大きな台風がつづきますね。長い目で、線路や堤防やダムみたいなところの安全をどうするか、ちゃんと考えておかないとこわいですね…。
さて関節の調子があんまりよくないというお話のつづきです。
ちょうど、日本整形外科学会・日本リハビリテーション医学会がいう可動域参考なるものを見つけました。
分度器で角度を測るなんて、小学校以来した記憶がありません…。引き出しに分度器は見あたらず、オンラインにある分度器の画像を出してみて、スクリーンの前でごそごそみてみました。…印刷すればもっと簡単だったんですね、後から気がつきました（笑）
8月くらいから、手首や足首、手の指、特に付け根の関節（MCP）は、曲げる方（屈曲）もそらす方（伸展）も、あれ？というくらい動いていませんでしたが、測ってみるとやっぱり、あれれ・・・という結果。
もちろん「参考値」なので、関節の硬い人、やわらかい人がいるのは当然ですが、関節はやわらかい人だったのになぁ。
全身性エリテマトーデスの関節症状は、関節痛があるが変形はない、可動域が狭くなることもあまりない、関節炎になることはない、と教科書的には聞くことがあるのですが、実感としては、いろんな患者さんのお話を聞いていたら、そんなにシンプルでもないように思います。
調子がよくなればまた動くようになる「可逆的な症状」か、一度、壊れてしまうと戻りにくい「不可逆的な症状」か、先生に相談したいなぁ。これから関節が痛くなりがちな時期にもなるし、何とかなるといいですね。
例えば消炎剤を飲んでみるとか、うまくいかない場合は、皮膚症状もあるからいよいよハイドロキシクロロキンを飲んでみるか、免疫抑制剤（プログラフとか）をすこし飲んでみるとか？そんな相談をしてみようかしら…。
もちろん、ハイドロキシクロロキンは関節症状が得意なお薬ではないと聞くですが、ゆる～く効いてステロイドや免疫抑制剤よりも長期で飲み続けやすいかもしれない、と個人的な印象を持っているところです。
どこかが痛いという状況は慣れっこですが、なんとかなるなら何とかしておいていいかしら。
ずっとあとで「あのとき相談していたら」と後悔しないためには、「調子がよくなる」可能性がある症状かどうかもよく相談しておくのがいいかなと思います。「どちらとも今は断言できない」というのがよくあることですが、それはそれで先生と頭を悩ますしかないと思います♪
でも、ちょっと大人しく暮らして、楽になってきたかな~。この調子で復活するのをねらうかな~。
←参加中！
痛みってつづくとつらいもんね、と思ったら、クリックを♪
さて関節の調子があんまりよくないというお話のつづきです。
ちょうど、日本整形外科学会・日本リハビリテーション医学会がいう可動域参考なるものを見つけました。
分度器で角度を測るなんて、小学校以来した記憶がありません…。引き出しに分度器は見あたらず、オンラインにある分度器の画像を出してみて、スクリーンの前でごそごそみてみました。…印刷すればもっと簡単だったんですね、後から気がつきました（笑）
8月くらいから、手首や足首、手の指、特に付け根の関節（MCP）は、曲げる方（屈曲）もそらす方（伸展）も、あれ？というくらい動いていませんでしたが、測ってみるとやっぱり、あれれ・・・という結果。
もちろん「参考値」なので、関節の硬い人、やわらかい人がいるのは当然ですが、関節はやわらかい人だったのになぁ。
全身性エリテマトーデスの関節症状は、関節痛があるが変形はない、可動域が狭くなることもあまりない、関節炎になることはない、と教科書的には聞くことがあるのですが、実感としては、いろんな患者さんのお話を聞いていたら、そんなにシンプルでもないように思います。
調子がよくなればまた動くようになる「可逆的な症状」か、一度、壊れてしまうと戻りにくい「不可逆的な症状」か、先生に相談したいなぁ。これから関節が痛くなりがちな時期にもなるし、何とかなるといいですね。
例えば消炎剤を飲んでみるとか、うまくいかない場合は、皮膚症状もあるからいよいよハイドロキシクロロキンを飲んでみるか、免疫抑制剤（プログラフとか）をすこし飲んでみるとか？そんな相談をしてみようかしら…。
もちろん、ハイドロキシクロロキンは関節症状が得意なお薬ではないと聞くですが、ゆる～く効いてステロイドや免疫抑制剤よりも長期で飲み続けやすいかもしれない、と個人的な印象を持っているところです。
どこかが痛いという状況は慣れっこですが、なんとかなるなら何とかしておいていいかしら。
ずっとあとで「あのとき相談していたら」と後悔しないためには、「調子がよくなる」可能性がある症状かどうかもよく相談しておくのがいいかなと思います。「どちらとも今は断言できない」というのがよくあることですが、それはそれで先生と頭を悩ますしかないと思います♪
でも、ちょっと大人しく暮らして、楽になってきたかな~。この調子で復活するのをねらうかな~。
←参加中！痛みってつづくとつらいもんね、と思ったら、クリックを♪
トータル
私は下垂体機能低下症22年目で、発症直後は甲状腺と副腎皮質ホルモンのフォローだけで生き抜いてきたいわば奇跡の生活で、最近、いろいろあって重症化してこちらのブログを知りました。
私は作業療法士としてリハ職として働いていまして、手の関節可動域について気にされていて、ちょっと心配になってコメントさせていただきました。熱と赤み、そして痛みがあるようでしたら無理して動かさない方がいいかもしれません。痛みが出ない範囲でグーパーをするくらいで。
学会で調べたり、MCPとか専門的な言葉を使われたり、薬のこととか、すごい勉強されてるんですね。私は医療職でありながら、自分の病気のことは却って無頓着で、主治医の先生に良く怒られます。
また、元気をもらいに寄らせていただきます(*^_^*)
下垂体機能低下症を甲状腺と副腎皮質ホルモンのフォローだけで過ごされたとは強者ですね。たいへんだったことだと想像します。ホルモンは少しの違いで大きなことになるので、どうぞお大事にしてくださいね。
わたしの関節はおっしゃる通り、炎症中あまり負担をかけてはダメですね♪すきをみて動かしています。
問題は、そうした炎症を抑える成分がない鎮痛剤カロナールを使っていること。喘息や腎臓への負荷を気にしすぎずに消炎剤を使う？と先生に相談してみようかなと思っています。
お勉強は、わかりやすく教えてくれる先生に恵まれたことと、信頼できる情報源をたどっているうちに学んだのかも。。
ついでに、入院中することがなくて「内科学」の教科書をいくつか読んでいたり。困った患者です(笑)
またぜひ息抜きに来てください。お待ちしてます♪