昨日、具合いが良くないって主治医に連絡してたので、病院行って来ました。
職場で言われたことも相談しなくちゃいけないし。
私は病院を変える気はない。でも、頻繁に調子が悪くなることを言われてしまうと、どうしていいかわからない‥(;_;)
そして、薬を飲んでいるのに、体調が安定しないことはおかしいの?
これくらいのことじゃ、仕事がふつうにできないといけないの?
ということを話しました。
そうしたら、(-_-;)←本当にこんな顔をされて‥笑。
病院変えるとか、何を勝手なこと?!という感じで。
そして、病気の症状だから、良いときも悪いときもあるし、それをすぐどうできるというものではない。
薬も、すぐに効果が出るものではないから、評価するには何か月もかかる。
そういうことを理解してもらえないとねぇ‥って。
体調がおかしいと仕事に行く気力なくなったり、
発作が起きるから寝るのが怖い→寝不足‥の悪循環に陥ったり、
それは、私の気持ちの問題?とも思っていたから話しましたが。。
こういうことで職場に居づらくなっていたり、働くこと自体キツいと思っているなら、「仕事」をそこまで大事にしない方がいい。
というのが、先生の見解でした。
睡眠導入剤とかを使うのも‥「う~ん」っと2人で悩み‥‥意味あるのかなぁ?ないのにそういう薬を使うのはね‥という結論に。
今は原因があって絶不調だと思うので、全体的な経過で言えば順調らしいです。
またすぐ回復してくるはず(^-^)/ と言ってもらって
ひと安心♪
しかし、とてもひと安心♪には見えなかったようで、帰り際、すごく心配されました‥。
時間が解決してくれるとは言え、、
「寝る・食べる」が、まともにできないと元気もなくなっちゃうよ(*_*)
ということで
潮時かな‥と思っています。いまの仕事。
何かを決めるときって、全体が同じ流れになる気がするんだけれど
まさに、今そんな状況です‥。
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職場で言われたことも相談しなくちゃいけないし。
私は病院を変える気はない。でも、頻繁に調子が悪くなることを言われてしまうと、どうしていいかわからない‥(;_;)
そして、薬を飲んでいるのに、体調が安定しないことはおかしいの?
これくらいのことじゃ、仕事がふつうにできないといけないの?
ということを話しました。
そうしたら、(-_-;)←本当にこんな顔をされて‥笑。
病院変えるとか、何を勝手なこと?!という感じで。
そして、病気の症状だから、良いときも悪いときもあるし、それをすぐどうできるというものではない。
薬も、すぐに効果が出るものではないから、評価するには何か月もかかる。
そういうことを理解してもらえないとねぇ‥って。
体調がおかしいと仕事に行く気力なくなったり、
発作が起きるから寝るのが怖い→寝不足‥の悪循環に陥ったり、
それは、私の気持ちの問題?とも思っていたから話しましたが。。
こういうことで職場に居づらくなっていたり、働くこと自体キツいと思っているなら、「仕事」をそこまで大事にしない方がいい。
というのが、先生の見解でした。
睡眠導入剤とかを使うのも‥「う~ん」っと2人で悩み‥‥意味あるのかなぁ?ないのにそういう薬を使うのはね‥という結論に。
今は原因があって絶不調だと思うので、全体的な経過で言えば順調らしいです。
またすぐ回復してくるはず(^-^)/ と言ってもらって
ひと安心♪
しかし、とてもひと安心♪には見えなかったようで、帰り際、すごく心配されました‥。
時間が解決してくれるとは言え、、
「寝る・食べる」が、まともにできないと元気もなくなっちゃうよ(*_*)
ということで
潮時かな‥と思っています。いまの仕事。
何かを決めるときって、全体が同じ流れになる気がするんだけれど
まさに、今そんな状況です‥。
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多発性脳海綿状血管腫から癲癇症状がでている
ゆけむりです。お久しぶりです。
長い付き合いになる病気を持っている人間にとって
信頼できる主治医の先生に出会えることは
本当に大切なことだと私も強く思います。
病気全般に言えることかもしれませんけど
特にストレスが脳に与える影響がモロにでる
私たちのような病気を持つものにとっては特に
心置きなく何でも話せる場所を持つことは
時には薬以上に大切ですもんね・・・
私が通っているのは静岡てんかんセンターで
家からかなり遠いんですが
ここにきてはじめて発作が収まり
何でも話せる先生にも出会えたので
身体が利く限りここへ通おうと思っています。
なので、kiraさんがそう思う気持ち
とてもよく分かる気がします。
kiraさんは職場の方々が病気のことをご承知で
配慮が頂けるありがたさもある反面
今回のようなこともあって大変ですね・・・
病気がバレたら即刻クビが飛ぶ仕事をしている私は
職場から要らぬ干渉は受けなくて済む反面
健常者を装って働き続けることがいつまでできるか
毎日薄い氷の上を歩いているような気持ちでおります。
今夜のkiraさんの症状が
少しでも軽くて済みますように・・・
お久しぶりです。
あったかいコメント(^-^*)ありがとうございました。
ゆけむりさんは、静岡の病院に行ってらっしゃるんですね。
私も、何度もそこに行ったら変わるかなぁ?って思ったことありましたが、遠くて踏み出せず。
今は、東京でいちばん有名な大学の附属病院(と言ったら伝わるでしょうか‥笑)に通っています。
本当に、お医者さんとよく話し合える関係でなければ、病気と付き合っていけないと思っていて
人と人だから‥相性もあるし、好き嫌いもあるし(^_^;) うまくいっている関係から離れるのは、どうしても考えられないんです。
ゆけむりさんのお仕事の状況から言ったら、ホント、私は贅沢なことを言っていると思います。
体調管理‥とか言われても、風邪とは違うので、これ以上どうにもできないこともありますし。
それを言える環境であるだけでも、大きいですよね‥
本当は、そんなのを気にしなくちゃいけない自体、ヘンなの!って思いますけど。これが現実ですもんねぇ~(-_-;)
薬の効きが安定するまでは特に、
その日の体調のよしあしって
自分の努力や節制でどうにかなるもんじゃないですし・・・(-_-;)
特にkiraさんは、朝早くから夜遅くまでのお仕事のようなので
睡眠時間を確保するのは大変だろうな、と思います。
kiraさんの病院は東京(多分あそこかな、と分かった気がします)なんですね~。
うちからも東京の方が断然近かったんで、
地元の病院からどこに転院するか考えたとき
東京の病院にすることも考えたんですが・・・
実はてんかんの症状が足にも出ていて
歩行がやや不安定になってきているので
人の多い都心の駅や道を一人で歩く自信がなく
いっそ行くなら「総本山(笑)」へ、という思いもあり
新幹線ですいーっと行ける方を選びました。
私も入院して薬を合わせました。
kiraさんより少し後くらいの時期です(^-^)
kiraさんのブログを読んで
入院前に役所に行って高額療養費関連の手続きしました!
お礼遅くなりましたが助かりました。ありがとうです!
ゆけむりさんへ♪
いえいえ~。まさかそんなお役に立てていたとは‥良かったです(*^-^*)
限度額認定を事前に申請しておかないと、支払い大変ですもの。。
やっぱり新幹線で通われてるんですね!?
そこなら新幹線とバス‥日帰りで行けなくないよなぁ~って、
結構調べてました(^_^;)
でも確かに、満員電車と人ごみを歩くより‥かもしれませんよね。
私もつらい日は、グリーン車で‥駅からバスがないとタクシーで‥
お金ないのに、そんなことをしています。
ゆけむりさんは、歩行が不安定になったのは血管奇形が原因ですか??何か症状とか似てる感じがします‥
血管奇形の1つが手足の運動機能をつかさどるところにあり
そのあたりからも癲癇波が出ているので
手足の運動障害は癲癇の一症状だとのことでした。
私の場合、入院したときの脳波検査では
あまりはっきりと癲癇波が確認できなかったんですが
(薬である程度抑えられてますから当然かもですよね)
癲癇薬を飲む前に別の病院でとった脳波検査の結果(静岡に行く半年前)を見せたところ
かなりはっきりと癲癇波がでていたようで・・・
手足の他にもあれこれある癲癇らしき症状と
海綿状血管腫のある場所が全部一致する
ということから、癲癇の確定診断が出ました。
あ、kiraさん、今日から休職されるんですね。
体調の面と気持ちの面で納得がいくまでゆっくりされることは、
この病気にとってとてもいい薬になりますね!
せっかくですもん、楽しいこと、たくさんしてくださいね(^_^)
運動機能に関係するところに血管奇形があるというのは、私も同じです。
周りが気づかない程度のことなのですが、よく一人で焦ってたりします(笑)
でも、この間の入院で終夜脳波もしたけど異常波がつかまらなくて‥(このときも、完全に薬は止めてなかったような。)確定診断には到らず(;_;)
SPECTの所見と血管奇形の場所は一致しているらしいですが、謎です。。
今日からお休み生活になりました。
これからのこと、ゆっくり考えようと思います。
ゆけむりさんも、無理にはならないように過ごしてくださいね(^-^*)