一月に、慶應大学病院の整形外科を受診しました時、
今の娘の状態を、こう説明されました。
「胸骨部分の側湾のＳ字曲がりは、このままでも大丈夫に診れる範囲内なのですが、
肋骨、肩甲骨の後ろの飛び出し具合が、とても悪い状態になっています」との事。
受診する前、いろいろと口コミでオペのリスクについてしりましたから、
受診するその日の朝まで、
旦那さんと二人で、「オペは絶対避けたいよね。」と話していました。
でも診察室に入り、先生のお話を聞いていましたら、
もうそんな事言えないところまで来ているのだと知り、
その場でオペをする方向で、先生に質問をしていました。
初めての場所で、知らない先生に診て貰うのが嫌だったのか
娘さんはびぃ～びぃ～泣き叫んでしまっていましたが、
娘さんの許す範囲で、ちゃんと背中も胸も診て下さいました。
診察なんだから当たり前の事のように感じる話ですが、
かかりつけ病院の整形外科では、
レントゲンは診てくれるものの、
娘に障ったり、直接服の下の状態を診てくれてはいなかったので、
診て貰えるだけで信頼と安心がわきました。
「いつからこう言う状態になったの？」と先生に質問され、
「一昨年の11月には、なんとなく出てきているのが私でもわかりました」と伝えましたら、
「そっか・・・」と短く言われ、
先に話していたオペをする時に、気管切開をして人口呼吸器をつけるかも知れない話しの続きとして、
「今なら、天音ちゃんの回復次第では、オペ後に切開を閉じる事も出来るかもしれないけれど、
もう少し後に受診に来ていたら、
オペをしても、気管切開の状態で帰す事になったかもしれない可能性は高いので、
今来てくれて良かった。」と言われました。
側湾は、曲がり方にもよりますし、
人それぞれでとても違いはありますが、
進行しすぎて悪い状態になると、肺が潰れてしまう恐れがあるのだそうです。
去年の三月に、
「障害児で動けないお子さんの側湾への対処方は、
オペやコルセットをせず、対処、温存療法がポピュラーであると聞かされていました。
例えば寝たきりのお子さんの場合ならば、
片方の肺が潰れてしまっても、もう片方の肺が正常に機能していれば、
オペをするリスクよりも、その状態を温存して、その都度対処してゆく方が、
子どもへの負担は少ないからだと教えられました。
娘さんは、元気に歩けるようになりました。
夜間の呼吸状態が悪く、寝ていてもマラソンしているような運動量です。
そこが、寝たきりのお子さんへの側湾の対応とは違うし、
だからと言って、言葉の説明を理解してオペを受ける
元気なお子さんとも違うところで、とても難しい状態なのだと説明されました。
全身麻酔をかければ、必要量であっても深く深く落ちてしまい、
抜管した後も、気が抜けない管理状態になります。
心臓は肺高血圧症気味です。
側湾のオペは、いくらオペをする医師がなれていても、
たくさんのリスクが考えられる、とても大変なオペです。
オペをした方が良いのはよくわかったのですが、
本当に出来るのか悩んでしまいます。
先生は、こんなお話もしてくれました。
「もし、オペをしなかったらどうなって行くのですか？」と尋ねましたら、
「側湾は曲がりすぎれば痛みも出ます。
痛くて起きていられなくなり、天音ちゃんの場合だと、
呼吸も苦しくてしかたなくなってしまうように思います。
それらから、その日がいつ来るかはわかりませんが、
痛くて、苦しくて、動けなくなってしまう可能性がありますね。」と。
「では、オペをするとどうなりますか？」と尋ねました。
側湾のオペは、その曲がった部分を固定して直したとしても、
体の使い方に寄っては、また別の部分が曲がる可能性があるのだと聞きました。
だから、オペをする事にどれだけ意味があるのか知りたかったかったからです。
娘さんが薦められたのは、
飛び出してしまっている胸骨上の肋骨、健康骨部分を固めて固定してしまう方法でした。
一般的に、成長期のお子さんにする側湾のオペは、
成長に合わせて伸ばせるジョイント式？の器具で患部を固め、
成長に合わせて、半年に一度とかの割合で、オペしてゆくのだそうです。
でも、我慢の概念もない娘さんです。
体力的にも、そんなに頻繁にオペが出来るとも思えません。
「固めてしまうと、もう背は伸びなくなります。
(これは、固めた部分の話です。手足はすくすく伸びます)
ボディーバランスの見た目は悪くなりますが、
まず、呼吸状態がこれ以上悪くなる可能性は低くなります。
そして、痛みがなくなると思いますよ。」と。
ただ、そのオペのリスクとして、
オペする場所によって(オペする場所には、脊髄があります。脊髄は神経がたくさん走っています。)
100人に一人らい、痺れとかの微妙な麻痺が出る可能性があり、
1000人に一人くらい、
半身麻痺などのリスクがありますと教えてくれました。
それらを聞いて、考えました。
どっちにしても、今の生活ではなくなるかもしれないんだなと。
でも、何もかも上手くゆけば、痛みと、呼吸状態からの生き死にの心配は少なくなるなぁと。
娘さんは自分で、オペがしたいとか、したくないとかも決められません。
小さな子どもですから、娘さんじゃなくても、
娘と変わらぬ年齢のお子さんだったら、自分で決める事はまず出来ないでしょう。
だからこそ、どうしたら良いのか？
親は胸の潰れるような思いの選択を、決断を迫られます。
もう、オペはしなくてはならないと理解できました。
問題は、オペをして貰えるか？です。
今は、慶應でオペが出来るといいなぁと思っています。
From ikusuke
今の娘の状態を、こう説明されました。
「胸骨部分の側湾のＳ字曲がりは、このままでも大丈夫に診れる範囲内なのですが、
肋骨、肩甲骨の後ろの飛び出し具合が、とても悪い状態になっています」との事。
受診する前、いろいろと口コミでオペのリスクについてしりましたから、
受診するその日の朝まで、
旦那さんと二人で、「オペは絶対避けたいよね。」と話していました。
でも診察室に入り、先生のお話を聞いていましたら、
もうそんな事言えないところまで来ているのだと知り、
その場でオペをする方向で、先生に質問をしていました。
初めての場所で、知らない先生に診て貰うのが嫌だったのか
娘さんはびぃ～びぃ～泣き叫んでしまっていましたが、
娘さんの許す範囲で、ちゃんと背中も胸も診て下さいました。
診察なんだから当たり前の事のように感じる話ですが、
かかりつけ病院の整形外科では、
レントゲンは診てくれるものの、
娘に障ったり、直接服の下の状態を診てくれてはいなかったので、
診て貰えるだけで信頼と安心がわきました。
「いつからこう言う状態になったの？」と先生に質問され、
「一昨年の11月には、なんとなく出てきているのが私でもわかりました」と伝えましたら、
「そっか・・・」と短く言われ、
先に話していたオペをする時に、気管切開をして人口呼吸器をつけるかも知れない話しの続きとして、
「今なら、天音ちゃんの回復次第では、オペ後に切開を閉じる事も出来るかもしれないけれど、
もう少し後に受診に来ていたら、
オペをしても、気管切開の状態で帰す事になったかもしれない可能性は高いので、
今来てくれて良かった。」と言われました。
側湾は、曲がり方にもよりますし、
人それぞれでとても違いはありますが、
進行しすぎて悪い状態になると、肺が潰れてしまう恐れがあるのだそうです。
去年の三月に、
「障害児で動けないお子さんの側湾への対処方は、
オペやコルセットをせず、対処、温存療法がポピュラーであると聞かされていました。
例えば寝たきりのお子さんの場合ならば、
片方の肺が潰れてしまっても、もう片方の肺が正常に機能していれば、
オペをするリスクよりも、その状態を温存して、その都度対処してゆく方が、
子どもへの負担は少ないからだと教えられました。
娘さんは、元気に歩けるようになりました。
夜間の呼吸状態が悪く、寝ていてもマラソンしているような運動量です。
そこが、寝たきりのお子さんへの側湾の対応とは違うし、
だからと言って、言葉の説明を理解してオペを受ける
元気なお子さんとも違うところで、とても難しい状態なのだと説明されました。
全身麻酔をかければ、必要量であっても深く深く落ちてしまい、
抜管した後も、気が抜けない管理状態になります。
心臓は肺高血圧症気味です。
側湾のオペは、いくらオペをする医師がなれていても、
たくさんのリスクが考えられる、とても大変なオペです。
オペをした方が良いのはよくわかったのですが、
本当に出来るのか悩んでしまいます。
先生は、こんなお話もしてくれました。
「もし、オペをしなかったらどうなって行くのですか？」と尋ねましたら、
「側湾は曲がりすぎれば痛みも出ます。
痛くて起きていられなくなり、天音ちゃんの場合だと、
呼吸も苦しくてしかたなくなってしまうように思います。
それらから、その日がいつ来るかはわかりませんが、
痛くて、苦しくて、動けなくなってしまう可能性がありますね。」と。
「では、オペをするとどうなりますか？」と尋ねました。
側湾のオペは、その曲がった部分を固定して直したとしても、
体の使い方に寄っては、また別の部分が曲がる可能性があるのだと聞きました。
だから、オペをする事にどれだけ意味があるのか知りたかったかったからです。
娘さんが薦められたのは、
飛び出してしまっている胸骨上の肋骨、健康骨部分を固めて固定してしまう方法でした。
一般的に、成長期のお子さんにする側湾のオペは、
成長に合わせて伸ばせるジョイント式？の器具で患部を固め、
成長に合わせて、半年に一度とかの割合で、オペしてゆくのだそうです。
でも、我慢の概念もない娘さんです。
体力的にも、そんなに頻繁にオペが出来るとも思えません。
「固めてしまうと、もう背は伸びなくなります。
(これは、固めた部分の話です。手足はすくすく伸びます)
ボディーバランスの見た目は悪くなりますが、
まず、呼吸状態がこれ以上悪くなる可能性は低くなります。
そして、痛みがなくなると思いますよ。」と。
ただ、そのオペのリスクとして、
オペする場所によって(オペする場所には、脊髄があります。脊髄は神経がたくさん走っています。)
100人に一人らい、痺れとかの微妙な麻痺が出る可能性があり、
1000人に一人くらい、
半身麻痺などのリスクがありますと教えてくれました。
それらを聞いて、考えました。
どっちにしても、今の生活ではなくなるかもしれないんだなと。
でも、何もかも上手くゆけば、痛みと、呼吸状態からの生き死にの心配は少なくなるなぁと。
娘さんは自分で、オペがしたいとか、したくないとかも決められません。
小さな子どもですから、娘さんじゃなくても、
娘と変わらぬ年齢のお子さんだったら、自分で決める事はまず出来ないでしょう。
だからこそ、どうしたら良いのか？
親は胸の潰れるような思いの選択を、決断を迫られます。
もう、オペはしなくてはならないと理解できました。
問題は、オペをして貰えるか？です。
今は、慶應でオペが出来るといいなぁと思っています。
From ikusuke
