昨日はなんだか、霧のような雨が冷たい、冷たい～という天気でしたが、今日のお昼には春みたいな陽射しになりました♪
甲状腺ホルモンが増えているようなほてりがあったり、かと思ったら、指先はレイノーでジンジンしてたり、偏頭痛の前のようなチカチカ（閃輝暗点）が30分くらい出ていたり、短いめまいがあったり、体調もめまぐるしく…。
でも、ダルダルは感じないから、多分、かなりゲンキです♪
さて、患者の不安を取り除き、家族を支援しようと、「患者の語り」のデータベース作成プロジェクトが進んでいるそうです。
同じ病気の診断を受けた患者に病気と向き合うために必要な情報を、家族や友人、医療に携わる人々にはがん患者の体験を理解してもらうための情報を提供するという目的で、最初に診断を聞いた時に考えたこと、傷ついた言葉、励まされた言葉、生活の変化、闘病中に困ったこと、闘病を振り返って感じたことなどインタビューをまとめているそうです。まずは、乳がん、前立腺がんについて。
何度となく書いていることではあるのですが、客観的な情報と、それをどう受け止めて消化したり行動に展開したかということ、つらさや不安の共有というのは、病気と向かい合っていくためには、すごく力になる気がします。
同じ病気や同じくらいの状態の方とは話しやすいという面もあるのですが、いろんな病気があって、いろんな人がいろんなスタイルで、向き合っているんだなというも、ゲンキをもらえるから、いろんな病気の人の体験記がわかりやすい形で提供されるのもいいなぁと思いながら、読みました♪
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甲状腺ホルモンが増えているようなほてりがあったり、かと思ったら、指先はレイノーでジンジンしてたり、偏頭痛の前のようなチカチカ（閃輝暗点）が30分くらい出ていたり、短いめまいがあったり、体調もめまぐるしく…。
でも、ダルダルは感じないから、多分、かなりゲンキです♪
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同じ病気の診断を受けた患者に病気と向き合うために必要な情報を、家族や友人、医療に携わる人々にはがん患者の体験を理解してもらうための情報を提供するという目的で、最初に診断を聞いた時に考えたこと、傷ついた言葉、励まされた言葉、生活の変化、闘病中に困ったこと、闘病を振り返って感じたことなどインタビューをまとめているそうです。まずは、乳がん、前立腺がんについて。
何度となく書いていることではあるのですが、客観的な情報と、それをどう受け止めて消化したり行動に展開したかということ、つらさや不安の共有というのは、病気と向かい合っていくためには、すごく力になる気がします。
同じ病気や同じくらいの状態の方とは話しやすいという面もあるのですが、いろんな病気があって、いろんな人がいろんなスタイルで、向き合っているんだなというも、ゲンキをもらえるから、いろんな病気の人の体験記がわかりやすい形で提供されるのもいいなぁと思いながら、読みました♪
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私も誕生日前後にいい気になったからか？
久々の６時間練習がか？
いやいや、きっとお天気と寒さのせいで・・・
昨日は死んでました（＾＾；）
でもね、ヒーター手袋がかなり助かってます！
これがあれば外出の強い見方☆
手が寒くないと結構身体もいいみたい・・・。
お皿・・・お褒めいただいてありがとうございます。
ホント、またつくりたいです。
ところで、このテーマですが、患者さんには本当に色々な方がいますから・・・というより、人それぞれということなのですが、ポジティブに受け止めることが出来る人。ネガティブに考えてしまう人。
お互いの良さ（？）を吸収しあえるような、コミュニケーションだといいのですが、これは、コミュニケーション手段の一つのブログに関してもそうなんですが、噂話やインチキまがいのことが中にはあるんですよね。
（どこのブログとはあえて申し上げませんが）
こういったエビデンスのない情報に振り回されてしまうと余計に不安になったり、まちがった民間療法に手をだしてしまう・・・ということがありますよね。
私の病院に通院している難病認定をうけている患者さんはサークルの勧めで数十万のハンドパワーらしき治療（？）うけたけど、治るわけもなく、「あなたのタイプはどうも治らないらしい」の一言で終わったと聞きました。
若干主旨が違うかもしれませんが、ぷろぱさんところみたいにしっかりとした証拠に基づいた情報発信とコミュニケーションがいいですね。
あとは、難病連の患者会などは私たちも勧めています。
地域の保健士さんが率先しているか、ＮＰＯ団体が主体で、専門医の講演会などもあります。
うちの神経内科の専門医も難病相談会に呼ばれて行って、そのまま初診でつれてくる事もあります。
そういった横のつながりをもっと広げる事ができるといいですね。
大丈夫ですか～？？6時間の練習も効いてそう…。
長いと言ってたお休みももう少し。あっという間でしたね！
ヒーター手袋って、おててのコタツ／あんよのコタツですね！
https://www.gakubun.co.jp/hanbai/shouhin/411037.html
暖かい手袋をつけてもしばらくは冷たかったりするから、レイノーのときには10秒でぬくぬくしてくれるこういう道具は便利そう！手のひらのほてりと指先のレイノーが混在しているから、買うかどうか迷っているけど、ちょっと気になってます～！！
そうなんです。
「わかってくれた」「ひとりじゃない」という共感ができるのはブログのいいところですが、素人だけに情報は不確かということは、なかなか難しいポイントだと思います。
誰にも、藁でもつかみたくなるような時期ってあるけれど、そういう時こそ、藁じゃなくて、しっかりした情報がわかりやすい形であるといいなと思っています。
うちのブログをお褒め頂いて恐縮です。これは、わたし自身が病気とむきあうなかで、不確かな情報にいっぱいいっぱい出会った結果でしょうね。。。
このデータベースでいいなと思うのは、患者の生の声であると同時に、インタビューという中立的なフィルターと科学的な検証をとおったものが蓄積されているということだと思います。
同じことをお医者さんに言われるより、同じ側の患者さんから聞く方が、聞きやすいこともあるし♪
同じことでも表現する言語（プロトコル）が違うこともあるし。
コンピュータの周辺機器と同じで、プラグインで通じ合うこともあれば、適応するドライバーをインストールしないといけないみたいに、患者さんの言葉と実感と目線でないと通じないこともあるかもしれません。