kira kiraな☆しあわせ ~多発性海綿状血管奇形・心因性非てんかん性発作(PNES)と共に~

病気があるからこそ今いる私。楽しいことも悲しいことも、すべてがkira kiraの思い出になると信じて‥☆

kira's message 

わたしの願い。。 脳血管奇形を… 心因性非てんかん発作(PNES)を… てんかんを… 知ってもらうこと。理解を広げていくこと。 同じ境遇の仲間とつながること。

実家のありがたみ

2024-09-05 10:20:23 | 心因性非てんかん発作PNESとお仕事
不調はつづく。。。昨日は休みでしたが、しごとで何かやらかして誰かに迷惑かけてしまったり、新しい情報が出たり、変更があったり…をキャッチできるようにSlackの通知をONにしていました。基本的に通知を切ることはないです。休まらないからやめたほうがいい、という意見はごもっともだけど、休み明けについて行けなくなるほうが困るので。で、私がお願いしてたことが間違っていて代わりに対応してくれた方が被害を被るこ . . . Read more

なんか不調続き

2024-09-03 13:28:02 | 心因性非てんかん発作PNESとお仕事
昨日はしごと休んでしまった。。PNESで起き上がれず。とりあえず、からだを起こしてみよう!としているのが昨日は起こせなくて…と言うか、症状が重すぎて無理でした。全然回復しないパターンで、ごはんも食べられないしどうしようもない状態。夕方になって朝ごはんを食べました笑つらいけど、病院行って治るものじゃないよね。その前の日は休みだったのに、動悸するし、急にすごい不安感が出るし、何回も頓服飲 . . . Read more

ブルー回避

2024-08-27 13:58:20 | 病気と障害と私の生活
受診ブルー回避でした。よかった。働き方、正社員になりたいと思わなくなったからずっと非正規で働いてるんだけど…確かに時給だと、休んだぶんはお給金をもらえないわけなので、お金的に休むってハードル高いなと。非正規はボーナス出ないし、今の会社は社会保険に入れてくれるほかに社割とか福利厚生もない。それでも、正社員で負う責任は重すぎて嫌なので、あえて非正規の仕事を探してきました。正社員で採用してくれる会社があ . . . Read more

どこ行く?

2024-08-27 08:14:04 | Weblog
先日、髪切ったあとどっか行きたいな…でも夏休みで混んでるのは避けたい…みたいなことを言いましたがLOFTに寄って文房具をたくさん見てきました。ついつい買っちゃうんだよね。子どもの頃から文房具大好きで、ハンズに連れて行ってもらうのが楽しみでした。いま手帳デコ?にハマっててシールとノートの売り場に吸い込まれるw最近は節約のため、セリアで調達することが多いですが今日だけOK! . . . Read more

8ヶ月ぶり?!

2024-08-23 11:24:21 | Weblog
髪切りに行く!休みの日は通院が多いから、1日は休みたいし面倒だなーと先延ばしにしていたら8ヶ月も放置してました。結わいとけばいいだろう、くらいの気持ちw在宅勤務だと更に適当になるの、良くないねぇ(顔合わせるのでちゃんとメイクもしてます!)カットが上手な美容師さんで、おしゃべりも楽しいのでわざわざ前に通ってた病院に行きます。ほかの人に切ってほし . . . Read more

そういうことじゃない!

2024-08-19 12:58:44 | Weblog
今日ものすごい受診ブルーです。今すぐなにかしたくてつらくて頓服いらないって出てきちゃったけどないとどうにもできない。。でもよりによって、何度も延期している予定があって早く向かわないといけない。どこにも帰りたくない。よくわからない気持ちがつらくてたまらない。話したいことは30%くらい話せたと思う。全然足りない。わかってほしい気持ちを伝えられた感は0だよ。トイレにちょっと籠ってきたけどそんなで落ち着く . . . Read more

台風のときとか通院どうしてる?

2024-08-18 00:45:13 | 心因性非てんかん発作PNESとお仕事
先日の台風、電車が明らかに通常運転ではなさそうだったので残薬 数えて足りれば予約変更してもらおうと思いました。3日分あって、なんとか次の休みまで間に合う!電車もギリギリまで様子をみていてやっぱり運休とか直通運転取り止めとか行けても帰って来られないかもしれん、、疲れそうだし、予約変えてもらいました。病院電話なかなかつながらなくてみんな台風の影響かな?3日遅く . . . Read more

祝日だし夏休みだし

2024-08-12 09:53:59 | Weblog
子どもがいっぱいいるよね。。子どもは苦手なので、電車で大きい声出されると落ち着かない。でも、ポケモンスタンプラリーの台紙を持ってると好き❣️ってなる。サトシとサトシのピカチュウがいないアニポケは見てないけど…やっぱりポケモン好きなひとは子どもでも仲間な気がしてしまうのです笑今日も今日とて暑すぎですが、みなさんにとって よい1日になりますように⭐スタンプラリー制覇できるといいね⭐ . . . Read more

出社!

2024-08-10 12:50:17 | 心因性非てんかん発作PNESとお仕事
お仕事ではなく、、遊びに行きます^^いつぶりだろうパソコンとかお仕事道具一式持って、朝の電車に乗るのは厳しいのでまだ出社勤務を免除していただいてる。ありがたいです。時々、リアルで同僚の皆さんと会いたくなっておやつ持って遊びに行っています。(スーパーで売ってる大袋のやつ…)チョコのお菓子は溶けるなと思うけど、大袋のお菓子ってチョコ系が多いよね。。暑いけど、コロナがまた流行 . . . Read more

受診ブルーからの

2024-08-07 01:37:00 | 病気と障害と私の生活
ここ1年ほど、受診ブルーになることはめっきり減りました。納得できるまで先生が話を聴いてくれてその時のモヤモヤを一緒に解決してくれるから。この間もまぁ解決かなと思ったし、時間たっぷり使わせてしまって、次の予約のかたをもしかしたら待たせてしまったのでは?と思ったりしたので実はモヤったままだったと気づきました。あ。もう無理かも。ってよぎった。病院で1個しかないト . . . Read more