早く言ってよね・・・

あばば、今回手に入れようとしている品は・・・「マットレス」です。
随分前から、欲しいと思っていたのですが身障者手帳の日常用具支給には、
常時介護が必要である人と注意書きがしてあったので、購入を諦めていたのです。
しかし、体幹に麻痺が出て腹筋・背筋の機能が殆ど使えなくなった今では、
普通のベッド(現在あばば使用のベッドは、畳ベッドなのです）では
ベッド柵等もなく寝返りも難しく。その上ヘルニアが悪化し出した時から、
右を下にした側臥位か膝下に枕を入れ膝を立てた状態。
この二つの状態でしか眠る事が出来なくなっています。
その為、一晩中右側臥位で横になっている事が殆どです。
一応、ヘルニアの手術をした時に強制購入した、腰布団を敷いて寝ています。
よれている所が身体に当たって、褥瘡になる事もあるので、
しわを無くして休むようにしています。
多分、あばばが痩せて骨ばっていたら思いっきり褥瘡だらけになっていたと
思うのですが、デブりん具合が功をそうして、皮膚の発赤だけで済んでいます。
これが良いんだか悪いんだか・・・悲しい選択です・・・
そこで・・・今回マットレス購入計画に至ったのです。
なぜか・・・思いのほか、車椅子の自己負担が少なかったので・・・
￥200,000くらいかなぁ～⇒￥170,000ほどで済んだので・・・
先週、火曜日か水曜日伺います・・・と母Ｆがディ・ケアに行っている
病院を介して購入する事になったのですが、そこは更生指導所に通所中にも
入浴に使う移乗台を買っていました。
何時頃来るか聞いていなかったので、昨日も今日も出掛ける事も出来ず
担当のＨ氏を待っていました。午後３時を過ぎても来る気配なしだったので、
会社に℡を入れました。すると、折り返し℡させますと事務員・・・
折り返し？待つ事1時間以上・・・今日は来れなくなりました。
明日で良いですか？・・・来れんのなら早く連絡せんかぁ～い。

またかぁ・・・

あぁ～あ、また褥瘡のようなんです．．．
場所は・・・腰部っていうか、手術痕の下のほうで、ココは瘢痕・褥瘡に
なったりと今までも結構トラブルが多い場所。
最初は、まだ大学病院に入院中で７月の硬膜外膿瘍の術後、3ヶ月程経った後、
偶々コルセットを付け直していた時に傷にちょっと触れたら、
なにか中にコリコリしたモノを感じてたのでMRIを撮ってみたのですが、
別にそのコリコリしたモノが脊髄神経を圧迫している訳でもないので暫く様子を
見ましょう。というなんとも、中途半端で無責任な検査結果となったのです。
それから退院して、最初にコリコリに気付いて一年ほど経った頃には、
コリコリはもうコリコリではなく、成長して皮膚が盛り上がっていました。
麻酔科主治医の診察後に整形外科の手術医に診て貰う事になりました。
時々、縫った後から体内を縫った糸が身体の外に出てくる事がある。というので、
少し切開して確認したのですが、なにもなし。
その数週間後、その部分がかなり膨張してきたので、整形外科を受診すると...
もっと切開してもっと奥深くゴソゴソと漁られて縫合されました。
その後、また少し膨張しかけた後からは、逆に引っ込んでしまっていたのです…
そして今回はソコが褥瘡です・・・ハァ～今年は正月から、褥瘡のオンパレード
呪われているんじゃあなかろうか？褥瘡から・・・肉付き良過ぎるから
褥瘡にはなり難い体質の筈なのに・・・可笑しいぞ、あばばの身体・・・
せっかく仕事も決まったという傍から。今年は心身ともに充実＆身体に
負担を掛けない社会生活、目指せ正社員！！＆バスケ頑張るぞぉ～・・・
だったのに、今年になって一度もバスケ行ってないよぉ。
いつになるのあばばのバスケ初め・・・早く上手くなりたいのに・・・
木曜、再度大学病医の形成外科を受診して、２月からは仕事同様、
バスケもせめて週１回の割合で練習に行ける様に、
もっと身体の自己管理に渇！！を入れねば！

独学・・・

私の身体というか障害というか・・・うーん、とにかく複雑です。
CRPSⅠ型 [にしても大学の主治医は初診の時には、
RSD（反射性交感神経性萎縮症）と言っていたのに、それから一ヶ月半後に
入院したらCRPSⅠ型(複雑性局所疼痛症候群 → 複合性局所疼痛症候群。ですが
私の主治医は当時、複雑性と言っていました）] に 椎間板ヘルニア,脊髄損傷
キアリ奇形...色んな病気が同居しています。
でも、医師から詳しく、自分の病態の説明を受けた事はありません。
勿論、これからどういう病歴を辿って行くのか等、序言された事もないですし、
今...現在、置かれている状況を説明された事もありません。
麻酔科の主治医が、院内紹介状などに書かれている病名には、
「CRPSⅠ型,FBSS,腰部・頸部椎間板障害,両下肢麻痺,神経因性膀胱
泌尿器・直腸障害,肝機能障害．．．ナド」です。
ですから、病名的には脊髄損傷とは出ていません。
これは、身障者手帳にも言える事です。
「1種1級：痙性麻痺（腰椎椎間板ヘルニア）による両下肢機能障害」
でも、この病名・・・学術的に言うと...ありえないんです…腰部に、脊髄神経は
通っておらず、馬尾神経支配域なので痙性麻痺には、ならず...
弛緩性麻痺になるのです。だから．．．私の手帳の障害名は、
とても矛盾しているのです。
でも、何故このサイトの扉にも…メニューにも…[脊髄損傷]があるのか・・・それは・・・症状は[脊髄損傷]と全く同じなのです。
それに、もう一昨年になりましたが・・・東北労災病院の整形外科で
脊椎・脊髄疾患の第一人者である医師に診て貰った際、脊椎全景のMRIを
撮り、それにより、C5/6の椎間板ヘルニアとL3/4の椎間板ヘルニア・・・
これで...今の障害がでている事は、整形外科的に解明出来ない・・・
さじを投げられ「神経内科」に紹介されました．．．
同じ...仙台市内にある国立療養所西多賀病院の神経内科を受診。
MS（多発性硬化症）若しくはHAM（ウイルス性の脊髄疾患）
若しくは、舌の萎縮があった為、頭蓋内病変が疑われ、頭部・頸部・胸部の
MRIを撮影後に神経内科へ検査及び治療・リハビリ目的の入院・・・
検査は髄液採取・筋電図など
キアリ奇形が見つかり、脊髄空洞症の検査の為、胸部ミエロCTを行う為、
CT撮影前日に胸腰椎移行部から造影剤を注入し、CT撮影を行ったのですが、
脊柱管の著しい癒着の為に、注入した造影剤が全く胸椎・頚椎まで
上がって行かずに検査出来ませんでした。
そのうちに病歴から考えて、硬膜外膿瘍の後遺症により脊髄梗塞が起こり
その部分の脊髄が損傷されたのではないか。という可能性が一番高いという
結論に達しました。
脊髄梗塞の場合、梗塞が起こった直後でないとMRI検査などしても病変が
確認されない事が多々あるとの事．．．
神経内科に入院して解った事は「硬膜外膿瘍による脊髄梗塞が起こり、
脊髄を損傷した」・・・
その可能性が高く、今までの病歴は「硬膜外膿瘍」の罹患を抜きに
考えられないとの結論に達しました。
徐々に、麻痺レベルが上がってきているのは、キアリ奇形によるものや
脊柱管の癒着などいろいろな要因が、融合され起こった結果のようです。
なので、脊髄損傷に伴うリハビリテーションや知識など
入院中に教えてもらっておらず、医学書等で素人でも解り易く解説してあるもの
脊髄損傷患者に対して書かれている、著書を手に入れ、
自分なりに理解しているのです。
直腸機能障害についての処理や自己導尿、トランスファー、寝返り、着替え...
生活していく為のテクニックを身に付けました。自己流の事も多々あるので、
前にも書きましたが、1ヶ月くらいの短期入院でも良いので
これからの人生、正しい生活を送る為に、リハビリテーション入院を
脊損専門病院のような所でやりたいです。リハ施設入所でも良いので．．．
やはり、自己流はどこかにボロが絶対にある筈でしょうから・・・
それが・・・重大な感染症や褥瘡に繋がらないとも言えませんから・・・
特に、これから社会生活を送って行く上で大切な事になる。と思うのですが...

の～んびり。まぁ～ったり。

月からの仕事始めまで後１週間ほどとなりました。
平成１１年の２月に仕事を辞めてから丸６年ぶりの社会復帰!!となります。
車椅子になってからは、初めての職場で初めてのデスクワーク・・・・
寝てしまうんじゃなかろうか・・・上手く電話の取次ぎ上手く出来るだろうか
ナドナド不安は富士山よりも堆く積まれております。
身体の事は充分過ぎるほど充分に肌理細やかにご配慮頂いております。
でもその分自分も頑張らなきゃいかんという
大きなプレッシャーになっているのであります。
最初だから上手く出来なくって当たり前ですが、それにも限度っていうのがあり…
あぁ～、こんなに仕事の出来ん奴、雇わなきゃ良かったよ！！なんて言われたら、
かなり小心者のあばばとしては、身の置き場がなくなっちゃいます。
身体は人並み以上にデカイくせに蚤よりもちっちゃな心臓を持っている
あばばなのであります。その反動と言っちゃあなんですが、
家ではまぁ世に言う「内弁慶」って奴で、立ってるモノは親でも使え、
座ってようとも...ぐらい勢いで家に君臨しておりますが、
そこは母Ｆです簡単に君臨なんてさせちゃあくれません。
死ぬまで親は子供よりもエライんだぁと思って子育て、というか
あばば育てをしとりますからね。でも、こんな風に育っちゃって
子育て失敗したね母Ｆしゃん。
初出勤まで後1週間ほどは、ウチで今までよりもさらにパワーＵＰさせた、
のぉ～んびり・まぁ～ったりの生活を名残惜しみ一日一日を過ごしちゃおうかと
思っております。母Ｆにしちゃあこの上なく目障りであろうと思いますが、
とりあえずは人生の長～い長～い夏休みがあけるのですから・・・・・・

変わらん!!

みなさ～ん、お気付きでしょうか？日記のホームの１月の日付が９日で
止まって動かない事を・・・・頑張って何度も更新したり、一回日付を消して
更新してみたりとイロイロやってみたのに何故か１月９日で止まって
そこから一日も動いてくれないのです。せっかくホームページビルダー９に
バージョンＵＰ↑したのにぃ～、金返せぇ～￥５，０００近くしたのにさぁ
少ない入力のＳＯＨＯの収入で購入せねばならんといかんのに・・・
バージョンＵＰ↑のソフト代で全部飛んでしまうではないかぁ!!
少ない収入の中から捻出したお金なのに・・・ちょっぴり残念、否だいぶ残念
バージョンＵＰしたのに役立っていないじゃないのよぉ～調子こいて
買わんが良かった・・・残念...切腹に値するくらい一大事ですあばばにとってね…
今日はかなり頑張って色んなメニューを更新しました。ＳＯＨＯもしたので
かなり長い時間、ノートＰＣと睨めっこ状態だったので
すごく目が疲れているようで、つぶらな瞳を更に細めないと文字がダブって
見えてしまいます。今日は１日良い事なかったような気がするなぁ～
ちょうど今、我が家のあります市営住宅はガスの配管を取替え中で、
朝・管理人サンが放送で今から作業が終わるまでガスの使用は控えて下さい!と
９時前に町内放送が入ったので、昼はフレンチトーストの液だけは
作ってもらっちゃったのは良いけど焼く事が出来ないので昼食ココアのみ。
母が昼過ぎにデイ・ケアから帰ってきても何のお知らせも無く工事は続き、夕方。
耐えかねた母Ｆがちょっと聞いてくるっと言って、配管屋さんに聞いてみると、
どうやら今日ガスが使えなかったのは１棟のみ。我があばば家は２棟．．．
何だったんだぁ私がお昼を食べ損ねたのはぁ～、で仕方なく夕方作って食べた
フレンチトーストかなり不味かった・・・これは、きっとデイ・ケアに行く前に
液だけ作って行ってくれたけど・・・・冷蔵庫いれてあった為なのか・・・
最初から不味かったのか・・・あぁ～、何だったんだ～あばばの今日一日って...