kira kiraな☆しあわせ ~多発性海綿状血管奇形・心因性非てんかん性発作(PNES)と共に~

病気があるからこそ今いる私。楽しいことも悲しいことも、すべてがkira kiraの思い出になると信じて‥☆

久しぶりです

2008-10-30 00:14:27 | 病気と障害と私の生活
久々の更新です。


仕事も、お料理も‥ちゃんとして暮らしてます☆

患者会&イルカのパワーが続いているおかげかなぁ?


いま、これまでの病気体験や想い100%で文章を書く機会をいただいて、取り組んでいます。
2年前も、一歩間違えると「病気体験記」みたいな卒論を書いていたけどね(笑)

2年前ほど、PC画面を長時間見ていられなくなったので(-_-;)
思いついたら携帯のメール作成画面でカチャカチャ。ノートに書き書き。
体験や想いはたくさんあるので。。少しずつ、まとめています。


この間、患者会の方々と
「この病気の研究が進んで治療法が確立するために、世の中にもっとわかってもらうために、当事者の私たちが広めていかなくちゃ」
という話をしました。

そういう想いを込めて‥
伝えたいことをまとめられたらいいな。と思います☆

2 Comments

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そうですよねぇ。 (kira)
2008-11-02 08:08:23
ちぇろさんへ☆

外からはわからないぶん、理解してもらうのも簡単でないし、つらくてひとりで泣いたこともいっぱい。

いまは、理解のある職場で仕事をできているので、悩むことは減りましたが
でも、社会福祉士の仕事をできていないことでは悩みます‥

就活をしているときに、
「援助をする人が、まず健康で、元気でなければ良いケアができない」
みたいなことを言われて、みんな元気な状態がずっと続いているわけではないですが‥
福祉職に戻る自信がありません(-_-;)

病気がつらいと言うより、周りの理解が得られないようなことで、つらく感じるような‥。そんな病気ですよね。。


そういう気持ちが本当にわかりあえる人と出会えるということでは、患者会はちからになると思います☆
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kiraさんへ (ちぇろ)
2008-10-30 19:15:22
こんばんは。
患者会かぁ・・・。
私も入ってみようかなと思ったことがあるのですが、
職業柄、この地域ではまだまだ難しいと思い
今のところ入っていません。

病院でもはっきりと伝えているのは
院長と事務長、部長だけ。
病棟勤務なのに夜勤をしていないので
みんな知っているとは思います。

外から見えない病気は
外見上の差別が無いだけよいのかもしれませんが
それゆえに理解がなされず
1人で抱えている苦痛も多いでしょう?


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