kira kiraな☆しあわせ ~多発性海綿状血管奇形・心因性非てんかん性発作(PNES)と共に~

病気があるからこそ今いる私。楽しいことも悲しいことも、すべてがkira kiraの思い出になると信じて‥☆

kira's message 

わたしの願い。。 脳血管奇形を… 心因性非てんかん発作(PNES)を… てんかんを… 知ってもらうこと。理解を広げていくこと。 同じ境遇の仲間とつながること。

台風のときとか通院どうしてる?

2024-08-18 00:45:13 | 心因性非てんかん発作PNESとお仕事
先日の台風、電車が明らかに通常運転ではなさそうだったので残薬 数えて足りれば予約変更してもらおうと思いました。3日分あって、なんとか次の休みまで間に合う!電車もギリギリまで様子をみていてやっぱり運休とか直通運転取り止めとか行けても帰って来られないかもしれん、、疲れそうだし、予約変えてもらいました。病院電話なかなかつながらなくてみんな台風の影響かな?3日遅く . . . Read more

祝日だし夏休みだし

2024-08-12 09:53:59 | Weblog
子どもがいっぱいいるよね。。子どもは苦手なので、電車で大きい声出されると落ち着かない。でも、ポケモンスタンプラリーの台紙を持ってると好き❣️ってなる。サトシとサトシのピカチュウがいないアニポケは見てないけど…やっぱりポケモン好きなひとは子どもでも仲間な気がしてしまうのです笑今日も今日とて暑すぎですが、みなさんにとって よい1日になりますように⭐スタンプラリー制覇できるといいね⭐ . . . Read more

出社!

2024-08-10 12:50:17 | 心因性非てんかん発作PNESとお仕事
お仕事ではなく、、遊びに行きます^^いつぶりだろうパソコンとかお仕事道具一式持って、朝の電車に乗るのは厳しいのでまだ出社勤務を免除していただいてる。ありがたいです。時々、リアルで同僚の皆さんと会いたくなっておやつ持って遊びに行っています。(スーパーで売ってる大袋のやつ…)チョコのお菓子は溶けるなと思うけど、大袋のお菓子ってチョコ系が多いよね。。暑いけど、コロナがまた流行 . . . Read more

受診ブルーからの

2024-08-07 01:37:00 | 病気と障害と私の生活
ここ1年ほど、受診ブルーになることはめっきり減りました。納得できるまで先生が話を聴いてくれてその時のモヤモヤを一緒に解決してくれるから。この間もまぁ解決かなと思ったし、時間たっぷり使わせてしまって、次の予約のかたをもしかしたら待たせてしまったのでは?と思ったりしたので実はモヤったままだったと気づきました。あ。もう無理かも。ってよぎった。病院で1個しかないト . . . Read more

ライブが最高すぎた!

2024-08-05 13:40:00 | Weblog
ほんとあっという間の3時間だったー!休憩無しのぶっ通しライブ。席も中のほうで、すぐ出られない状況でしたが演出の照明が激しすぎて、うわぁ(>ω<。)だったけど最後まで楽しめました♪途中からお客さんがヒートアッップして千秋楽ということもあってものすごい熱気!同志の集まりっていいよね^^聴きたかった曲もたくさんあったし感動してゾゾってなったしもうほん . . . Read more

考えたくないけど

2024-08-02 14:25:28 | 心因性非てんかん発作PNESとお仕事
どうしても気になってしまう。仕事のこと。私が途中まで対応していたお問い合わせが、何か抜けがあって誰かに迷惑かけてたらどうしよう…とかエスカレーションした状態で引き継ぎしているけど私がゴミみたいなことエスカレーションしてたら、迷惑すぎる。。↑まさにこれがあって。「え?これわざわざ聞くことじゃなくね?要はこう回答すればいいんでしょ?」というやり取りを見てやっち . . . Read more

夏休み

2024-07-30 10:00:25 | 病気と障害と私の生活
だから親子連れが多いのか。。○○休みの期間は、世の中の人口が増える気がします。電車が混むから…今日はのんびりではなく、最速で行ける電車に乗ってみようと思い。グリーン車に乗るか迷ったけど平日とは言え たぶんお出かけする人が多くていっぱいだろうと見込み、、普通車で座れることを願って乗りました。す、す、座れた🤩これで安心して寝られます。ちょっと遠いので、いちどおやすみなさい . . . Read more

窮屈

2024-07-19 00:36:11 | Weblog
年齢的に、実家暮らしってどうなの?と思われてもそうだよね…って思うし実際、家を出たいと思うことも多々あります。経済力がないので無理ですが。ひとりの時間がね、ほしい。ひとりで感情を出して泣きたいときもある。感情表出をノートにしたかったりとにかくフラストレーションが溜まっていくのが、よくわかるの。家族が一緒に過ごす時間、、食事のとき泣きそうだった。でも、家族がいるからいろいろの抑止力には . . . Read more

お仕事時間を延ばす前夜

2024-07-08 00:22:53 | 心因性非てんかん発作PNESとお仕事
実質1時間しか増えないけど変わる、ということに対する不安。このままでは一生 フルタイムで働けない気がするから一歩進みたい。稼がないと友だちと遊べないしご飯行けないし…だからお金のために勤務時間を延ばすことにした。お金を稼ぐ手段が働くことだと割り切れるのがいいんだろうな。そういうひとが多い職場なので、みんなの割り切りに驚く。仕事だから。遊ぶために稼がないと。だから仕事が楽しいなんて思ってない。とかね . . . Read more

薬飲むの早い!

2024-07-02 09:37:12 | 病気と障害と私の生活
と、家族に言われました。そんなにあるのに一瞬じゃん!いや、そんなにと言うほどの量ではない。朝は特に。5+3(サプリ的に飲んでるビタミン剤)です。小さい薬は出すのがなかなか大変というか力がいるというか爪が必要というかコツが必要というか……ですが、慣れてきました☆30年くらいキャリアあるから . . . Read more