膠原病無料相談会というのを発見しました！
東京都難病相談・支援センター（大塚）で時々開かれる無料相談会、今回のテーマは、膠原病だそうです。
24日（日）11時から。１人20分くらいの時間をもらって、全身性エリテマトーデス（SLE）、強皮症、シェーグレン症候群など膠原病に関して、専門医に個別に相談できます。人数に上限があって、事前予約が必要だそうです。（電話：03-3943-4050 平日:10:00-16:00）
ちょっと気になるかも。
難病情報センターのサイトから見ていると、東京だけでなくて、けっこう各地で勉強会のようなものがあるんですね。
東京都の医師会（御茶ノ水）でも毎月、難病の医療相談（無料）を受け付けているって知ってました？専門医・保健師・ケースワーカーが応えてくれるそうです。
何でも主治医に聞いてしまって、相談したいことがあるわけじゃないけど、ちょうど「特定疾患のことで、病院でも役所でも急がしそうで、満足できる回答がなかった」というような話を聞いたところだったので、「こんな相談場所もあるのかぁ」と、しみじみ。
こういうところが、本当に必要な人に、うまく活用されていくといいなと思います♪
←参加中！ポチッをありがとうございます！
東京都難病相談・支援センター（大塚）で時々開かれる無料相談会、今回のテーマは、膠原病だそうです。
24日（日）11時から。１人20分くらいの時間をもらって、全身性エリテマトーデス（SLE）、強皮症、シェーグレン症候群など膠原病に関して、専門医に個別に相談できます。人数に上限があって、事前予約が必要だそうです。（電話：03-3943-4050 平日:10:00-16:00）
ちょっと気になるかも。
難病情報センターのサイトから見ていると、東京だけでなくて、けっこう各地で勉強会のようなものがあるんですね。
東京都の医師会（御茶ノ水）でも毎月、難病の医療相談（無料）を受け付けているって知ってました？専門医・保健師・ケースワーカーが応えてくれるそうです。
何でも主治医に聞いてしまって、相談したいことがあるわけじゃないけど、ちょうど「特定疾患のことで、病院でも役所でも急がしそうで、満足できる回答がなかった」というような話を聞いたところだったので、「こんな相談場所もあるのかぁ」と、しみじみ。
こういうところが、本当に必要な人に、うまく活用されていくといいなと思います♪
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知りませんでした～
ちょっと興味あるけど、みどぴぃも何でも主治医に聞いちゃってるからなぁ
改めて聞くことってないかも
私が通ってる病院でもたまーに「膠原病勉強会」って見たことがあったけど、病気発症当時はそんな中に入ることが嫌で・・・「私はそんなんじゃない～～」なんてだだっこの様だったからなぁ～。
でも今は行ってみたいな。
でも～診察と一緒でいざ行ったら何を相談したらいいか？わからなくなりそうですね（＾＾；）
癌になりにくい！？ぷろぱさん、先生に聞いてみて～！
回復されました？
そうなんです。
年に１回くらいしかない、と聞いて、お！と思ったんですが、そういえば別に聞きたいことがあるわけじゃなかった（笑）と気がつきました。
逆に、こういうことが必要な人には、開催の情報もうまく届かないのかもなぁと思ったり。
そうそう、いつもの主治医に聞けないことが、はじめての先生に聞けるかっていうと、案外、むずかしいかもしれませんが、まだ専門の先生についていないとか、診断されたところで、よくわからなくて不安だという人は、利用するといいこともあるかな。
ガンになりにくい…は、やっぱり「そうとも言えない」ってことみたいです。残念…。
あとは、「膠原病がきちんと管理されている」＝他のひとと基本的に同じ、ということなんでしょうね。
パーキンソン病になった人が、がんの進行がちょっとゆっくりになったとか、そういう相互関係は多少あることもあったり。
それも、けっきょく治療が進めば、他の人と同じみたいでした。
とはいっても、私が行った所で今のところは相談するような事もないのですが、いざ病気になって不安になっても、そういった相談会とか地方ではほぼ絶対といっていいくらい開催されないんですよね。
だからいろんな案内を例え見つけても、遠征までする気にもなれず、結局「なんかいいなー」って思うだけの私です。
だからネットが今は強い見方
＞相談会とか地方ではほぼ絶対といっていいくらい開催されないんですよね。
と思うでしょ。いまは、全国の県庁所在地なら、けっこうこういう窓口ができてきたようです。
たとえば、某Ａ県でも
http://www.akinan.jp/ というのがありました。ここでは、電話でも面接でも相談できるそうです！
http://www.nanbyou.or.jp/soudan/shien.htm
に各都道府県の窓口があるようです♪
もっと告知されるといいかも。
もちろん、今はネットでも、いろんな情報がわかるし、いろんな意見や体験がわかるのがいいけれど。
どんなご状況か、詳しいことはわかりませんが、遠隔転移があるなかで切除も穿刺もされていないのは、たいへんなことと想像します。
経験上、治療をしないということも大きな選択のひとつだと思いますが、わたしなら、すぐ緩和ケアの相談をしてしまいそうです。
苦しみは、自分で拾わなくても、自然にたくさんあるもの。
あんずさんの苦しみが少しでも少なくなりますように。