もう何十年も、全身性エリテマトーデス（SLE)の治療は、ステロイドと免疫抑制剤ばっかり、ということを知って、今、新薬は、どんなものが開発されているんだろう、と調べてみました。そしたら、まったく別のことを発見しました！
アメリカやイギリスでは、臓器障害のないSLE患者には、ハイドロキシクロロキン(hydroxychloroquine; 商品名：プラケニル Plaquenil)というお薬を使うことがよくあるようです。米国食品医薬品局(FDA)で1955年4月に承認され、1959年ごろから使用されているとか。
これは、もともと抗マラリア薬なのですが、抗リウマチ薬としても利用されていて、腎臓や肝臓などの臓器障害がない場合、SLEの治療でも非常に効果があるという報告を見かけます。関節痛、光線過敏、疲労感、脱毛、紅斑のような症状が改善するとか、シェ―グレン症候群の口内乾燥が改善するとか言われていたり、ステロイドが効きにくい間質性肺炎でも効果があったという報告もあったり。
まさに、わたしが求めているものでは！？
ただ、日本では、このハイドロキシクロロキンは、網膜症の副作用(網膜での核酸・蛋白合成阻害による)があって、1976年に日本薬局方から削除されたそうです。きれいに削除されてしまっているのが不思議です。
サリドマイドの副作用について、大日本製薬や国と被害者の和解が成立したのが1974年なので、もしかしたら当時の時代背景として、影響があったのでしょうか…。（ちなみに、サリドマイドは、2008年、多発性骨髄腫の治療薬として再度、承認されています。）
アメリカやイギリスでのある統計では、1錠が200mgで1日1～2錠（6.5 mg/kg/day）の服用しても、投与期間が5年までは、網膜症はほとんど起こらないと言われています。
実際に使用している場面では、半年から1年に一度、眼科検診してね、と言われるくらいだとか。
妊娠中は使えないとか効果が出るのに3週間から数ヶ月かかるという面もあるようですが、選択肢が広がるのは捨てがたいです。
※追記： 米国食品医薬品局（FDA）の定義では、胎児危険度分類基準では、カテゴリーCで「リスクについて否定できないもの」でした。（ほとんどの薬剤がここに分類されています。）妊娠を予定している場合は、主治医に服用に関するリスクとメリットを検討してもらって決めるのがいいだろうというところのようです。
海外の治療が絶対とは思わないし、たとえば黄色人種に出やすい副作用の統計が少ないのかもしれないけれど、副作用のない薬はないわけで、ステロイドにもリスクがあることを考えると、承認が検討されたらいいのに…と思うのです。
ちょうど先月、「ハイドロキシクロロキン使用はSLEにおいては安全ではないか」という記事も出ていました。リウマチに対する服用と比べて、SLEの場合の服用は量が少ないのですが、比較的、長期服用しても問題ないという報告もあります。
副作用で入院しても、保険適用されないのかなぁ、なんて勝手に想像を膨らませて、ハイドロキシクロロキンを個人輸入するだけの情熱はないかな…と思ってしまったり、このつらさが楽になるなら、100錠で8,000円（3ヶ月分？）は出す価値があるかもと思ったりしてます。
次の外来（ってずいぶん先だけど）で、このお薬をどう考えるか、先生に聞いてみよっと！
海外でこれだけ臨床データが出揃っているのだから、日本で承認されたらいいのに。そのための治験なら協力してもいいなぁ。
←参加中！
こんな知らない薬が当たり前に使われている国もあるんだねー、と思ったらクリックを♪
アメリカやイギリスでは、臓器障害のないSLE患者には、ハイドロキシクロロキン(hydroxychloroquine; 商品名：プラケニル Plaquenil)というお薬を使うことがよくあるようです。米国食品医薬品局(FDA)で1955年4月に承認され、1959年ごろから使用されているとか。
これは、もともと抗マラリア薬なのですが、抗リウマチ薬としても利用されていて、腎臓や肝臓などの臓器障害がない場合、SLEの治療でも非常に効果があるという報告を見かけます。関節痛、光線過敏、疲労感、脱毛、紅斑のような症状が改善するとか、シェ―グレン症候群の口内乾燥が改善するとか言われていたり、ステロイドが効きにくい間質性肺炎でも効果があったという報告もあったり。
まさに、わたしが求めているものでは！？
ただ、日本では、このハイドロキシクロロキンは、網膜症の副作用(網膜での核酸・蛋白合成阻害による)があって、1976年に日本薬局方から削除されたそうです。きれいに削除されてしまっているのが不思議です。
サリドマイドの副作用について、大日本製薬や国と被害者の和解が成立したのが1974年なので、もしかしたら当時の時代背景として、影響があったのでしょうか…。（ちなみに、サリドマイドは、2008年、多発性骨髄腫の治療薬として再度、承認されています。）
アメリカやイギリスでのある統計では、1錠が200mgで1日1～2錠（6.5 mg/kg/day）の服用しても、投与期間が5年までは、網膜症はほとんど起こらないと言われています。
実際に使用している場面では、半年から1年に一度、眼科検診してね、と言われるくらいだとか。
妊娠中は使えないとか効果が出るのに3週間から数ヶ月かかるという面もあるようですが、選択肢が広がるのは捨てがたいです。
※追記： 米国食品医薬品局（FDA）の定義では、胎児危険度分類基準では、カテゴリーCで「リスクについて否定できないもの」でした。（ほとんどの薬剤がここに分類されています。）妊娠を予定している場合は、主治医に服用に関するリスクとメリットを検討してもらって決めるのがいいだろうというところのようです。
海外の治療が絶対とは思わないし、たとえば黄色人種に出やすい副作用の統計が少ないのかもしれないけれど、副作用のない薬はないわけで、ステロイドにもリスクがあることを考えると、承認が検討されたらいいのに…と思うのです。
ちょうど先月、「ハイドロキシクロロキン使用はSLEにおいては安全ではないか」という記事も出ていました。リウマチに対する服用と比べて、SLEの場合の服用は量が少ないのですが、比較的、長期服用しても問題ないという報告もあります。
副作用で入院しても、保険適用されないのかなぁ、なんて勝手に想像を膨らませて、ハイドロキシクロロキンを個人輸入するだけの情熱はないかな…と思ってしまったり、このつらさが楽になるなら、100錠で8,000円（3ヶ月分？）は出す価値があるかもと思ったりしてます。
次の外来（ってずいぶん先だけど）で、このお薬をどう考えるか、先生に聞いてみよっと！
海外でこれだけ臨床データが出揃っているのだから、日本で承認されたらいいのに。そのための治験なら協力してもいいなぁ。
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わたしの抗リン脂質抗体が高いので、不育症のお話に胸が痛くなりました。
でも、このブログが役にたったなら、とってもうれしいです。
今は妊娠中でハイドロキシクロロキンを飲まれているのですね。
日本語で何かないか探してみると、帝京大学のサイトに妊娠のことなども少し書かれてました。。
http://www2.med.teikyo-u.ac.jp/rheum/?page_id=580
SLEの患者さんの血栓症予防のために使うと書かれています。
日本では昨年、ヘパリン（一般名:ヘパリンナトリウム、Heparin Sodium）の在宅注射が認められたところですが、国によってはハイドロキシクロロキンという選択肢があるのですね。
http://fuiku.jp/index.html
またぜひお越しください。お大事に！
私は現在台湾在中です。１５歳からレイノーの症状がでて抗核抗体は６４０倍をいつもキープするものの、内臓や皮膚等への症状がないに等しく、長い間薬なしの経過観察となっていました。
昨年から台湾で暮らし、２度妊娠しましたがどちらも３ヶ月で流産となりました。先生のお話によると胎児へ血液を送る管が細くなっているとのことで、不育症の疑いがあると検査したところ、やはり抗核抗体が高く、抗リン脂質抗体症候群の可能性があるといわれました（血液検査はまだ来ていないので断定ではないようです）。そして、現在妊娠初期である事もわかり、また同じく流産となる可能性が非常に高い不安から予防術はないのかを話したところ、ハイドロキシクロロキンを処方されました。
血液検査が来たらまた別の薬に変更になるのかもしれません（血栓が出来やすい体質だと自分では思うので）が、ひとまずはハイドロキシクロロキンで過ごします。
妊娠中のこの薬の服用についてお医者さんは、飲んでも大丈夫だとおっしゃっていました。しかし、日本だと妊娠中はＮＧという表示が・・・（＾＾；）
一体何を信じたらいいの？と悩んでいましたが、コメント欄には妊娠中も継続していたという方がいらっしゃったので、ひとまずホッとしています。
しかしながら、妊娠中の薬ということで不安は少なからずありますので、こちらで獲た情報をベースに、次回先生にもう少し具体的に聞いてみようともいます！
長々と書いてしましましたが、とても参考になるＢｌｏｇです。ありがとうございます☆
こちらも何か追記できるような情報がありましたら、コメント欄に残したいと思います。
ハイドロキシクロロキンは、使用量を大量にしなければ目の症状は出にくいと言われているようですね。そういう意味でできる だけ早く量を減らすということなのかもしれません。
特許が切れたのに、日本ではまだまだ高いお薬。保険適用されるようになるのを楽しみにしています！
今日目の検診をして、何も問題はありませんでした。
目の検診は、一通り、色、圧力、眼球裏などなどです。ついでに新眼鏡を作りに・・・。
今ネットで見たのですが日本で個人輸入するのに一瓶４千円ほどなのですね、こちらも同じぐらいの値段で、いつか日本で使うようになって、安く買えたら帰国した際に買って帰りたいなぁとセコイことを考えてしまっています。
私はハイドロキシクロロキンを飲み始めて7年ちょっとになります。 SLE発症からずっとです、最初のうちは４００ｇを飲んでいましたが３，４か月ですぐに200に変更。 体重や病気の落ち着き加減によって出来るだけ早く減量するのだ大切なお薬でなので。
早く日本でも使えるようになるといいな。と思います。
私のドクターはリウマチ科専門なのですが、彼が今までハイドロキシクロロキンを処方した患者で目に障害がでたという人はいないとおっしゃっていました。 ドクターは推定５０歳前半です。
量や期間、そして定期的な目の検診。
最近は眼球の裏側を写真などをとってみる検診などもありますよね、眼球の圧力？なども定期的にみたりします。目のドクターもおっしゃっていたのですが、目に障害が出るほどの量を飲んでいるわけでないので将来問題がでるとは思わないけれど、1年に1度の検診は大切で、もし小さな何がが現れたら、すぐに主治医と相談して薬を変えるなどすれば大丈夫。だそうです。
私は7年で、目には特に問題はないです。
ほかの方もおっしゃっているのですが、レイノー現象（SLEによる）やには効かないそうです。
こればかりは、血を温めてね。と言われます。
肩や腕が風によって冷えるだけで夏でもレイノー現象が起こるそうです、実際私もそうです。
また、再熱の際、ハイドロキシクロロキンの投薬量は増やしませんでした。そこまでひどくなかったのかもしれませんが。
報告でしたｗ
もう1周年なのですね。
症状もよくコントロールできて、免疫低下も気にならない状態と伺って、とてもうれしいです！おめでとうございます。
ペットボトルの蓋も開けられるとのこと、すごいですね。わたしも、久しぶりに開けられたときはとっても感激したものです。
SLEと妊娠の両方を診られる専門医に変わるほど安定したということでしょうか。前進ですね。
これからの季節、レイノーお大事にしてください。
またお話を楽しみにしています♪
10月の末に、専門医の定期健診に行ってきました。
そこでは前回と同様に、まず尿検査をし、問診、触診、その後、血液検査（血液検査の結果は後日）をしました。
尿検査の結果はすぐにわかり、異常なし。
先生の問診は、血液検査の結果（4ヶ月前の検査の結果をみながら）は、薬がうまくコントロールしているみたいなので、特に問題なしと言われました。
しかし、ルーパスであることは変わりないので、これからも、定期検査をしていきましょうということでした。
関節痛もほとんどなく、たまにひじの関節が、少し痛くなるくらいで２～３日で痛みは治まります。薬が良く効いているみたいです。
薬は免疫低下の副作用があるみたいですが、ここ最近は、特に風邪や病気はしてません。子供が1ヶ月くらい風邪をひいているのですが、不思議と今回はうつってません。イギリスの風邪の菌の免疫ができたのかな？
あと、ペットボトルの蓋（お水とかジュースの一般的な蓋）が、素手で開けれるようになりました。これは、自分でもびっくりしました。
レイノーは相変わらず、あります。
レイノーの事を、専門医に相談したら、薬を処方してくれましたが、妊娠したら、服用はできない薬みたいなので、服用を思案中です。
次回の定期健診は、ルーパスと妊娠の両方を専門としている、専門医に主治医が変わる予定です。
まだ、残念ながら妊娠はしてませんが、妊娠をのぞんでるなら、その先生が良いということで、主治医が変わります。
また、何かありましたら、連絡しますね。
もちろんです。どうぞリンクください。必要な方に情報が伝わるとわたしもうれしいです。
にゃーさんのブログは、治療のこと、生活のこと、いろいろと充実した内容にすごいなぁと思っていたところでした。
つづけて拝見させてください。楽しみにしています。
アメリカでの妊娠、ご出産のお話をありがとうございます！
プレドニン10ミリで、ご出産というお話は心強いです！
もう7ミリまで減量されているんですね。ハイドロキシクロロキンとの併用に、とても興味があります。
それにしても、アメリカの保険制度はオバマ改革があっても、日本やイギリスの皆保険とはずいぶん違いますね。個人破産の理由のno.1が医療費と聞いて、ショックを受けた記憶があります。その分、民間の支援団体がたくさんありますが。
ぷりんさん、またぜひお話を聞かせてください。楽しみにしています。
しばらくでしたが、私もアメリカでハイドロキシクロロキンを服用中、ステロイド（プレドニン）減量中です。
プレドニンは一ヶ月１ミリずつ減ってきています。現在７ミリ。
だるい日や、少し痛い日もあります。
斑点？光線過敏等はやはり、日光に当たるとすぐ出ます。
再燃しないように願っている日々です。
先日副作用の眼科検診に行ってまいりましたが問題ありませんでした。
先ほど書かれていたように、ハイドロキシクロロキンを飲みながら出産できるのですね。
私はステロイド（プレドニン）１０ミリを飲みながら出産しております。その他の薬は止めましたが。
産後熱は出ましたが、妊娠時にはレイノー現象は減り少し改善しました。
ちょっと論点とは違いますが、参考にしていただけたらと思います。
又アメリカでは加入保険にもよりますが、いろいろ薬を飲むことや検査をすることで経費が日本よりかかるのも現状です。
ぷろばさんいつもコメントありがとうございます。
また報告いたしますね。
８ヶ月のレポートをありがとうございます！
わたしもこの記事を書いた頃は、日本人でハイドロキシクロロキンを飲んでる人はいない！？と思うほど、日本語の情報がありませんでした。
こうやって、世界のいろんなところの方と情報を共有できるのが不思議でもありうれしくもあります。
妊娠のことも、うれしい情報です。
わたし自身は、リン脂質抗体が高かったり、甲状腺ホルモンをコントロールするのが難しいこともあり、早くやめてしまいましたが、SLEをお持ちでもって出産された方、海外の方ですがハイドロキシクロロキンを服用しながら、妊娠・出産された方のお話を聞かせていただいたことがあります。
でも、こうやってずっとお話を聞かせてくださっている、まきさんのケースでも、お薬の服用OKと言ってもらえたのは、ずっとリアルでうれしいです♪
先日、送信したコメントですが、服用後８ヶ月の間違いでした。
すみません。
先日、記事にしてくださって、ありがとうございました。
私も、このブログで、ハイドロキシクロロキンを服用されている方が、他にもいるんだとわかり、気持ちが楽になりました。
私で、少しでもお役に立てるなら、またこれからも報告を続けますね。
服用後、7ヶ月ですが、特に体調に変化はないです。
関節の痛みも、すごく痛い所はないです。
右足の膝の関節が、ちょっと痛いかな？というくらいで、痛みもたいしたことなく、痛くて歩けないとかは、ありません。1日2日で、良くなります。
手の指のむくみは、まだ、あります。
レイノーも、あります。
今回は、前回、書き忘れてたことがあったので、連絡しますね。
専門医に会ったとき、妊娠について、質問しました。
薬を服用していても、妊娠をしてもいいのか？
（私事ですが、第二子の妊娠を希望しているので。最初の子は、SLEと診断される前に出産しました。）
先生は、妊娠しても問題ないと、おしゃってました。妊娠中も、薬の服用OKだそうです。
しかし、SLEの患者の妊娠は、流産・早産になったり、小さい子供が生まれたりするので、専門医と産婦人科の連携で、妊娠の経過、出産をみていくと言われました。
薬を服用したまま、妊娠をしていいというのには驚きました。
また、何か変わったことがあったら、連絡しますね。
レミケードの治療のためにアメリカに通われたとのこと。痛みがあるなかでの渡航を想像すると胸が痛くなります。
RAのレミケードは画期的なお薬ですが、薬価が高いことは大きな課題ですね。いろんな生物製剤に言えることですが。
ここのコメント欄でも、東南アジアにお住まいのsirousagiさんはRAのために、ハイドロキシクロロキン（プラケニル）を服用されているそうです。
とりわけRAの場合、もとに戻せない症状（不可逆的症状）がありますから、病気が進むのをコントロールするお薬が使えることはほんとに大切な選択肢だと思います。
日本ではまだ認可がないものの、先生に協力いただいて、個人輸入で服用している方もいらっしゃるようです。
今はSLEやDLEの皮膚症状に特化した臨床試験が行われていますが、認可されたら適用外で処方するのは個人輸入より敷居が下がるかもしれませんね。
よき方法へ進むよう願っています。
掲載のご許可、ありがとうございます！
さっそく記事に掲載させていただきました。
http://blog.goo.ne.jp/propacil/e/59f707e6851eb6a927e3dee9968196ff
甲状腺ホルモン不応症の診断のときに、特に感じたのですが、同じ病気、同じ治療を受けている仲間がいるっていうことがとっても勇気を与えてくれるってことが、あると思います。
このブログがハイドロキシクロロキンを飲もうとしている人の役に立てるならわたしもうれしいです。
ありがとうございます。
今後ともぜひ情報を教えてください。よろしくお願いいたします。
私が、ハイドロキシクロロキンを飲み始める前に、インターネットで色々調べたのですが、日本語での情報がほとんどなく、すごく心配でした。
私の経験ですが、これから、この薬を服用しようかと思われてる方に、なんらかの情報を提供できればと思い、こちらのブログにコメントを書かせていただきました。
是非、記事本文で紹介してください。
いつも情報をありがとうございます。
ぶじに診察が受けられたようで、よかったです。
ほんとにゆっくりですね♪
日本の医療がいかにスタッフのガンバリで支えられているか思うと、ちょっとしみじみします…。
症状がうまくコントロールできているのもうれしいです。
でもレイノーが出るのですね。
そういえば、とってもひどいと、ユベラという小さな血管の血行をあげるお薬（トコフェロールニコチン酸やビタミンEが入ってる）を出してもらうこともあるようだけど、SLEで潰瘍ができるほどになることは少ないのか、あんまり聞かないですね…。
暖かくなって、改善していくといいですね。
ところで、いただいたコメント、よかったら記事本文でも紹介していいですか？
まとめて読みたい方がいらっしゃると思うので。
よかったら。
先日、定期検査に行ってきました。
通常は、3ヶ月に1回、定期検査があるみたいなんですが、私は、引越しをしたため、薬服用後、初めての定期検査でした。
まず、尿検査をして、問診、その後、血液検査をしました。
尿検査の結果はすぐに出るみたいで、ドクターが結果を見ながら、問診をし、大きな関節の触診をしました。
薬が効いているみたいで、症状がかなり抑えられてるみたいです。引き続き、同じ量の薬を飲んでいくことになりました。
1日目、2錠。2日目、1錠。3日目、2錠。4日目、1錠・・・
血液検査の結果は、問題があれば、後日、家に連絡がくるそうです。
問題がなければ、次の定期健診で教えてもらえるそうです。
ちょっと、びっくりですよね。ゆっくりしてますよね。
日本の敏速さが、恋しいです。
検診後、関節の痛みが、また出てきちゃいました。
やっぱり無理しちゃうと、出てきますが、1週間もしないうちに、痛みは治まりした。
レイノー現象は、まだありますよ。これは、なくならないですねぇ。改善されてない気がします。
ではまた、連絡しますね。
2ヶ月目で減量も順調なのですね！
プレドニンは歴史もあって長期服用のデータもたくさんあるお薬ではありますが、上手に加減したいお薬でもありますね。
ずっと安定していたプレドニンを減量するのはたしかにドキドキします。
痛みが出ずに、順調にいかれますように♪
ハイドロキシクロロキンは、関節炎や皮膚症状など、炎症についてはよさげですが、レイノーはむずかしいのかしら。
ただレイノーだけなら他のお薬の選択肢も出てきますものね。
続報を楽しみにしています。
アメリカでハイドロキシクロロキンをはじめて２ヶ月がたち、検査結果が良かったので、プレドニンを１０ミリから９ミリに減量しました。
来月も減量予定です。
１０年ぶりのプレドニンの減量、心配ですが減量し現在もかわりなく過ごしています。
時々あった軽い関節痛のような痛みや筋肉痛がほとんどなくなり、いつも炎症反応（ＣＲＰ）が少しあがっていたのですが今回の検査ではあがっておらず良好です。
まきさんもレイノー症状のことを書かれていましたが、私もレイノー症状があり、ひどいのですがハイドロキシクロロキンは飲んでも変化はありません。
レイノーに効方法が見つかるといいですよね。
また減量後報告しますね。
いつもありがとうございます！
もう半年経つのですね。
むくみや痛みが改善されているとのこと。よかったです♪
ハイドロキシクロロキンは、やっぱりじわっと効いてくるお薬です。
もうすぐ専門医の診察を受けられることになったのですね。よかったです。
こうしたお話を伺うと、日本のように、「誰でも保険がある（皆保険）」国で、「すぐに先生の診察がつけられる（フリーアクセス）」というのは、奇跡的だなとあらためて思います。。
ご無沙汰してます。
日本で、ハイドロキシクロロキンの臨床試験が始まったのは、本当に嬉しいニュースですね。
この薬は、本当にマイルドで、副作用が今のところ、私の体にはおこってないので、はやく日本の皆さんも使えるといいなと、常々、思ってました。
さて、私ですが、専門医の予約が6月に、やっと取れました。日本では考えられない遅さですよね。
やっと、薬を服用後3ヶ月の定期検査をしてもらえます。また、結果をお知らせしますね。
しかし、最近は、体の調子は良いです。
指のむくみがすごくて、指輪が全然入らなかったのでが、少し大きめ指輪（右手の薬指にしていた指輪）が左の薬指に入るようになりました。
でも、まだ少し、指のむくみは、あります。
大きな関節の痛みは、最近ありません。
ずーと痛かった、右肩の痛みも、なくなりました。
風邪を引きやすくなったと、書きましたが、最近は風邪をひいてません。
しかし、疲れやすいので、休憩は意識してとってます。
無理しすぎると、やはり足の膝の関節等に、違和感（痛くなりそーな感じ）を感じるので、無理はしないように心がけてます。
また、定期検査後、報告しますね。
http://blog.goo.ne.jp/propacil/e/4ba4293e93261599e880f5b6d2a5b4b2
久しぶりです。
リウマチも網膜も状態がよいとのことで、とってもうれしいです♪
日本でもリウマチの薬は選択肢が多いですが、比較的高価な生物学的製剤が多いですし、やはりハイドロキシクロロキンも再認可されていくとうれしいですね。
東南アジアの国にもよりますが、そろそろ雨季が終わる頃でしょうか。
リウマチの方にとって少し過ごしやすくなるといいのですけれど。
また様子を聞かせてください。
どうぞお大事に。
興味深いお話をありがとうございました。ご自身にあういい先生との出会いがあって、ほんとうによかったですね！
かゆみって、ほんとうに生活の質を落とすから、コントロールできてよかったです。
利点とリスクをちゃんと理解したうえで自分で選んだ場合、副作用があっても、そのつらさが違うような気がします。ken-mamaさんのお話を読んで、あらためてそう思いました。
陽射しが強くなってくる時期ですが、どうぞお大事になさってください♪
眼のイ事が心配でしたので 年1回 眼底写真と視野検査していますが お陰様で 異常ないです。風邪を引きやすいとかもないです。ただ 疲れ安いというのはあります。でもできるだけ 運動したほうが良いとの事なので 水中歩行などしています。日本のリウマチの先生は 認定されてない薬を使わなくても もっと良い薬がどんどん出てきてるのに、、、と言われましたが 私には 効果があります。いま 200ｇを１錠ずつ朝晩飲んでいますが これからは朝、晩１錠 次の日は朝だけ１錠。その次の日は朝晩１錠としましょうと言われています。減量でしょうね．（検査結果が良いので）
日本以外では 普通に使われ 効果があるのに
日本で使われないのが 本当に残念です。あと この薬は こちらでは 薬局で買えます。
「SLEの疑いが非常に高いが、それと診断するまでは至らない…」
と言われ続け、いわゆる疑陽性の状態で10数年。
皮膚科（開業医）にてステロイドの塗り薬や抗アレルギー薬の投与で長い間凌いできましたが、
皮膚科医院の閉院に伴い、紹介いただいた総合病院内科にて
昨年12月、とうとう SLEの診断～難病認定に至りました。
母が皮膚筋炎で20年ほどプレドニンを服用しており、その副作用を目の当たりにして
膠原病にだけはなりたくない…ステロイドだけは飲みたくない…と強く思っていましたが
何らかの治療を余儀なくされてしまいました。
6年前に宮古島（沖縄）に移住、
先進医療からは程遠い（と思う…）離島にいて、いい医師と巡り合えたのは幸いでした。
担当医は「膠原病」に取り組んでおられる若い医師で、
いろんな質問にも丁寧に答えてくださり（こちらも、この病気についてはイヤというほど勉強しています(＾＾;）、
私のような症状には“プラケニル”がいいのではないかと提案してくださり、
プレドニンとの違いや副作用についても丁寧な説明を受けました。
「膠原病＝プレドニン」という観念が私の中にあったことと、
普段 お世話になっている内科の開業医に話したら、
「保険認定されていない薬なんか、もっての外！」と強い反対を受けたこともあり、
正直、迷いに迷いました。
が、自分が悔いの無いように…と思い切ってプラケニルの服用を決心しました。
「ゆっくり効いてくる薬なので、早ければ１ヶ月くらい、遅い人は６か月くらい経たないと
効果は感じられないかもしれない」とのこと。
キチンと眼科検診をし、異常がないかを確認した後で飲み始めました。
「１か月後に様子を聞かせてください。血液検査もしてみましょう。」とのこと。
１ヶ月目の検診時は、ほとんど症状の変化はなく、相変わらず
ひどい皮膚の状態は続いていました。
……が、40日を過ぎたころ、
「んんっ！？ちょっと痒みが楽になってきた？？」という感じがあり、
2か月を過ぎるころには、80％くらい痒みは治まりました。
現在 3ヵ月になりますが、痒みはまれに感じるくらいで
掻き爛れた皮膚もだんだんいい状態にもどりつつあります。
眼科検診も、普通は1年に1回でいいらしいのですが、
「飲み始めだから…」と、先日3ヶ月目にしていただきましたが異常なしでした。
私にとっては、プラケニルは非常にいいお薬でした。
でも、先月は風邪症状が2週間も続いたり、
喘息が起こったり、ここ10年くらい熱が出たことなんかなかったのに、
高熱が3日も続いたり……やっぱり免疫が落ちるからでしょうか…。
それでも、あの苦しい痒みに比べたら、どれだけかマシです。
現在、プラケニルは、朝200mg（1錠）のみの服用です。
MCTD 16年のベテランさんなんですね。
アメリカのハイドロキシクロロキン情報、ぜひよろしくお願いします。
間質性肺炎や光線過敏への効果も興味があります。
環境も変わってたいへんなところもあるかもしれませんが、お大事になさってください。
ホームページ読ませていただきました。
混合性結合組織病（ＭＣＴＤ）を15歳で発症し、16年経ちます。
プレドニンは現在10mgですが、もう14年くらい飲んでいます。
アメリカに在住する機会があり、このたび専門医にハイドロクロロキンをすすめられのむことになりました。200mgを一日に2回です。プレドニンも減らす予定です。
数年アメリカにいるので、状態を時折報告してゆきたいと思います。
プレドニンよりハイドロクロロキンは副作用は軽いらしいですが、眼の副作用のため、1年に1回程度検査をすすめられました。薬はゆっくり効いてゆくみたいですね。
間質性肺炎と光線過敏でできたシミ、があるのでこの薬に期待しています。
なかなかPCでゆっくりアクセスする時間が取れなくて、携帯ではなかなかこの記事にたどり着けず、お返事がすっかり遅くなってしまいました。ごめんなさい。
その後、痛みはどうですか？
SLEって、調子がいいなと思ったら、またちょっと具合が悪くなったり、浮いたり沈んだりふわふわした症状につきあうことになったり、ありますね。
わたしもすぐ調子に乗ってしまって、寝込んだりしてます。
イギリスの医療制度ならではの、じれったさもあると思いますが、どうぞどうぞお大事にしてください。
服用4ヶ月が経ちました。
今回も、特に変わったところはありません。
と、書く予定でしたが、このコメントを書く3日前に、急に歩行が困難な、左足の関節の激痛がありました。
夜中、左足の膝が、少し痛いなと思い、少し仮眠（子供の寝かしつけ）をしました。
仮眠から覚めると、左足の股関節、膝の関節、足首の関節に激痛があり、歩行できませんでした。
布団の重みにも絶えれないほどの痛みで、医者からもらっていた、痛み止めをまず1錠。それでも痛かったので、もう１錠（計2錠）飲んで、やっと就寝できました。
次の朝、歩行できるかとても不安で目覚めました。
しかし、かなり痛みはひいていて、歩行はできましたが、無理をせずに、安静にしてました。
その次の日は、痛みは嘘のようになくなっていました。
この激痛の２～３日前から、ちょっと頑張ってたくさん歩いたり、子供を連れて遊びに出かけたり、家事をいつも以上に頑張ってしてみたりしてました。
激痛の前日も、4時間以上歩き周り、慣れない環境でストレスも、かなり溜まってました。
薬の服用から、体の調子が良いので、治ったのかと錯覚していましが、そんな甘くありませんでした。
指のむくみも、まだあります。
左肩の関節も、押さえると痛みが少しあります。
レイノー現象も治ってません。
薬の副作用は、ないです。
病院へ登録はしましたが、
まだ専門医には会えてません。
では、また経過を報告しますね。
3ヶ月目のお話をありがとうございます！
英国の医療制度（NHS）では家庭医探しからしていくのがたいへんですね。（きっと日本の制度が特殊すぎるんだと思いますが。）
ゆっくり効くというお薬だから、どこもすっきりというわけにはいかないでしょうが、寒さが厳しくなるこの時期に、少しずつでもよい方向に向かっているというのは、うれしいですね。
風邪もおさまってきたようで、よかったです。
つづきのお話を楽しみにしています。
特に、服用後２ヶ月と変化はないような気がします。
右肩の関節の痛みが、少しなくなったかなぁっというぐらいです。
すごくマイルドな薬みたいで、自分でも気がつかないうちに、良くなっているみたいな気がします。
悪くなっている気はしないです。
でも、手の指の関節は痛いですし、指のむくみは、まだあります。結婚指輪がはめられない状態です。
風邪をずっとひいていましたが、年末から今現在は、風邪はひいてません。
日本は定期的に、病院で検査をしてもらえるみたいですが、イギリスは、病気の診断をされて、薬を服用後3ヶ月目で、2回目の検査をしてもらえます。
わたしも、そろそろ検査をしてもらえると思うのですが、年末に、また引越しをしたので、病院探しをする事から始めなければならないので、2回目の検査は、まだまだ先だと思います。
検査結果と経過を、またご報告しますね。
貴重な情報をありがとうございます。
ハイドロキシクロロキン服用2ヶ月で、改善している症状があるそうで、うれしいです。
皮膚症状によく効くと聞いていましたが、関節もそんなによくなってきているんですね。
缶詰の蓋が開けれるようにはなるというのは感激です。
免疫が落ちているというのは気になります。
アメリカの情報では、白血球減少reduced white blood cells (leukopenia) が起きることがあるので、感染の徴候（例えば、発熱、喉の痛み）がつづくなら、医師に連絡をするように書かれてありました。
イギリスの国民保健機関(NHS)のサイトでは、それほど深刻な書き方ではないようです。
http://www.nhs.uk/medicine-guides/pages/MedicineSideEffects.aspx?condition=Lupus&medicine=Hydroxychloroquine%20Sulphate
ステロイド（プレドニン）もそうですが、自己免疫の病気に効くということは、免疫は落ちるということなのかもしれませんね。
まきさんの情報、貴重です。
またぜひ様子を聞かせて下さい。
まず、良い所は、関節の痛みがすでに和らいできたような気がします。
服用する前は、右肩の関節がすごく痛くて寝るのが困難だったり、足の指の関節が痛くて、歩くのが少し困難な日があったりしてたのですが、だいぶ緩和しているような気がします。
足が痛くて、歩くのが困難なことは、なくなりました。
肩の関節は、まだ痛いのですが、以前より痛みは少なくなりました。
お腹に赤い斑点があったのですが、なくなりました。
まだ手の指の関節の痛みや、腫れはまだありますが、缶詰の蓋が、開けれるようにはなりました。
悪い点は、免疫機能が低下するので、風邪をずっとひいています。（２ヶ月程）
イギリスに来たばかりなので、イギリスの風邪の菌の免疫がないのだと思いますが、風邪をひいたら、なかなか治りません。（また、子供が幼稚園児なので、幼稚園からすぐに菌をもらってきます。）
飲んでよい薬と、悪い薬があるみたいなので、自分で勝手に買って飲むことができず、いつもお医者さんか、薬剤師の人に、ハイドロキシクロロキンを服用している事を伝え、他の薬を購入したりしています。
インフルエンザの注射も必ず打つように、医者に言われました。
自分でも、免疫力は低下してるなと、わかります。
この1ヶ月で抗生物質を、2種類（１週間ずつ）飲みました。
以前は、風邪なんて薬を飲んで、１日寝たら治ってたのに、今は全然駄目です。
ハイドロキシクロロキンは、小さい白い錠剤で、体重によって１日の服用量が変わってくるみたいです。
私は、1日目は１回、２日目は２錠（朝１錠夜１錠）、３日目は１錠、４日目は２錠、５日目は１錠・・・。
ちょっと面倒くさい、飲み方です。
私は副作用は、免疫低下くらいで、頭痛や気持ち悪くなったりとかは、今のところは、全然ないです。
飲酒も、okです。
また、経過を連絡しますね。
ほんとに情報が限られていると不安になりますね。
もちろん薬なので、副作用はありますが、欧米の患者さんと話すと、最初の飲んだのはプラケニル（ハイドロキシクロロキン）だったというくらいポピュラーなので、研究のデータは十分あるようです。
だから、そういう情報に詳しいSLEの先生と、定期観察につきあってくれる眼科の先生がいたら、あんまり心配しないでいいと言われたことがあります。
特に、ステロイドで効果の出にくい皮膚症状があるSLEの人、DLEの人には有効と聞きました。
使われるなら、いい効果がでるといいですね。
試されているうちに、認可されて、安心して使えるようになれるよう祈ってます。
SLE歴約２年のHARUです。
主に皮膚症状があり、顔面の紅斑・脱毛がありプレドニンとイムランを約１年内服してますがあまり効果がありません。
以前からHCQのことを担当医より聞いてはいたのですが、昨日改めてHCQを勧められました。
色々な治療が選択できるのはうれしいけど、日本で承認されていないこと、副作用が怖いこと、内服されている人が少なく情報がすくないこと、Netでの個人輸入のことなど不安があり内服する勇気がありません。生命の危機感を感じていないから内服に躊躇してるのかもしれません。
このページにたどり着きHCQを内服されている方のコメントを読んで自分でも情報収集して、次回外来までどうするか考えてみたいと思います。
情報をありがとうございます。
ハイドロキシクロロキンは、日本では使われていませんが、安価で持続性も長いお薬ですし、アメリカでもヨーロッパの諸国でもとってもポピュラーなお薬のようですね。
日本でも先生と相談しながら個人輸入して使用されている方がときどきいらっしゃいます。
私自身の症状も、欧米で受診していたらハイドロキシクロロキンを処方されていたんじゃないかなと思うことが多くて、注目しています。
ぜひぜひいいところ、悪いところ、教えてください。
続報を楽しみにしています。
主人の母国（イギリス）に、今年の６月に引越してきました。
引越しの準備等で忙しくて、体調が悪いのかなとのんきに考えていたら、（関節痛、疲労感、微熱、等）、イギリスの病院で、血液検査の結果、SLEと診断されました。
それで、ハイドロキシクロロキンを処方されたのですが、ネットで色々調べたけれど、日本で使用されてないことに不安があり、当初、服用することをすごく悩みました。
しかし、友人の医者（イギリス人）の勧めで、服用し始めました。
眼科の検査は必須でした。目の裏？網膜？の検査をじっくりしてもらい、年に１回、眼の検査をしなければいけないみたいです。
まだ、服用して１ヶ月しか経ってないので、特に体に変わったところは、ありません。
服用後、２～３ヶ月で効果が出てくると説明されました。
私の経験だけですが、何か情報をシェアできたらなと思い、コメントを書いてみました。
また、経過をコメントしますね。
ハイドロキシクロロキンを使われているんですね。
飲み始めてどのくらいで効果があったのか、など、よかったらまた教えてください。
皮膚ループス、特にステロイドが効きにくい、使いにくい場合には、ハイドロキシクロロキンは有効と聞いたことがあります。
わたしも皮膚症状（ザリザリの紅斑）が出るので、ハイドロキシクロロキンに興味を持ったことがありました。
レイノーは、気になりますね。お医者さんにご相談されてみてください。
SLEでは、レイノーとは別に、しもやけのような紅斑が出ることがありますが、わたしの場合、不思議と一番寒い時期より、春先の少しずつ暖かくなり始める時期によく出ます。
少しずつ暖かくなって、カラダも楽になるといいですね。
お大事になさってください。
よかったら、またぜひコメントくださいね。
SLE発症から約三年、皮膚症状、脱毛、関節炎、易疲労感はあるものの、内臓には来ていなかったので、軟膏だけでした。
しかし軟膏も効かないので困っていたところ、主治医の勧めでハイドロキシクロロキンを試してみました。
驚くほどの効果で皮膚症状は治まりました！
ところが最近寒さのせいか、初めて指レイノーが出たり、久しぶりに顔の湿疹もでだ
しています。
でも昔の蝶系紅斑ほどではありません。
また主治医に相談してみます。
具体的に比較した論文も発見。
やっぱり目の副作用については、専門家による定期検査を、というのが明確に書かれてます。
http://ard.bmj.com/content/57/10/582.abstract
わーん、こういうのを、さらさら読める頭と、おこずかいがほしい（笑）
わぁ、そんなまとめ論文が出てたんですね。知りませんでした。ありがとうございます！
ARD(欧州リウマチ学会の学会誌)も30日の無料購読ができるようなので、要旨だけじゃなくて、本文も読んでみようかしら…？？
http://ard.bmj.com/content/69/01/20.full
このお薬は、欧米では長く使われていて、副作用が出にくい量に関するデータもずいぶん揃っていると聞きます。
アメリカやアジア諸国でのアジア系のデータがどうなっているか、興味がありますね。
すでにプラケニルの特許が切れていることと、特にこのお薬が喜ばれる皮膚症状の強い患者さんの数が限られているために、費用の回収のめどがたたず、日本ではなかなか治験に進みにくいと聞いています。
比較的軽症の患者さんにとっても、朗報になるんじゃないかなと思ったりします。そうしたら、患者数はそれなりにいるはずなのですが。
海外の治験データを根拠に保険適用し、データを収集するようなことが認められるといいと思っています。
サリドマイドが多発性骨髄腫に再認可されたときのように「命をつなぎとめる薬」という切迫感がないので、なかなか緊急の対応をしてもらいにくいのですが、このお薬で重症化を回避することで医療費を削減できる可能性があるなら、政策としても有効なわけで、検討に乗せてもらえることを願っています。
のりさんも、いいレポートを書けますように！
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19103632（英語）にあるレビューに95個の論文をまとめた論文があり、結果だけ要約すると
高いエビデンスレベル→死亡率の低下、SLEの活動性の低下
中程度のエビデンスレベル→骨密度の増加、血栓による病気の予防、不可逆的な臓器障害の予防
低いエビデンスレベル→骨壊死の予防
、SLEの進行の低下、癌の予防
といった感じです。また、副作用の点ではマイルドで頻度は低いと言った結論が書かれてました。
アジア系で抗マラリア薬がどのような副作用を引き起こすかは？？？ですが、ステロイドより強い副作用がでるのかも疑問ですね～
なんとか認可される方向に行政が動いてくれることを祈っています。
お役に立てたようでしたら、何よりです。
なるほど、初期だけでなくて、少量のプレドニンを使っていて、耐性ができた場合に検討されることもあるのですね。勉強になります。
ハイドロキシクロロキンを個人輸入で使用されている方は、国内にもいらっしゃるようですね。
臨床試験を始めようとする活動をしているチームもあるようです。（実際に始まるには少し時間がかかるかもしれませんが。）
欧米ではクロロキンはとてもポピュラーであるようです。
日本では、プレドニンが王道なので、長期服用での糖尿病や骨粗鬆症が他の国より多いんじゃないかと想像するんですけれど、どうなんでしょうね。
また、ぜひぜひいらしてください。
お待ちしています♪
ヤフー検索で「クロロキン SLE」と打ち込んだら、こちらのブログが一番にヒットしお邪魔させて頂きました。
今日の外来で、主治医に「クロロキン」を試してもいい状態かもしれないと言われ、服用するにはインターネットでアメリカから個人購入し、指示のできる医師のところに行かなくてはならないと言われました。
今すぐにでも試しましょうというわけでもありませんが、このままいくとプレドニン10mgだけではヤバそう…。
今までは悪くなればプレドニンを増やしてという繰り返しでしたが、最近プレドニンの効きが悪くなってきたと感じていたので、クロロキンというものがあることを知り、明るい光が見えてきたような…。
ただ、日本ではまだ面倒ですね。
このブログでは、実際クロロキンを試した方もいてとても参考になりました。ありがとうございました。
またお邪魔させて頂きます！
痛みはいかがですか？
ハイドロキシクロロキンをまた飲み始められたところなのですね。
情報をありがとうございます！
数ヶ月、飲みつづけて、「あれ？効いてる？かも？」というような効き方だという方もいらっしゃるから、効いてくるにはもう少し時間が掛かるでしょうか。
日本でこのお薬が認可されにくいのは、なぜか
いろいろ調べたり聞いたりしてみたのですが、いくつかハードルがあるみたいでした。
・効果が緩やかで、優先的に認可を受けるだけの、「著しく高い有効性又は安全性」を訴えにくい
・よく使う皮膚ループスや軽症SLEの患者数が限られること
・薬の特許が切れていて、治験コストを回収する前に、後発薬が参入しそうということ
http://blog.goo.ne.jp/propacil/e/ef7069b5c258dfda5a1ffff8e71dceb4
http://blog.goo.ne.jp/propacil/e/eea2a03757556b7c03d5df5f36dd54d5
ただ、日本ではステロイドの長期投与のためだと思われる骨折や糖尿病も多いようで、ステロイド以外の選択肢がきちんと提供されている意味は大きいんじゃないかと思います。
認可に向けて、研究会もはじまったようですし、認可されていくといいなと願っています。
ｓｉｒｏｕｓａｇｉさんも、どうぞお大事になさってくださいね。
リウマチのお具合はいかがですか？
ハイドロキシクロロキンはDMARDsといわれるわりとゆっくり効く抗リウマチ薬として、使われることもあるのですよね。
どれくらいの量を使うのが一般的なのか、実際にsirousagiさんがどれくらい飲まれているのかわかりませんが、網膜症は大量の服用を長期つづけると出ることが多いと聞きました。
目の症状については、心配になられるなら、先生にその気持ちを伝えて、どういうことを気をつけるのがいいのか聞かれるのがいいかもしれません。
眼科の検診の頻度をあげた方がいいのか伺ったり、どんな症状があったらすぐ病院に行くべきかを教えていただいたら、お薬を安心して使っていけますものね。
湿度も高くて大変かもしれません。
どうかお大事になさってください。
よかったら、また遊びに来てください！
１年半前に リウマチと診断され 免疫抑制剤とともに このハイドロキシクロロキン朝晩１錠づつ飲んでいます。結果はすごくよかったのですが 網膜に 薄くなっているところが見つかり 眼科医の勧めで レザー治療しました。 ｌａｔｔｉｅｅ ｄｅｇｅｎｅｒａｔｉｏｎ との診断名。
もしかしたら このハイドロキシクロンの 影響かと思い 飲むのを 中止しました。やめて３ヶ月 痛みが ひどくなり血液検査では ひどいことになりました。又先週より リウマチの先生にお願いして ハイドロ飲みだしました。９月半ばにまた 検査に行ってきます。網膜損傷で失明者が出たとの過去の記録で 怖くなったんですが 、、、。
欧米では、SLEの初期に、とってもポピュラーに使われているようですね。
実際に、使用されている方のコメント、うれしいです。
網膜症の症例に、人種のよる違いがあるのか、など、先生に伺ってみる必要はあるかなと思いながら、可能性の選択肢という意味で、認可されていくといいのかもしれない、とも思います。
まいさんは症状が出てないとのことですが、どうかお大事になさってください♪
今後とも、よかったら情報を教えてくださいませ。
このコメント、一度、書いたのに、間違えて消してしまったみたいです、失礼しました！
私は採血結果に異常があるのに全く症状が無い状態のSLE患者です。現在海外に在住していてこちらでプラキニルを飲んでいるんですが日本ではこの薬は許可されていない事が残念でなりません。私はこの薬のおかげで発病を延ばす事が出来ていると思っています。もっと色んな方々の症状を助ける為にもまた日本で認可されるように署名か何かが出来ればいいのですが．．．
勝手な独り言すみませんでした。
実際にFDAで認可されたのは別の薬のようですが、ステロイドが広く治療に使われるようになったのも1950年代みたいです。
SLEについて言うと、ステロイドが広がるまでは5年生存率は50％、今では通常の生存率とほとんど変わらない95％以上になっていると言われますね。
お薬にはリスクがあるからこそ、１種類の治療法しかないというのは避けられたらいいですね。
関節リウマチについては、いろんな治療法が増えてきているけれど、他の膠原病については、まだまだこれからみたいです。
今も、いろいろ新薬が開発されていて、効果がある人にはあるみたいですけど、なかなか商品化できるほど「みんなにある程度の効果がある」というところまでは行かないみたいですね。
ちょうどステロイドがでたのも50年位前だっけ？？
他の薬はステロイドよりインパクトが低すぎなのかなぁ
それにしても患者にとっては色々薬を選択できた方がイイですよね
ステロイドのムーンフェイスや感染症。免疫抑制剤の高熱から解放されたい人はたくさんいるんだし・・・