笑顔君の物語（１）その時の私

笑顔君の物語は、淡々と

その時の出来事を書いてしまって

私の心情は書いてないことに気が付く

だから別にして平行して書いていく

笑顔君がおなかの中に来てくれた時

父が白血病で入院していた。

だから切迫流産で入院しても

母は父の付き添いでいたので

一人で心細く入院していた。

最初の赤ちゃんは稽留流産だった。

付き添いはいらないと母が帰ったら

夫さんの両親がやって来て

なんで流産するんだと責めに来た。

産めるものなら産むわよ

お腹の中でお空に帰ってしまったのに

後３日で３か月になるから

それまでお腹に入れておけと夫さん

３か月だと出産祝い金が出るからだと

私の体よりお金かよ

これには産科の先生たちも怒ってた

それに胞状奇胎でもあったため

高熱が出て１か月入院した。

その後妊娠の許可が出るまでは

妊娠出来なかった。

それから笑顔君がやってくるまでは

私だけが、責められた。

子宝の湯だとか

子宝神社の秘伝とか

私だけ不妊の検査とか

最初の赤ちゃんのことを知らない人達に

遊んでないで早くつくったらとか言われて

そんなこんな時笑顔君がやって来た。

うれしかったしこの腕に抱きしめたかった。

約２週間で退院予定だったけど

家に母がいないこともあり

ベテランの看護師さんが

安定するまで置いてもらったほうがいいと

言ってくれたので、安定期に入るまで

入院していた。

ただ、何もしないで置くわけにはいかないと

１日おきに流産止める点滴をされていた。

ちょっとの出血だったのに

日程君の時も初期に出血したけど

なんの治療もしなかったから

不要の治療されていたのかもと思うと

この薬の影響は笑顔君になかったのか

わからないけど・・・・

笑顔君安定期に入る頃

父が８か月の闘病の末亡くなった。

５８歳だった。もう父の歳を超えた私

妊婦だったから、葬式には参加出来なかった。

そんな悲しみの中

笑顔君の妊娠は喜びをもたらした。

赤ちゃん用品を買ったり

名前を考えたりとみんな笑顔になった。

そして７か月にはいった頃

激しい頭痛と呼吸困難になり

切迫早産にもなってまた入院になった。

張り止めの点滴の毎日

点滴外すとお腹が張る張る

点滴の針さすとこなくなった。

そして１０か月になったから

一旦退院になった。

そして予定日に陣痛が１０分間隔できたので

産婦人科医院まで車で５０分もかかるから

早めに入院することになった。

だんだん陣痛の間隔が５分おきになって

診察したけどまだ子宮口があいていないからと

羊水の袋を破って陣痛促進させることになった。

お腹の中で笑顔君が苦しくなって

動かなくなると看護師さんがお腹を揺すって

動かすということを３日もほっとかれて

次の子のために産道を広げておいた方がいいとかで

羊水も緑色になってきたのに

でも、３日目ベテランの看護師さん２人の時

昼休みでどこかへ行こうとした医師を踏んず構えて（笑

緊急帝王切開してくれた。

帝王切開になるから夫さんに来てほしいと

電話をするが、仕事だからと来なかった。

会社に言えば帰してくれただろうに😠

臍の緒が巻き付いていて産声を上げなかった。

でも、その後の措置が良かったのか

生きて産まれて来た。真っ白な顔色で

母子手帳には胎児仮死帝王切開と

ハンコが押されていたけど

帝王切開と胎児仮死はセットなので

あまり気にしないようにと言われた。

産声聞こえなかったんだぞ～～

仮死状態で産まれたんでしょ（怒

産院は母子同室じゃなくて

ミルクの時間になったら

新生児室に飲ませに行く

だから、なにかあっても

私はわからなかったよね

 

そして退院してきて

母の知り合いの助産師さんに

おっぱいマッサージしてもらった。

でもミルクを飲む力がないのか

おっぱい吸えなかったよね

 

産後２１日の床上げのお祝いの宴をして

みんなに抱っこしてもらって

夫さんがフラッシュたいて写真撮影

このフラッシュも原因かしら？

このころからちょっとピクピク

そして生後２４日目の夜から

頻繁にピクピク左口角や目の横が

うーうー唸るので

時計を見ながら記録

尋常じゃなかったから

地元の県立病院に電話したら断るなんて

役に立たない病院だ(－－〆)

総合病院に入院の時

最初こそは夫さんが送ってくれたけど

何回も入退院すると

ぼく、明日仕事だからと言って

送ってくれなくなった。

だんだん当てにしなくなっていった。

市民病院に入院して「てんかん」の

診断が下ると

家の家系にはいないとのたまう夫さん。

救急救命センターに移ることに

なった時は、母も一緒に付き添いを

お願いしたけれど看護師さんに却下され

面会時間が終わって母は帰って行った電車で

携帯電話なんて持ってない時代

心細くて夫さんに電話するも

泣いてもしょうがないでしょと言われ

ばあちゃんが帰ってきたら送っていくから

待ってなさいとつっけんどんな言い方

期待はしてなかったよ、でももっと

寄り添って欲しかったな

この頃から夫さん抜きで子育て

していた気がする

 

 

 

 

 

 

 

 

 

古紙回収業者がいつも文句を言うと怒る母

今週の水曜日は、古紙回収の日

なので、ぶつぶつ怒りながらまとめていた。

ちゃんとしばって出してるのに

呼び出されて文句言われる

それはですね～

以前粗大ごみを出すとき

電話で申し込んで粗大ごみ券に

名前を書いて貼って家の前のおいて置いた時

スチールの棚を出したら

木製の棚だと聞いていると言われた事があった

棚の説明をする時３段ボックスのようなもので～

とか言っていたから電話の向こうの人が

木製だと勘違いしたのかもね～

ってなことがあったんだよね。

同じようなトラックで回収に来るから

記憶が混線してしまったようだ

 

そしてブツブツ言って

怒っているんだと思う。

違うよとうっかり言ってしまったら

ヒートアップしてしまった。

聞き流しておけば良かった。

ちょっと穏やかな日々だったから

油断してしまったー

 

笑顔君の物語（１）

過去のブログを見返してみたけど

初めは、OCNの簡単HPと言うサービスがあって

そこに書いていたのだけどサービス終了で

HPに書いてあったことは無いんだったここには

ということで、あらためて書いて行こうと思う。

笑顔が素敵だったので笑顔君（長男）

笑顔君は、切迫流産、切迫早産をくぐりぬけ

難産の末、緊急帝王切開で産まれた。

回旋異常、臍帯巻絡１回、仮死状態

産声はあげなかった。

そして、産まれて２１日目

なんかおかしいことに気が付いた。

うーうーと唸ってピクピクと痙攣した。

産まれた産婦人科に電話するも

熱が無くての痙攣は大丈夫（？）と言われる。

生後２４日目夜５分おきに１～２分の発作

目覚まし時計を見ながら

痙攣の回数と時間を記録する。

これは尋常じゃないと思って

地元の県立病院に電話をするが、

小児科医は常駐じゃなくて

夜間にはいないからと

断られてしまった。

隣の市の小児科医院に電話

県立病院に断られたことを伝え

診てもらえることになった。

開業医の先生が市内の総合病院に

連絡を入れてくれてそこに入院した。

看護師さんのけいれんに関する知識は限定的で

呼吸が止まるタイプだけのようだった。

けいれんが始まってナースコールしても

看護師さんが来る頃には治まってしまう。

CTと脳波検査をするものの異常なし

入退院を繰り返していた。

１２月もうすぐクリスマス頃

てんかんだろうの診断（結構いいかげんだ）

専門医ではないのでそんなものかも

デパケンの水薬が処方されたけど。

痙攣の発作が止まらなくなり

重症な病気に対応している

車で１時間半ほどかかる病院に

頼み込んで紹介状を書いてもらった。

今住んでいる市の市民病院の小児科に入院

脳波の結果「複雑部分発作」と診断された。

そんなに重症だとは思われてなくて

実際の発作を見たことのない医師達は、

本当にけいれんの患者なのかと思っていたらしい。

ナースセンターからも遠いし

発作が起きて呼んでも間に合わない。

２か月入院して退院した。

市民病院のてんかん専門医が

地元の県立病院に週１回来るので

そこに通院することになった。

２週間後、てんかん発作が止まらなくなり

県立病院の小児科に泣きながら電話をするが、

市民病院の先生に電話したか聞かれ

ここは、ICUとかの設備がないので

市民病院に連絡しておくから

入院の準備をして行きなさいと言われた。

泣いていたら泣いてないでしっかりしなさいと

言われた。このことが私を後から追い詰めた。

この時、十分に泣いていたら泣かせてくれたら

壊れなかったんじゃないかと今にして思う。

泣きたいときに十分に泣けていたら

我慢することも、頑張りすぎることも

吐き出すところがあったら・・後の祭りだけど

日程君のことも泣いていないでしっかりしなさい

なんて言わないで、泣かせてくれたら・・・

話がそれた

タクシーで市民病院に行き入院になった。

担当医は首をかしげてたけど

たいしたことないのに来たとでも思ってたかも

その夜、てんかん発作が止まらなくなり

でも、主治医は特に指示を出していかなくて

たまたま、ベテランの看護師さん２人が

NICUの医師’（てんかんのことも分かる）を

呼んで診てもらった。

いろいろ薬を試したが止まらず

ナースセンターすぐ隣の部屋に移動

いままでにないめずらしいケース

何をつかったらいいのか決定出来ない

飲み薬の血中濃度が上がらない

静脈点滴でホリゾンを使うがダメで

２人部屋に移動して

ネブンタールと言う強い麻酔薬を使用

強い薬を使っているが、普通はこれで

けいれんが治まる。

今晩これでけいれんが治まらなければ

救命救急センターで人工呼吸器を使って

もっと強い薬で脳を休ませる治療が必要になる。

今、脳波が点頭てんかんと

今までの乳児性てんかんの中間にいる。

このまま悪くなるかもしれないし、

このまま良くなるかもしれない

点頭てんかんにならないように

管理していきますと言われた。

先生も私もこのまま良くなるのだと

思っていたんだけど

強い麻酔薬で寝ているはずの笑顔君

夜中になるとバタバタと暴れ奇声を上げる発作

当直の先生２人が診て

脳波もあきらかに異常があり

呼吸もゼロゼロし始めたので

救急救命センターで管理することになった。

人工呼吸器をつけると言うことは

免疫が０になるので、肺炎や敗血症になりやすい

赤ちゃんは、なりやすいし死亡することもある

できるだけ呼吸器をつけたくないので

朝まで様子をみましょうと言われた。

後から、そんなことまで言うの？って言われたけど

訴訟になった時のこともあるからか言うんですよね。

知能等の遅れは覚悟して下さい

赤ちゃんのけいれんは予後がよくない

 

翌朝、担当医出勤

夜中に病棟から荷物と一緒に

追い出された私はセンターのベンチで

朝になるのを待っていた。

家族待機室は主治医の許可証が無いと

入れないのです。

主治医も専門医もまさかセンターに

入るとは思っていなかったようで

びっくりしていた。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　つづく

 

 

 

 

双子ちゃんですかと言われた

笑顔君が４歳、日程君が２歳の時

今のところに引っ越してきて

電話工事のおじさんに言われた。

「双子ちゃんですかって」

４歳にしては幼い顔

２歳にしてはしっかりとした顔

日程君が歩く前は日程君が弟に見える

２歳ごろには双子に見えて

その先は兄弟逆転に見えてしまう。

弟妹のいる重度心身障がいのある子供たち

そう言われるって苦笑いしてたな～ママ友達

ふと、思い出したので