左心低形成症候群ってご存知ですか?

お腹の中の赤ちゃんが先天性心疾患の左心低形成症候群という指定難病なので、ブログを始めた新米パパ

便りがないのは良い事

2025-03-10 21:35:59 | 日記
遅筆ですいません。

書いていきます。

と言ってもしばらくは大きな変化はないんです。

だからある程度最近の状況と時系列をすり合わせながれですいません。

しばらく術後はICUで過ごしてましたが年末には小児科病棟の多目的室という普通の小児科病棟の中でも看護師さんが24時間常駐している病棟へ移動しました。

その時には呼吸器を外れて、状態も落ち着いてきてました。

この時に、初めて抱っこしたわけですよ。

生後2ヶ月になる少し前に。

めっっちゃ可愛いし抱っこすると「我が子!!!!」って感覚と愛着がバカ高まりました!!

それまでもあったけどもう段違い!!!

段違い平行棒!!!(?)

そして「ぁぁぁ…ぁぁ…」と産まれたばかりの赤ちゃんに比べてもか細く小さい声だけど泣いたりしてもうめちゃくちゃ愛おしい時間でした。

ただそこでの面会はそれぞれ1人ずつしか出来ず夫婦揃ってその瞬間を共有するのは中々難しく、ドクターの進捗報告とかがある時にしか一緒に入れませんでした。

私たち家族が3人共揃って笑える時はいつ来るのだろうか?

なんて事をこの頃は良く思っていました。

でもなんにせよ頑張って良い方向に行っていると思えているこの環境は凄く良かったです。

年が変わると干支も変わるので、小児科病棟には保育士さんもいるそうでヘビの飾り物をくれたりとめちゃくちゃハートフルな感じでした。

周りのお友達もみんな元気そうで「周りのお友達もみんな頑張ってるからみんな良くなるといいねぇー!」と子供に話しかけたりもしていました。

1月には妻の誕生日もあり、その当日には面会に行き、何かの話の弾みで「今日誕生日なんで会いに来たくて」と伝えると看護師さんも保育士さんも一緒にお祝いしてくれて「主人公がなんか違う〜〜笑」みたいな一幕もあり、この時は不安も和らいでいました。

和らいでいましたし、呼吸器が外れてからいつまでここにいるんだろうまで心が急いてしまう時すらありました。

待つしかないのです。

それしか出来ないのにね。

そして1月の末。

土曜日か日曜日で面会も行けない曜日だったんですが、妻の電話が鳴るのでした。


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