喘息 脱ステロイドへの道!

1998年に喘息発症
23年目の現在、安定中
脱ステロイドを目指しています
時系列の記述は別ブログより

酸素濃度85で生活していた過去の私

2019-06-25 18:01:17 | 思うこと


2016年10月に仙台の丸山先生のクリニックに初めて行った時に
初めてピークフロー値と酸素濃度を測ってもらいました。

ピークフロー値は120くらい
酸素濃度は85でした。

現在母親がほぼ寝たきりの生活になって
週2回の訪問看護、週1回の訪問入浴、月2回の往診
という生活を続けて4ヶ月になります。

毎回血圧と酸素濃度を測るのですが、
血圧も呼吸も問題なく酸素濃度も常に98くらいでだんだん元気になってきていましたが
ここ2週間ほど酸素濃度が90あたりに落ちてきていて
「ちょっと心配、、、」と言われ始めています。

先日看護師さんに聞いてみました。
「やはり90くらいだと苦しいのでしょうか?」と私。

「そうですねー、90ならまだいいんですけど、90を切るとやはりあわてますね」

そんな話をしながら、初めて丸山クリニックに行った時のことを思い出していました。

それまで通っていた喘息専門医のところでは一度もピークフロー値も酸素濃度も
測ったことがありません。

ごくたまに肺機能検査をしてもらって、でも10数年間で3回くらいでした。
というのも肺機能検査は予約制で特に強制的ではなかったので
「肺機能検査をしましょう」と言われても
「今は苦しいのでいずれ元気な時にお願いします」という感じで結構逃げていました。

そしてたまに検査を受けた時は非常に非常に結果が悪くて
それもだんだん悪化していたのです。

「このままどんどん悪化したら呼吸困難で死ぬのでしょうか?」と聞いてみたら
「その時にはまた方法がありますから」と言われました。

どんな方法があるのか恐ろしくて聞けませんでしたね。

多分酸素療法のことを指していたのではないかと思います。

将来どこに行くのも酸素ボンベを持っていくのかとチラッとよぎりました。

そうなる前に何か手段があるはずだと根拠のない信念のようなものがあったのも事実です。

今思うと気管支拡張剤のメプチンエアーを使いすぎて
酸素ボンベ以前に心臓が弱って死んでいた可能性は大きいです。

今、母は心臓が弱ってきているので気をつけて下さいと言われています。

私の場合いつから酸素濃度が85になったか定かではありません。
だんだんと下がっていったので身体が慣れていったのですが
今思うと、日常的に坂を登るのは辛かったです。
今思うと、階段を走って登るなど思いつきもせず、
お風呂の掃除も辛かったし、身体を動かすことが辛かったですねー。

それらのことは年のせいだと思っていました。

今は正常になっているので楽です。

ただ、母の微妙な身体の辛さはずっと健康だった人に比べて少しは感覚でわかると思っているので
母の最後の時間については先回りしてケアが出来るかと思っています。



自分が死にかけていた時間を過ごしているのですごく健康な人よりも
死に対しての受け止め方はクールです。

死ぬことについての恐怖心は全くないです。
それは2000年に53歳の時好酸球性筋膜炎で3年間仕事をしてはいけないと言われた時に
自分の未来の可能性について全て諦めたという経験が生きています。
諦めたというか、次のような感覚でした。

『将来の夢は色々あるけど、いいや!そういうのは全部無し。それで良い』

諦めたというのではなくて、それまで描いていた漠然とした未来図を一気に消したという感じです。
それによってものすごく気が軽くなって思い残すことは何もなく

ただ、親に対しては申し訳ないと一瞬チクリと思いました。
親の期待通りに生きて来ずに結婚もせず仕事でこれと言う結果も出せず
この先何もせずに親の世話になって生きていくのだと思った時
はっと気がつきました。
私の未来図にはもしかしたら親を納得させたいとか親に喜んでもらいたいというのが
多少なりともあって実はそのことが私を非常に苦しめていたのではないかと。
もともと、普通の人の感覚がゼロなのでそれは無理なことなのです。
なんか一瞬にして大事なことに気がついた感じでした。

そんなことがあって
いつ死んでも大丈夫という気分になってそれは今に至っています。

ただ、その時強く決意したことがありそれは今でも変わっていません。

苦しいのだけは嫌だ!

そのためには努力を惜しまないという決意です。




ちなみに、
漢方薬とステロイド吸入剤シムビコート朝夜2回ずつの吸入を開始して
しばらくして酸素濃度は正常になりました。

さらに昨年10月より玄米食朝食抜きの生活を続けています。
これは私には大変合っていて非常に快適です。

さらに、昼食前のホットした時間に生姜とハチミツたっぷりの紅茶を飲んで
夜はレンコンの絞り汁、生姜の絞り汁、黒砂糖、に塩を少し入れた物を飲んでいます。

♫ 大変美味しいです。


魔の5、6月

2019-06-10 20:31:30 | 思うこと


Sさんという全然知らない方のブログをいつも拝見しています。
その方の最近の記事によると、これまでに3回大きな病気をされて全てが5月と6月だったそうなのです。

そーなんだーと感心していましたが、
あれっ!そー言えば、、、
私もそうだったんですよ。

喘息の症状が最初に出たのは6月ころでした。

好酸球性筋膜炎由来の怪しい症状が最初に出たのは
5月で好酸球性筋膜炎と診断されたのは6月でした。

そんな今現在、風邪でもないけど、、という不快な感じが連日おきていて
5月、6月を、あなどってはいけないのだろうと。

こんなタイミングで脱ステロイドを目指すのは
やってはいけない事なのかもしれないと思いいたり
又初心に戻る事にしました。

毎日漢方薬を飲んで、朝夜2回ずつステロイド吸入をしています。

ステロイド吸入の回数を増やした途端元気になっています。

たまに初心にかえってみるのもいいのかも。