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kira kiraな☆しあわせ ~多発性海綿状血管奇形・心因性非てんかん性発作(PNES)と共に~
病気があるからこそ今いる私。楽しいことも悲しいことも、すべてがkira kiraの思い出になると信じて‥☆
kira's message
わたしの願い。。 脳血管奇形を… 心因性非てんかん発作(PNES)を… てんかんを… 知ってもらうこと。理解を広げていくこと。 同じ境遇の仲間とつながること。
ライブが最高すぎた!
2024-08-05 13:40:00
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Weblog
ほんとあっという間の3時間だったー!休憩無しのぶっ通しライブ。席も中のほうで、すぐ出られない状況でしたが演出の照明が激しすぎて、うわぁ(>ω<。)だったけど最後まで楽しめました♪途中からお客さんがヒートアッップして千秋楽ということもあってものすごい熱気!同志の集まりっていいよね^^聴きたかった曲もたくさんあったし感動してゾゾってなったしもうほん . . .
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考えたくないけど
2024-08-02 14:25:28
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心因性非てんかん発作PNESとお仕事
どうしても気になってしまう。仕事のこと。私が途中まで対応していたお問い合わせが、何か抜けがあって誰かに迷惑かけてたらどうしよう…とかエスカレーションした状態で引き継ぎしているけど私がゴミみたいなことエスカレーションしてたら、迷惑すぎる。。↑まさにこれがあって。「え?これわざわざ聞くことじゃなくね?要はこう回答すればいいんでしょ?」というやり取りを見てやっち . . .
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夏休み
2024-07-30 10:00:25
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病気と障害と私の生活
だから親子連れが多いのか。。○○休みの期間は、世の中の人口が増える気がします。電車が混むから…今日はのんびりではなく、最速で行ける電車に乗ってみようと思い。グリーン車に乗るか迷ったけど平日とは言え たぶんお出かけする人が多くていっぱいだろうと見込み、、普通車で座れることを願って乗りました。す、す、座れた🤩これで安心して寝られます。ちょっと遠いので、いちどおやすみなさい . . .
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窮屈
2024-07-19 00:36:11
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Weblog
年齢的に、実家暮らしってどうなの?と思われてもそうだよね…って思うし実際、家を出たいと思うことも多々あります。経済力がないので無理ですが。ひとりの時間がね、ほしい。ひとりで感情を出して泣きたいときもある。感情表出をノートにしたかったりとにかくフラストレーションが溜まっていくのが、よくわかるの。家族が一緒に過ごす時間、、食事のとき泣きそうだった。でも、家族がいるからいろいろの抑止力には . . .
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お仕事時間を延ばす前夜
2024-07-08 00:22:53
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心因性非てんかん発作PNESとお仕事
実質1時間しか増えないけど変わる、ということに対する不安。このままでは一生 フルタイムで働けない気がするから一歩進みたい。稼がないと友だちと遊べないしご飯行けないし…だからお金のために勤務時間を延ばすことにした。お金を稼ぐ手段が働くことだと割り切れるのがいいんだろうな。そういうひとが多い職場なので、みんなの割り切りに驚く。仕事だから。遊ぶために稼がないと。だから仕事が楽しいなんて思ってない。とかね . . .
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薬飲むの早い!
2024-07-02 09:37:12
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病気と障害と私の生活
と、家族に言われました。そんなにあるのに一瞬じゃん!いや、そんなにと言うほどの量ではない。朝は特に。5+3(サプリ的に飲んでるビタミン剤)です。小さい薬は出すのがなかなか大変というか力がいるというか爪が必要というかコツが必要というか……ですが、慣れてきました☆30年くらいキャリアあるから . . .
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すっごい副作用!
2024-06-21 22:38:14
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病気と障害と私の生活
咳が激しく止まらなくて内科で処方された抗菌薬があるんだけどびっくりする副作用で夜中苦しみました。。抗菌薬を飲むと、お腹下したり便秘になることがあると薬剤師さんから聞いてたのを超えてきたというか。お腹痛くなって、下して、ベッドに戻ってすぐトイレに戻って下して、ものすごい気持ち悪くなって下して冷や汗もだらだらなのが分かってふらっふらで。私の部屋からトイレまで3歩あれば行けるのが救いだった . . .
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絶対怪しいww
2024-06-17 14:46:13
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病気と障害と私の生活
こんな暑いのに、マスクして、帽子を深めに被ってる。脳波検査後の髪の毛と、ちょっとメイク取れた隠しです…暑いよーコンビニ入ったときの店員さんの視線がね、怪し気な人間を見る感じのね、、わかってる。怪しいけどワルいことしないので。でも日焼けしたくない人はもっと重装備だよね。そういうほうが、あ、日焼け対策ね。と思われるのかな。とにかく汗だくだし、早く帰ってシャワーしたい!髪の毛洗いたい . . .
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ほんと病院しか行ってない
2024-06-17 09:34:43
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病気と障害と私の生活
今日も今日とて、朝から病院はしごです。在宅勤務になってから起床時間8:20なので6時に起きるのは大変だわw眠さのあまり小一時間、電車で爆睡でした。目覚めたら降りる駅じゃないとこで降りてしまった…爆睡の弊害。待って待って。今からどこ行くんだっけ?ちょっと落ち着いて考えよう通勤時間で人が多すぎて…ちょっと落ち着くところがない!ちらちら次の駅が書いてある表示を探 . . .
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MRI眠いよね
2024-06-16 13:12:27
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病気と障害と私の生活
ヘッドホンから音楽が聞こえるタイプの機械でした。ほぼ聞こえないけど。途中でto love you moreだけわかって最後まで聞けてよかった♪あとはいつもどおり、うとうと。。ちょうど眠りかけて心地よいときに終わるんだよね。ほかの検査もだけど。なんでだろうね。不思議だ。検査の前に、診察という、一応医者と会って撮影する部分の確認とかしたんだけど久しぶりに感じ悪い医者に会いました。全くこっち見ないでパソ . . .
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