・
三寒四温という以上に、1日ごとに冬と初夏を行ったり来たりするような毎日で、堪えてきますね。紫外線にも要注意の季節がやってきました。

さて、人間ドックに行ってきました。
全身性エリテマトーデスや甲状腺ホルモン不応症など、希少難病と言われる病気をいろいろ抱えているわりに、健康診断の項目では意外に問題がないことが続いていたのですが、今回はいろいろと指摘されていました。すぐに病院へという項目は少ないものの、経過観察が必要そうです。
とはいえ、詳細が書かれてなくて、どう経過観察をしたものか、悩ましいところです。次回も同じところで検査をすると比較ができていいのか、他ならもっと説明が書かれるのか、どうなんでしょう。
いつもの病院で検査結果でも画像でもすぐくださって細かく解説してもらっているのに慣れすぎているだけで、健康診断というのはそういうものかもしれません。それほど心配しなくてもいいのか、と思いながら結果をみていました。

まず糖尿病は絶賛ひどい状態で、主治医に会いに行きなさいと書かれていました。それは会ってきたところです。

心電図では「非特異的ST-T変化」で経過観察になっていました。
心筋梗塞など、心臓の筋肉に血液が十分に届いていないときや、心臓の皮が厚くなってしまうとST-T変化が起きることがあるようですが、更年期の女性には病気がなくても起きたりするようですから、深刻度は未知数です。
この間からの、みぞおちの痛みもあるので気になるところではありますが、痛かった時に心電図をとってもらって、問題なかったのが安心材料です。
糖尿病もあるからね…と言われそうなので、これも内分泌の先生に報告して、様子をみることになりそうです。

胃カメラでは、穹窿部という胃の入り口近くにポリープがあって、これも経過観察と書かれていました。
胃ポリープの中でも胃底腺ポリープなら良性で、経過観察も必要なさそうですが、どうなんでしょう。
ポリープの大きさも数も書かれてないので、どう経過を見るかはわかりませんが、次にいつもの病院で胃カメラをしてもらうときに申告する感じでしょうか。

それから、ビリルビンも1.8mg/dlで経過観察だそうです。赤血球のヘモグロビンが分解されたあとのもので、いわゆる黄疸のもとです。
肝臓や胆道が大丈夫か気になりますが、それさえ問題ないなら、糖尿病の合併症を抑えてくれる面もあるという人もいて、内分泌の先生に報告しておくことかなと思います。
赤血球も基準値より高かったから、その影響もあるのかもしれません。

右の腎臓の嚢胞も指摘されて、経過観察だそうです。
これまでも、あると言われたり言われなかったりしてきました。数も大きさも書かれていないのでなんとも言えませんが、いつもの病院で一度、嚢胞の中に出血や実がないか、精査してもらった方がいいのか、相談しておこうかと思います。

あとは、頭部MRIのオプションをつけてくれていました。上顎洞副鼻腔炎の嚢胞だけは指摘されたけれど、せっかくだから後から画像を取り寄せてみたら、蝶形骨洞の奥の嚢胞がしっかり映っていて、やっぱり健康診断では、こういうマイナーなところに気づいてもらうのは難しいよね…と思いました。
そもそも素人の自分がよく見つけたなという話です。

それから、悪玉コレステロールのLDL コレステロールは126mg/dl。いうほど悪くなさそうと思ったら、基準値が60-119となっていてB判定で、残念。
2014年の日本人間ドック学会は発表した新基準では、男性は72-178、女性は30-44歳で61-152、45-64歳で73-183、65-80歳で84-190とされています。
内分泌の先生に、120くらいまでをめざしなさいと言われたのを念押しされた感じです。

いろいろ言われていますが、このところ調子がよくないわりには、ひどい指摘がなくてよかったです。ぼちぼち様子をみていきたいと思います。

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コロナのワクチン3回目、完了!

2022-02-22 | よくわからない・・・
ワクチン3回目を打ちました。
1回目、2回目のワクチンはファイザーでしたが、今回はモデルナでした。
周りの人からは、3回目はきついよ、とか、モデルナは24時間以上経ってから高熱が出るよ、とか、いろんなことを言われましたが、今回、私の場合はそうでもなかったかも。

接種から16時間くらい経って、インフルエンザの熱が上がるときのような節々の痛みが出てきましたが、36.8度あたりで止まって発熱しません。
ワクチンを打った方より手術をした側の肩が痛くてロキソニン1回を飲んでしまってからは、関節の痛みはおさまって、36.2度あたりでおさまっています。
36時間経っても、48時間経っても、36度台前半で不快感もなし。…これでいいのか!?

熱が出るに決まってると思って、休みを取ってゴロゴロしていたから、安静がよかったのか、うとうとしているうちに発熱しておさまったのか、よくわからないけれど、あっさり穏やかに終わりました。
こんなこともあるんですね。
打った後に貼ってくれた絆創膏にかぶれただけです。

3回目は、打つ量も半分の0.25mLというから、その分、穏やかだったのかもしれません。とはいえ、周りで打った人はたいへんそうなので、本当に人によりそうです。とりあえず、辛いことにならなくてよかったです!

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2020年もお疲れ様でした

2020-12-31 | よくわからない・・・
すっかりご無沙汰してしまいました。
自分の病状の経過を忘れてしまうので、この記事だけは、振り返って、こっそり後から更新しています。

2020年は、とにかくコロナの騒動の始まりでした。
1月初めには、中国旅行はしばらく行けないね…と見守っていたのが、みるみる世界の話になって、ハリウッド映画やSF小説で触れたようなことが次々と起きました。

私はといえば、仕事場での対策会議になぜか巻き込まれながらも、わりと静かに過ごせたでしょうか。

病気も重ねてきた高齢の家族のところに、気軽に飛んでいけない状況で、ケアをどうするか悩みつつ、本人の決断もあって、専門家にお願いしたのも大きな変化です。周囲も本人も変化を受け止めるのに、一時期すごく難儀しました。
さらに、そこから気軽に外出できるはずが、感染症が流行すると、そうもいかなくて、ドアの前でガラス越しに手を合わせる「塀のなか状態」も起きて、老化が加速するのをいかに遅らせられるか、思案しています。

私自身も、夏に、コロナもあるから電車でなく車で送りますよと言われたものが玉突き事故に巻き込まれ、しばらく調子が悪い時期もありました。
横になろうとすると、ある角度から首に力が入らなくなって、ガクッと頭が落ちる状態と、時折吐いてしまう症状が1週間くらい続きました。
救急のお世話になったり、CTを撮ったり、しばらく具合もよくなかったですが、これはもう大丈夫と思っています。

それで撮ってもらったCTで、前から言っていた副鼻腔の蝶形骨洞のいちばん奥にニキビみたいなのがある!骨のうずもれている!というのが映っていたので、改めていつもの大きな病院の耳鼻科で相談することになりました。
まぁ、大丈夫と思うけれど、心配ならMRIを撮ってみる?と聞かれて、お願いしましたら、中が水だけでもなさそうで、手術する?となっています。
これについてはまた改めて。

2020年は、厄年ですかというようにもみえますが、誰にとってもたいへんな年だったのではないかなぁ。一方で、出掛けられない分、からだが楽だったこともあった気がします。
来年はどうなることやら。

ゆっくり更新していきます。

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腎結石を発見

2019-02-28 | よくわからない・・・
健康診断の結果が届いたら、左の腎臓に石ができていたよということで、C判定になっていました。

おもしろいことに、こんなに難病の治療を受けていても、健康診断で見る範囲では、問題が見えにくいことばかりなので、いつも判定は悪くなかったのです。
体調がよくなったところで、いきなりC判定というのに笑ってしまいました。

ともかく結石があったことはわかるのですが、大きさも場所もわからないままで、来年の健康診断でよく聞いてみるかな…という以上はまったくナゾでした。

結石がおりてくると尿路結石になるわけですが、そうなると七転八倒の痛みというので恐ろしいものです。
ともかく、石が成長しないように、食事のバランスに気を配りながら、水分をたっぷり取っておきたいと思います。

甲状腺ホルモン不応症では、甲状腺機能の亢進(がんばりすぎ)と低下がパッチワーク状に混雑するものですが、私の場合は、腎臓は働きすぎの傾向があるので、負担をかけないようにしたいと思います。

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何か起きてそうな気になる疲労感

2018-11-14 | よくわからない・・・
9月くらいから、疲労感が尋常でなく、午前中にお仕事したら、午後にはちょっと隠れて仮眠をとらないと座ってられないような状況が続いています。
夜にはちゃんと寝てるのに、尋常でない疲労感です!

気になっている症状は…

・歩くとぐったりして、バギーを押している親子にも追い越されたり、10分歩いて足が痺れたような状態で転ぶこともある。
・持った物を落とす。握っていた鍵を取り落としたりもする。
・企図振戦。細長いグラスは鬼門。持っているだけでグラグラしちゃう。
・夕方でも指も肘や肩の関節が痛い。
・階段でふらつく。登っているうちに、足が絡まったみたいになって、動けなくなることがある。
・お風呂でぐったりして、お湯を抜いて休憩することがある。
・膝から下と足の裏が、正座のあとみたいにジンジンする。
・頭頂が神経痛みたいにピリピリして、侍さんが剃っている辺りがポニーテールをしたあとのように痛くて、シャンプーやドライヤーがつらい。
・眼瞼下垂で、努力してないと目を細めていたり、片眼で字を読んでいたりする。
・息がつまるくらい背中の筋肉が固まって痛い。
・背中や足がよくつる。
・飲み込みがうまくいがず、よくむせる。
・ときどき目の奥が縛り上げたみたいに痛い。
・集中力があっさり切れる。字を読み続けられない。

膠原病の先生にそんな話をしたら、「それは病院に行った方がいいですね」と、お友だちの神経内科の先生を紹介してくれました。
神経内科…ということは、多発性硬化症とか重症筋無力症とかでないか、相談しておいでって意味なんだろうか。この全部の症状があてはまる訳じゃないものの。

専門の先生に会えば、いやいや、単なる疲労でしょ、と笑い飛ばしてもらって終了ということもあるかな、と思います。
その一方で、この数年、波のようにやってくる、座っているだけで疲れきってしまうような疲労感の原因が見えてきたら、気が楽になるかな、と思ったりもします。ただ、そうなるには、造影剤を使ったMRIや、髄液検査や脳波の検査もあるなら、またどうなのかな…と思いながら病院に通う日々が続くのかと思うと、楽しく乗りきるための気力がちょっと必要にも思います。

…元気が足りなくなる状態を診てもらうのに、気力と元気が必要って主張するのもどうかと思いますが(笑)
ゆーーーっくりしたら、案外、快復するのかなぁという微かな期待を持ちつつ。

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明けましておめでとうございます

2017-01-02 | よくわからない・・・
新年となりました!

昨年は、ついにプラケニルという免疫を調整するお薬を開始!
どうしようもない疲労感のさきに希望が出ていたのですが、あえなくお休みになってしまったなんてこともありました。
どうも甲状腺にも反応が出てきたり、呼吸と脈拍が絡み合って、酸素が低い状態がつづいたり、いろんなことがあったのですが、書ききれないまま、年が明けてしまいました。

今年は、プラケニルの再開をめざしつつ、このところのいろいろ起きていることがちょっと楽になると助かるなぁと思います。

ぼちぼちと更新してまいります。
今年もどうぞよろしくお願いいたします。


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またまた血管浮腫

2016-09-20 | よくわからない・・・
またまた食事と関係なく血管浮腫が起きました。

会議がもうすぐ終わるかなぁという5時頃から唇の感じが代わってきて、あっという間に下唇に血管浮腫が出てきました。
きっかけは?と考えてみたものの、お昼は11時半にいつもと変わらないメニューを食べてたから、食物アレルギーっぽくないし、クリーンな水槽みたいな会議室だからハウスダストやカビもピンと来ません。暑くもない快適な場所でした。

今回は呼吸は変わりませんが、腹痛もあってお腹も緩いので、気になるし、浮腫が起きている最中なら、補体(c4, c1インヒビター)を見てもらうこともできるかも…、鑑別してもらえたら最高!と思って、近くの病院に行ってみました。

先生に、先月のアナフィラキシーから呼吸がおかしい話もしたのですが、血管浮腫は夏の疲れ、呼吸器は検査の失敗しただけですよ、と先生はキッパリ。
何の鑑別もなく断言されて、そうだといいですね…としか言えません。残念!
抑鬱はありませんか?と聞かれて、感じませんというと、落ち着く系の漢方を処方されました。自律神経失調症というのは、最後のカードだと思っていましたが、最初に決めちゃったみたいです、この先生…。

子どものころ、虫垂炎の手術をしてもらった時は、直前まで先生に具合が悪いって言ったのをスルーされていたのを思い出しました。どうも平気そうにみえるのを何とかした方がいいかも(笑)
あるいは逆に、ややこしそうだから、うちには来ないで、という先生からのメッセージだったのかも?

家に帰る道すがら、上唇も頬も口のなかも腫れてきたので、呼吸器の先生からいただいたアドバイスに従って、H1とH2の抗ヒスタミン剤 ザイザルとガスターと、ステロイドのプレドニンを飲んで、おとなしくしていました。出てきて約6時間くらいで、落ち着いてきたようです。

今回の血管浮腫は、あわせて蕁麻疹や呼吸の問題が出なかったから、あんまり心配しなかったのですが、それでもくりかえす血管浮腫は、気がかりです。

この間の採血では、好酸球が高めだったから、そういうきっかけの血管浮腫の可能性も考えて、観察するのがいいのかな。関係するIgMの値も見てもらうとか。
よく考えると先月も今月も、生理が終わって1週間くらい経った頃だから、エストロゲンが高い時期。稀ではあるけど、遺伝的にエストロゲンの影響で血管浮腫が出る人もいるから、その方向でも様子を見るのがいいのかしら。
血管浮腫の予防でトランサミンを飲むのかは、アレルギーがお得意の膠原病や呼吸器の先生方に相談してみるかしら。
いろいろグルグル考えてしまいます。

謎の腹痛、息苦しさ、座っていたら寝てしまうような疲労、くりかえす血管浮腫。クビになりそうなくらい休んで、たくさん寝てるんだけど、改善しません。
すずしくなってきたし、このまま、落ち着いてくれると助かりますが、また起きたら…という気持ちと、おさまらない好奇心(笑)で、原因がわかってくるといいなと思います。

こういうのを考えるのが好きな診断医がいてくれたらいいけれど~。


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疲れやすさの原因は無呼吸症候群でもない?

2016-09-09 | よくわからない・・・
ステロイドの吸入を続けて、呼吸が楽になりました。「なんだ、私は息が苦しかったのか…」と改めて自覚しました。

数ヶ月、疲労感や疲れやすさがどうにもならず、実は7月には近くの病院で相談していました。えー、それは膠原病のか甲状腺のせいでしょ、と言われていますが、膠原病も甲状腺も安定しているなら、4択かな?と言われました。

・単なる疲労
・うつ
・更年期
・無呼吸症候群

疲労はありそうだけど、3日、家にこもって休んでいても抜けないっていうのも微妙です。
うつは、仕事はおもしろくて、ちょっと違うかも。
更年期にはちょっと早そう。婦人科でも相談してみることに。
無呼吸症候群は、循環器の先生からも可能性を挙げられていたので、検査してみることになりました。

無呼吸症候群の検査というと一泊病院に泊まらなくてはいけないかと思ったら、心臓のホルター検査みたいに、おうちで簡易検査ができるようになったんですね。
パルスリープLS-120という機械を渡されて、寝るときに機械を胸にまき、鼻にはカニューレという酸素を吸うときの透明のチューブをつけ、スイッチを入れてお休みなさい、という感じです。
翌日、病院に機械を返却し、1週間経って結果を聞いてきました。

結果は、無呼吸はなし、です…。

無呼吸が1時間に5回以上起きると気にし始めるそうですが、無呼吸と低呼吸を合わせても1時間に1.6で、「まったく問題ない」という話になってしまいました。
疲労の原因は闇の中。「ぜひ膠原病や甲状腺の先生に相談してください」で終了でした。

ちなみに、結果を受け取って、あとからよく見ると、無呼吸や低呼吸、寝返りがまったくない時間帯に酸素飽和度が80%台に落ちているところがいっぱいあって、質問したのだけれど、「無呼吸症候群ではないという以上はわからないよ」と言われてました。
横になっているときは、副交感神経が優位になるから、脈が落ち着いたり、酸素飽和度が下がったりすることはあるけれど、それにしてはちょっと下がりすぎ。
きっと7月のときにも呼吸不全が起きていたわけですね。ずっと低いわけではないから、喘息みたいな気道の閉塞があったのかしら?

ステロイドの吸入でうまく解決するのを願うばかりです。

何とか疲労を解消したくて、人事にも説明しながら、有休を食い潰していますが、どうなることやら。
アナフィラキシーで救急に行ったとき、膠原病の先生に「泊まっていく?」と聞かれて、週末でできることも少ないだろうし、アナフィラキシーの原因もすぐにはわからないだろうし、先生方も困るかな…と空気を読んで帰ったけれど、そこは「心配だから入院したい!」というべきだったか!?とも若干、後悔もしていました。

ただ、暑さも和らぎ、呼吸の改善で、少し希望がわいてきました。


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アナフィラキシーで救急のお世話に…

2016-08-25 | よくわからない・・・
暑い日がつづきますね。体調もいろいろ起きます。
今回は大冒険で、長文です。

週末の朝、身体中がチクチクして目が覚めたら、背中や足やら全身にびっしりとじんましんができていて、大陸みたいに巨大なじんましんになっていました。
口許も何だかんだ痺れているので鏡を見たら、上唇が尋常でなく腫れてます! 赤ちゃんの握り拳を鼻の下に乗っけたみたいです。
わーー!血管浮腫って目や口なんかの粘膜があるところがドンと腫れるやつではないですか!?アレルギー?

まずは急いでアレルギーの薬のザイザルを追加して、汗を流すためにぬるま湯のシャワーを浴び、あとで説明するのに念のため写真も撮影。
尾籠な話ですが、どうも下痢っぽい感じもあって、お腹の粘膜も腫れてるかもという何だか不穏な気配です。

アレルギー?と振り返ってみるけれど、食事も薬も悲しいくらいいつもと同じものを摂りました。朝だから、運動で誘発されたわけでもなさそう。それとも寝苦しさで運動みたいな状態になったのかしら。最近のオフィスの引越でホコリを吸いすぎた?このところの体調不良に加えて紫外線や汗の刺激があったせいかしら…。
でも、急激なアレルギーの原因になりそうなことは思い当たりません。

2時間くらい経ったら、じんましんは消えたのですが、どうもお腹はゆるくて痛いし、空気の薄いところにいるような息苦しさが出てきました。気のせいか、酸素が足りないのか、よくわからないから手元にあったパルスオキシメータをつけてみたら、酸素飽和度は95% ほんとに下がってます!
高山病の人みたいに細く長く呼吸をしても97%
アナフィラキシーの始まりかなぁと予感して、エピペンを用意した方がいいかも…と考えはじめました。

エピペンというのはショック症状が起きているときに、自分でも打つことができるアドレナリン(エピネフリン)です。よくドラマの集中治療室で「エピ!」って言っているお薬ですね。
アナフィラキシーは、あれよあれよという間に粘膜が腫れ上がって、場合によって対策する間もなく窒息したりもするので、筋肉注射で即効果が出るエピペンがないと、救急車が来る前にあっさりと命に関わることもあるのです。

まずは、何かあると問い合わせが行きそうな主治医に電話してみたのですが、週末でやっぱりご不在。ふだんはそれで電話を切るのですが、電話に出た人が代わりの先生に相談されては?といつも以上におっしゃるので、研修医かな…と思いつつ、ご相談。
「アナフィラキシーが始まっていると考えていいので、近くでエピペンを打ってもらうか、救急車でうちに来てください」とキッパリ言われました。
皮膚と呼吸と消化器に激しい症状(グレート2)が出ているという判断なんでしょう、やっぱり。

安全を考えると救急車でいつもの病院に行くのが正解と思いつつ、お腹の調子もよくないから、救急車の激しい運転でちょっと距離のある病院に行くのも気持ちが悪くなりそうです。
近くの病院でエピペンを出してもらって、電車に乗ることにしました。…で、近くの病院に行ったところ、代打の先生が診察をしていて、エピペンは処方できないことが判明。まずい。ここでも酸素飽和度は95%。深呼吸してくださいと言われて97%になりました。
まずは、ザイザルはいざとなったら2錠飲んでいいよと言われて、即、投入。
代打の先生も、エピペンは持っておいた方がよさそうだけど、とおっしゃいます。ほんとうに窒息のような症状が出たら、口から飲むお薬では間に合わないですが、お守りみたいに、ステロイドのプレドニンとアレルギーを抑えるザイザル、胃を守ったり別の形でヒスタミンを抑えるガスターを持たせてくれました。

結局、そこから電車に乗って、いつもの病院に向かいました。
万が一、苦しくなって話せないときのために、アナフィラキシーが起きていて病院に向かっています、と病院名と電話番号、id(知らない人に名前は言いたくないから)を書いたメモをかばんの一番上に入れて、電車に乗りました。

週末の救急は忙しいに決まってます。迷惑かも…。
じいっと座っているともう大丈夫な気がするので、行かなくてもいいかなとも迷いましたが、お腹の調子はよくないままだし、立ち上がって歩くと呼吸がどんどん苦しくなって、丁寧に呼吸をしないと頭痛がしてきます。
アナフィラキシーは何時間も経ってもう一度ひどくなることもあるから、夜中に呼吸が苦しくなって、結局、救急搬送された方が迷惑かな、今後のためにカルテに記録が残るのも大事かな、と思いきって病院の救急に行ってみました。

体温は37度で、脈も血圧もわりと落ち着いています。しばらく座っていたら酸素飽和度も99%まで戻ってきました。それでも全身の感じとしてはげっそり感はいっぱい。わりと早く呼ばれて、若い先生にこれまでの経過をお話しました。
今は落ち着いているけれど、夜に苦しくなったときのためにエピペンがほしいんです、って。

「アナフィラキシーというと、ふつうは一晩は入院してもらうんですよ」「僕もエピペンは処方できないから、誰か処方できないか、聞いてきますね」ということになりました。どうやら、指導医や膠原病の先生たちにも意見を聞いてくださったようです。とにかくポララミン(H1ブロッカー)とガスター(H2ブロッカー)のヒスタミンを抑えるお薬を点滴するらしい相談が遠くで聞こえました。

問診をする椅子のベッドの方に案内されて、点滴の常置針を刺されたり、見てなかったけど点滴に抗ヒスタミン剤を入れてくれたり、酸素飽和度を測る機械をつけられたり。

そこに、お電話した時にお話した膠原病の若い先生も来てくれて、「初めまして、先ほどはどうも」と、ごあいさつ。
「血管浮腫って言われてましたけど、何でその言葉を知ってたんですか」とずいぶん聞かれたけど、家族歴は聞かれなかったから詐病を疑ったのかなぁ。教科書にあるような話だから知ってるよね。

しばらくしたら、電話で話している声が聞こえて、「エピネフリンですね、わかりました!」という聞こえてきました。どうも主治医と電話で話したみたいです。
落ち着く方向に向かっている時に、10分くらいしか効果が持続しないエピネフリンを打つのか…と思いながら、呼吸が楽になったら、気持ちも楽になるかな…なんて考えていたら、研修医と看護師さんがやってきて、「どこに打ちますか」と囁きあいながら準備をしてくれました。
打つのもエピペンと同じ太もも。エピペンなら太ももの横に刺すんだけど、まん中をつまんで、えいって打ってくれました。大きい筋肉に打つ方が早く効くんでしたっけ。

眩しいし、お腹も痛くてしんどいので、目をつぶって丸くなって待っていたら、カーテンが動いて「気持ちよさそうに寝ているね」といういう声も聞こえたり。いや、そうでもないけど、と思いながら、じっとしていました。
カーテンの向こうでは臨月までもう少しの妊婦さんがいたり、事故で軽傷らしい患者さんが「待たされてウンザリ」と怒鳴っていたり、にぎやかだったのですが、聞かない…と心に決めて、下痢っぽくてトイレに行きたいのも、ま、いいかと我慢して、おとなしくしていました。

ドキドキなど大丈夫か1時間観察していたのですが、「こんばんはー、どうしたの?」と主治医登場!週末の夜に、ごめんなさい…。
とりあえず、経過をお話して、「それは大変だったね」と言ってもらって、ザイザルをしばらく1日2錠で様子をみましょうということになりました。
イケメン先生に、「泊まっていきたい?」と聞かれて、「もう帰ります」と答えて、無事に解放されました(笑)

途中からERの先生が退散して膠原病チームの方々も加わってくれて、何だかんだ安心でした。

余談ですが、甲状腺ホルモン不応症のせいで、心臓がドキドキしがちな体質です。病院の受付から診察室まで歩くと、簡単に100を越えてしまいます。でも、横になってぼぉっとモニターを眺めていたら、脈拍が58とか64とかに下がってます。
寝返りをうつと80くらいになって、起き上がると110くらいにストンと上昇してました。
甲状腺ホルモン不応症で、カテコラミン感受性があがっているというのがわかりやすい。って、てんやわんやのERのベッドでこんなにリラックスして寝てるのもどうかと思うけど。
その後、アドレナリンで眠れないかと思いきや、すぐに眠たくなりました。10-15分で消えるし、いろいろあって、ぐったりしていたのかしら。

ひとまず落ち着いて、ひと安心でした。


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花粉症は季語ですが、アレルギーは年中です

2016-04-19 | よくわからない・・・
花粉症は、俳句の世界では春の季語になっているようですね!
でも、年中、鼻がじゅるじゅるするのは、なぜでしょう…。

鼻のうがいをするといいと言われるのですが、どうもヘタクソなんでしょう、鼻がつーんとするのが嫌でつづきません。

ずっと前に血液検査でずいぶん広い範囲を調べたのに、それほどヒットしなかったので、原因も謎のままです。

食べ物でも、マンゴーのジュースで息ができないくらい苦しい思いをしたり、メロンがピリッと感じたり、ナッツを食べたあとにぜーぜー言ったり、あやしい心当たりが増えているので、気をつけて避けているのだけれど、ちゃんと検査をしておいた方がいいのかも…。

アレルギーは、命に関わることだから、場合によって、激しいアレルギーの症状が出たときにその場で緊急に使うエピペンを持つのもいいのかしら。
エピペンは安いものではありません。(2011年からは重篤な食物アレルギーには保険適用になりました。)基本的に注射ですから使用期限が意外と短いんですよね。だいたい1~2年に一度は、新しく処方してもらうイメージです。
保存場所も難しくて、冷蔵庫では寒すぎるし、真夏の締め切った室内は暑すぎるというのはどうしたらいいんでしょう。持ち歩いていたら、大丈夫なんでしょうか。
そんなことを考えていると、うまく活用できる自信はなくなっていきます。

くよくよ考えてないで、まずはアレルギーの状態を相談してみるかしら。アレルギーでは稀少なところにはまりたくないものです…。



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難病助成で受けられる支援! ~今日は稀少病の日

2016-02-29 | よくわからない・・・
今日は、うるう日。稀少な日に、世界各地で稀少病のイベントが行われますね!

そういえば、日本では、難病の新しい助成制度が始まって約1年。いろんな実感が出てきているんじゃないでしょうか。
障がい者支援との差を埋めていこうという流れで、今まで、特定疾患の医療券では受けられなかった、障がい者の方のための支援やサービスが受けられる方向が打ち出されています。

●公的な福祉サービス
障害福祉サービスと呼ばれる、介護や支援の対象となりました。もちろん実際の必要については審査がありますから、誰もが受けることができるわけではありませんが、困った時に公的なところに相談できる可能性が開かれました。
とっても大きな一歩だと思います。
就労支援も、各都道府県の難病相談・支援センターとハローワークが連携していく体制になっているんだそうです。

●通信料の割引
かつてはソフトバンクでしか受けられなかった割引ですが、ドコモやAU、そしてWiMaxの年間契約などでも適用されるようになっていたんですね!

・ソフトバンク ハートフレンド割引(スマ放題やホワイトプラン)
・ドコモ ハーティ割引
・AU スマイルハート割引
・UQ (WiMax) ハート割

●交通料金
これも各地であるようです。この間、偶然、知ったのは港区のコミュニティバス。
港区コミュニティバス無料乗車券が発行してもらえるようです。電車が不便なところでバスを使えるといいのかも。横浜福岡の宇美町など、タクシー券などを出している市町村もあるようですね。

●食材宅配サービスの割引
パルシステムや一部のCo-op(生協)では、「コープほほえみ制度」が適用されて、利用料や配送料を割引をしてもらえる地域があるようですね。わたしも近所のスーパーの無料配送サービスをお願いすることがあるけれど、重いお買い物の荷物を持つのがたいへんな患者さんにはすごくうれしい!

●文化施設の入場料の免除や割引
サンシャイン水族館の入場割引(半額くらいです)・・あ、今日でラッコさん最後ですね。
大丸ミュージアムの入場料免除

医療券が大きくなったので、昔のように持ち歩くことが減っているのですが、美術館に行くときには持って行って、聞いてみようと思ったら、東京国立美術館でも、本人と付添者1名を無料で入場させてくれました。整理券をくれるというわけではなくて、入り口や特別展の入り口で医療券を提示します。何度も提示するのは何となく気分的に憂鬱な面もありますが、無料で見せてくれるのはありがたいですね。
なんだか申し訳なくって、音声ガイドをお願いしたり、おみやげを買ったり、お茶を飲んだりして、帰ってきました。

幅が広がっていますから、ほかのところでも表示に「障がい者割引」としかない場合にも、問い合わせてみる価値がありそうです。「障害者差別解消法」も4月から一部が施行されますし、障害を理由とする差別の解消の推進の流れがよいバランスで展開されていくといいなと思います。

難病患者さんの医療費は、今後、所得にあわせて自己負担額があがっていく予定。生活保護を受けるというような選択肢もあるわけだけど、少しずつでも仕事をつづけて、ふつうに生活できるためのサポートが少し広がれば、社会全体の負担はマイルドになるんじゃないかなぁと思うのです。
よい方向に進めるといいですね!


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血管が硬い~!

2015-10-14 | よくわからない・・・
いろいろ書くことが溜まるのに、いまいち元気がなくて、記事にできていませんでした。ぼちぼち頑張ります~。

近ごろ、レムナント様リポ蛋白コレステロールの値が高いのがつづいていて、これが血管を硬くする原因になると聞くので、硬さを見る検査を一度してもらえませんか?と内分泌の先生に相談してみました。
先生からは「まだ若いし、急に硬くなるもんじゃないから…」と言われましたが、まあ一度ぜひ、とお願いして、「じゃあ、硬くなる前の値として比較できるかもしれないから」と検査してくれました。

今回したのは、「血圧脈波検査」という検査でした。心電図を測りながら、左右の腕と足に血圧計をつけて、5分くらい横になっていたら終わりました~。簡単♪

足首と二の腕の血圧比を見る「ABI検査」で血管が細くなっている可能性を確認します。動脈が細くなると血圧が変わるので、それを確認するようです。
それから、脈波が手足に届く早さを見る「PWV検査」で血管の硬さを確認するようです。硬いと脈波が早く伝わるそうです。

で、結果は太さは正常範囲ではありましたが、硬さは年齢不相応!還暦を越えた血管…と評されました(泣)

レムナント様リポ蛋白コレステロールは若くから血管を硬くするというのはほんとなんですね…。
もともと家族も若くから循環器や脳血管の病気を起こしていたので、やっぱり…という印象です。先生方は予想以上の結果だった模様です。

私の場合、中性脂肪もLDLコレステロールも軽やかに上昇中。平均的な上限を倍以上になります。
そんなわけで、相談して、ゆるーく効くエパデールから、少し本気で中性脂肪とLDLコレステロールに効くベザトールSR(フィブラート系脂質異常症治療薬)に変えてもらいました。腎臓が元気なことが前提のお薬ですが、今のところ大丈夫そうです。

実は、祖母をはじめ「家族性高脂血症」と言われていた家族が何人もします。
そんな家族のことや検査の結果を考えると、ここまでは年齢や甲状腺機能亢進で表に表れていなかっただけで「家族性III型脂質異常症」という可能性もあるかも?
アポ蛋白C-IIIとアポ蛋白Eというものの値はふつうは2:1くらいになるそうですが、「家族性III型脂質異常症」の場合はこの値が近くなるそうです。検査してもらおうかしら。

全身性エリテマトーデス(SLE)も動脈硬化の要因になるようですね。

一般には甲状腺の機能低下が原因で脂質が増えるのであれば、少し甲状腺ホルモンを飲むという選択肢もあるのですが、甲状腺ホルモン不応症の場合は、働いていない甲状腺ホルモンがたくさんあるだけに難しいところです。

さてさて、どうなることやら。
血管は、心臓や脳にも影響があるので、気をつけたいところです。


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医療券の案内が届きました…

2014-06-29 | よくわからない・・・
個人的に、できるだけゆっくり暮らそうキャンペーンをつづけていたら、久しぶりのブログ更新になりました。

暑さも紫外線も強くなる6月は、難病の医療費助成の更新の書類が届く時期。
今年はいつもより薄い封筒が届きました。

これまでも少し触れてきましたが、来年1月1日からいよいよ新しい制度に変わるそうです。
だから、いつもの「診断書」みたいな調査票を先生に書いてもらう必要がなくて、9月末までの医療券は自動的に年末まで延長されると案内されていました。。
そして、9月末までに延長された医療券と一緒に、新しい制度への移行の手続きについて案内が届くようです。

医療費助成の新しい制度は5月23日に成立しました。法律のなかった制度にやっと法律が整備されたわけです。
法律ができたら、予算が取りやすい!という前評判でしたが、どうなるでしょうね。直近では確かに国費の予算は大きくなるようです。

新しい制度では、いろいろ変わりますが、大きな変化はこんなところでしょうか。

対象が拡大されます…今までの56疾患から約300疾患へ。小児も514疾患から600疾患へ。(拡大する部分は、9月ごろに第1弾、次の夏ごろに第2弾がわかるらしいです)

認定基準に重症度を追加されます…疾患によって重症度を分類、軽症の人は対象外になります。
ただ、軽症でも高額な医療費が必要な場合は対象になるようです(月33,330円を越える医療が年に3回以上ある場合)。また経過措置で、これまで認定されてきた人は3年はある程度、軽症でも認定される方向だそうです。

自己負担額が上がります
負担の上限が上がります。入院と外来の区別はなくなります。ただ、負担する部分についてはこれまで3割負担だったのが2割になります。

そうそう、調査票(診断書)はどの先生でも書けるのでなくて、指定医が書くことになるようで、専門の先生たちが忙しくなりそうですね。

わたしの場合は…

「甲状腺ホルモン不応症」の診断基準が整備されて、対象になってほしいというのがまずひとつ。
難病情報センターでも、解説されている130の稀少難病のひとつですが、診断基準の議論がつづいていて、今のところ、医療費助成の対象ではありません。
対象になれば医療者に認知も広がりますし、診断を受けるときの遺伝子検査などの負担が軽くなるのではないでしょうか。
これまで見つからなかった患者さんが見つり、研究が進むとうれしいです。

重症度は、どの程度を重症と呼ぶのかしら。
わたしの場合、今まで認定されている「全身性エリテマトーデス」の方は、安定しているときは安定しているので、対象からはずされるのかな…。でも毎年、診断基準をクリアする症状や検査結果は出てるけど。

医療費を助成されないなら、治療を受けるために具合がよくなくても無理して働く、なんてことをやっちゃいそうで、少し心配。
あとは、入院が必要になったときに乗りきれるのかなってことが心配。退院しても、すぐには働けないだろうし。

自己負担の計算で外来と入院の区別がなくなるので、外来でさんざん検査や治療をしてから入院しても、安心です。
自己負担の部分が、2割になるのは案外、助かるかも。
逆に、お薬も自己負担が出てくるから負担は増えそうですね。

高額の治療が考慮されるのはとってもうれしいです。
お友だちの病気の中には驚くほど高いお薬が必要な病気もあって、軽症でもサポートされるというのはひと安心。
肺高血圧症のフローランや、関節リウマチやキャッスルマン病のアクテムラ(数年前に25%下がったけど)のような、ないと命に関わるけれど、本当に高いものがあるから。

あとは、難病患者データベースを充実するというのだけれど、稀少な病気の場合は漏洩されたときの影響度は大きくなるので気になるところです。稀少な病気だけに本人を特定しあすくなったり、遺伝に関係する家族性の病気なら本人だけでなくて家族・親族に影響があったり、ということにも繋がります。身近なところでは、健康食品なんかの案内がつづいたら地味にうんざりですし。

どうなっていくかな。
実際の運用が始まったら見えてくることもありそうですね。


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