乳がん多発骨転移・多発肝転移ステージ4です!のぴりぃのボチボチ日記

S43年生。H24年右乳房温存手術、翌年多発骨転移、H28年多発肝転移。治療のことや日常をつづります。前を向いて。

『S4の会』について

2020-04-30 06:25:35 | 患者会
おはようございます☀
今朝も晴れている東京です。

細々とですが続けさせていただいていた『S4の会』。
ステージⅣの乳がん患者さんだけで集まって話そうと始めて、
最近では2ヶ月に1度の感じで開催してきましたが、
3月は新型コロナウイルスの影響で中止となっていました。

実は5月に『S4の会』が出来たら良いなぁと思い、
いつもの会場を予約していたのですが、
皆さんご存じの通り、新型コロナウイルス感染症の収束が いつになるかも全く見えない日々が続いておりまして。

5月の『S4の会』も中止せざるをえない、そんな現在です。
皆さんの生命を守るためにも、
5月も『S4の会』は中止です!

新型コロナウイルスの影響で普通の生活が送れずに
なんとなく常にワサワサざわざわしている毎日。
そんな時期に、私ったら、やたらと具合が悪くなってきてしまいました。

腹水でお腹がパンパンに張りすぎて、苦しくて、
座っても立ってもいられず、ほぼ寝たきりの毎日。
こんな状態の私では『S4の会』を開催することが
今後は出来なくなっていくのではないかとおもいます。

これから何ヶ月後か。
新型コロナウイルス感染症が落ち着いて、
日本の あちこちの街が日常を取り戻せた頃、
私にも奇跡が起きて、肝腫大が小さくなり腹水も うんと減って
また元気に動けていたら、
その時には『S4の会』をドーンと開催できればと企む私(笑)。

その時まで『S4の会』は無期限の休会です。
よろしくお願いいたしますm(_ _)m

皆さんも心身ともにご自愛なさってお過ごしくださいませ。

読んでいただき、ありがとうございますm(_ _)m

❇この記事はカテゴリーが患者会なので、コメント欄を開けています。体調悪いのでお返事できない私かもしれません。すみません。


腹水と諸々と、どうするか。

2020-04-29 15:48:00 | 日記
こんにちは。
のぴりぃです。

今日はゴールデンウィークらしい晴天の東京。
外出自粛で家にいても、
天気は晴れている方が嬉しい
最近の私です。

先週は、やはり腹水で苦しくて、
外科の主治医に利尿剤を増量・調整してもらったのですが、
それでも苦しくて。

腹水は苦しいし、
体温は だいたい一日中37.5℃以上で
夜には毎日38℃越えだし。←腫瘍熱。

これは外科の次回予約まで心身ともに保てそうにないと思い、
夫が運転してくれるクルマに寝そべって1時間30分ほどかけて、
早期緩和ケア大津秀一クリニックの大津先生に受診に行きました。

大津先生にはLINEのビデオ通話や電話での遠隔診療でも対応していただけるのですが、
私は出来れば先生に直接会って診察してほしいと思い、
夫に頼んで連れて行ってもらいました。

大津先生には丁寧に診察して相談にのっていただき、
今の主治医からの処方にプラスして、
腹水の苦しさや痛みに対する処方、
また毎晩の熱発に対応する解熱剤の服用の仕方などをアドバイスしていただき、
外科の主治医あてに診療情報提供書も書いていただけました。

大津先生に診療情報提供書を書いていただいたので、
予約外でしたが昨日、外科の主治医に診察をお願いして診ていただきました。

私の今の痛みに対応するために、
医療用麻薬が処方されました。
少しマイナーな処方内容だったため、薬局(院外)に在庫が無く、
残念ながらまだ私は手に入れられずにいるのですが←ゴールデンウィークのせい、
医療用麻薬で腹水の苦しさやカラダの あちこちの痛みが消えてくれることを期待。

もう、仕事どころではなく、
苦しいし痛いしダルいし、
座っていられないし立ってもいられないし、
食べたり飲んだりが少しずつしか出来ないし。

腹水が溜まるのってツラいものなんだなぁ~と、
あらためて実感して学ばせてもらっているという(笑)。
どんな対応・対処法で効果があるのだろうかと、
一日でも早く少しでもカラダがラクになって、ほぼ寝たきりな日々から脱却したい、
ゴールデンウィークでStay at Homeな私なのでした。

皆さんもご一緒に。
外出自粛生活、頑張りましょう!
運動不足もお家で工夫して対応しながら、お身体大切にお過ごしくださいませ。

読んでいただき、ありがとうございますm(_ _)m

2020/04/22

2020-04-22 08:27:57 | 日記
おはようございます☀️

今日の私はテレワークです。

腹水で苦しいお腹ですが、
テレワークなのでボチボチ頑張ります。

腹水は利尿剤で対応しているのですが、
私の場合は効き目がイマイチ。
主治医からは まだ穿刺するほどではないと言われているのですが、
ヘタレの私は今の腹水の状態でも
かなり苦しい(汗)。
これ以上に腹水溜まって苦しくなったら、
もう動けないなぁ~。

まぁ、今日は まだ なんとか動けるので、
テレワークしたいと思います。

皆さんもお身体くれぐれも大切にお過ごしくださいませ。

読んでいただき、ありがとうございますm(_ _)m

行ってきます!

2020-04-21 07:57:04 | 日記
おはようございます。
晴れて歩道のハナミズキが咲く東京の朝です。

私はと言えば、相変わらず日々大きくなっていく腹部に翻弄される毎日です。

苦しくて痛くて、
色々と自分一人では出来ないことも増えてきました。
困ったなぁー。

それでも週に4日はテレワークで働かせていただけているし、
早起きして3人の子ども達の昼のお弁当をつくったりしているし、
今日も病院と職場へバスに乗って行けるし。
家族や周りの助けを借りながらだけれど、
今の私でも、まだ出来ることが ある。
ありがたいなぁーと思います。

それにしても、
肝腫大+腹水は、苦しいしツラい。
利尿剤のんでも改善の兆しは無く。
痛み止めをのんでも痛いし。
これって、苦しさや痛みを改善する方法って、あるんだろうか?
今の私のカラダの中は、どうなっちゃってるんだろう?

今日は先日撮影したCT検査の結果が出ているはずなので、
主治医に あれこれ訊いてみよう。

職場は、そろそろ机を片付けて、
長期に休む準備に入らねば。
ん?!長期の休職?
私、今度こそ休んだら、もう
復帰は無理なんじゃないか。

今まで何度も奇跡を起こしてきた(と自分で勝手に思っている)私ですが、
さすがに今回は、どうなんだろうか?と(笑)。

では、今日はバスに揺られて、
新型コロナウィルスに気をつけながら、
病院と仕事に行ってきます!

皆さんもお身体大切にお過ごしくださいませ。

読んでいただき、ありがとうございますm(_ _)m


お久しぶりになってしまいました。

2020-04-17 17:48:00 | 日記
こんにちは。
春だというのに、私ったら
このところずーっと体調が良くならず、
平日はテレワーク、
土日は寝たきりで、
日に日に大きくなっていくお腹と
カラダの あちこちの痛みに
ちょっと しんどいなぁ苦しいなぁ~
なんて思いながら
エネルギー低く暮らしております。

ブログ更新も なかなか出来ず、
お久しぶりになってしまいました。

肝腫大は止まらず、
さらに腹水も溜まり始めました。
肝腫大が大きすぎて、
内臓全体が下垂しているらしく、
知らない人が見たら臨月の妊婦さんです、すっかり、今の私。

食べると悶絶するほど苦しくなってしまうので、
今の私は少量ずつしか食べられません。
元々が食いしんぼうで、
今も食欲だけは誰よりあるので、
少ししか食べられないのが悲しい。
えーん(泣)←ちょっと弱気になってる。
さらに、少ししか食べられないくせに、
腹水が溜まるからか、
体重はグングン右肩上がり。
なんか損してる気分(笑)。

先日は予約外で主治医を受診し、
私からのリクエストで利尿剤と痛み止めを処方してもらって、
今は様子見ています。
新型コロナウィルス感染症がこわいので、なるべくならば病院に行きたくなかったけれど、
お腹が苦しすぎました(笑)。

利尿剤をのんでみていますが、
あまり状態は変わりません。
たぶん利尿剤の服用量が
今の私にはたりないのかも。
次回受診時に主治医に訊いてみよう。

本当ならば緩和ケアのプロフェッショナル大津先生に受診したいのだけれど、
大津先生のクリニックが我が家からは遠くて、
体調が本当に悪いと私の場合、受診に行けないという(苦笑)。

今日は午後から職場へ出勤して、
職場に行かないと片付かない仕事をバタバタと済ましてきました。
行きも帰りもタクシーという、贅沢な出勤。←もちろん自腹で出費も痛い(笑)。

こんな時期です。
皆さんもくれぐれもお身体大切にお過ごしくださいませ。
私も気をつけます。←生きてるだけで精一杯では ありますが(笑)。

読んでいただき、ありがとうございますm(_ _)m