市民病院最初の入院の時は
MRIもCTも脳波も異常なしで
部分複雑発作の乳児性のてんかんで
間違いはないでしょうだった。
約2か月の入院で退院
そして退院して２週間で
また入院したのが生後４か月
専門医の予想をはるかに超え
救急救命センターに移動となった。
２月２７日
見た目には何でもないが
脳波を見るとけいれんが起きていて
このままの治療ではおそらく止まることはない
人工呼吸器をつけてのネブンタール２mgに増量
２～３日様子を見ることになった。
普通のてんかんならこれで治るのに
珍しい例だと言われる
代謝異常があるかもしれないとも言われた
主治医の話では
２日間脳を休ませ、けいれんがおこらなければ
薬を少しずつ減らして行く方針
左手以外点滴２か所、注射２か所
脳波の機械、心電図の機械
人工呼吸器、などなど
ネブンタール４mgになっていた。
２月２８日
代謝異常は、検査したもの以外に欠陥があれば
治療法はないらしい
見た目も脳波もけいれんが無い
明日から薬を減らして行く
けいれんが出れば他に病気があるはずだと
けいれんが治まらないのは脳のために良くない
３月１日
昨日の夜からネブンタール２mgに減らし
チューブで飲み薬を始めた。
見た目のけいれんは無い
脳波は少し右後頭部にけいれんが残っている
明日から少しずつ麻酔を覚ましていく
２～３日麻酔の影響が続く
その後にけいれんが起こらなければ良いが
けいれんが起こるようなら麻酔を増やして
また脳を休ませて治療するとのこと
知能は遅れる
今までの飲み薬は効果がないので
エクセグラン以外は別の薬２種類加える
今日明日にMRIをする
CT上少し脳が縮んでいるが
この頃の赤ちゃんには多いから大丈夫
代謝異常については血液、尿検査も異常なし
てんかんの原因がわかるのは２割
脳炎・頭の怪我・仮死
その他は今の医学上原因不明
特殊な代謝異常も考えられる
飲み薬を飲んでいてたまに少しあるのはいいが
笑顔君のような場合は、脳に影響が残る
最悪の場合は、重度の肢体不自由と知的障がいになる
３月２日
麻酔1㎎に減らした。
脳波ではたまにけいれんの波はでるが
ほとんど変わりはない
自発呼吸が出て来て時々動く
明日から麻酔を辞める。
今までの薬は全くダメなので
別のものを試していかなければならない
MRIの検査異常なし
多分特発性のてんかんで
重責状態になってこうなったとのこと
専門医によれば、テグレトールの副作用
３月３日
面会時間になるのを待って行くと
呼吸器が取れていた。
少しゼロゼロして熱もあった
酸素テントに入っていた。
ICUからCCUに移動していた。
手でチューブを引っ張るらしいので
手袋されて、シーツにクリップで止められていた。
夜、担当医の説明を聞く
右後頭部に小さい波がある
このような重責状態になるようであれば
重症なてんかんでしょう
ちょっとでもけいれんがあると
きっとたまには、
頭全体にけいれんが広がるのでしょう
けいれんが続くってことは
脳細胞が壊れて行くということ
今までの薬は効果が無いので
副作用の少ない薬を使いましたが
ゼコゼコが強くなったりしてダメだった
デパケンと副作用を抑える薬を使っていきます
副作用を抑える薬は保険がきかないが
たぶん病院の持ち出しになる
３月４日
昨日人工呼吸器を外したのは
これ以上つけていると他の体の部分に
副作用が出てくるからと
自発呼吸があるから
酸素テントは加湿が必要のため
ベットまた移動
面会に行くと
にゃーにゃー泣いている
目つきが変で、視線があわない
寝ているときは、
けいれんの波は小さくなってきたらしい
３月５日
明日からチューブでミルク３０ｃｃ与える
けいれんは、少し治まってきた
夜面会に行くと怒っているようだ
ブーブー声にならない声で
両手がクリップで止められているので
身動きができないし
お腹が空いたのかもしれない
抱っこも出来ないし散歩も出来ない
私をうらめしそうに見ている気がする
「笑顔君。先生が抱っこしてもいいって
言わないと抱っこ出来ないんだから」
と言うと、少しおとなしくなった。
手を握っていろいろ歌を歌って聞かせたら
じーと私を見て静かに聞いて眠り始めた。
でも、時々目を開けて私がいるのを確かめて
また目を閉じてを繰り返す
面会時間が終わる頃
「おやすみ、、また明日」と言って帰ってきた。
３月６日
午後小児科病棟に帰ってきた。
ブーブー怒っている
「まだ抱っこして散歩は出来ないよ」
と言ってきかせる。
ミルクをチューブで５０ｃｃ飲ませると
おとなしくなった。
けいれん有り少し熱があるからかも
けいれん止めの座薬と
眠り薬を飲まされて就寝する。
左手の点滴外れる
機嫌が悪く笑わなかった
３月７日
朝早く目覚めて
ちょっとだけ抱っこする
１時間に１回５分間けいれん
ミルク１回５０ｃｃを４回なので
お腹が空くのか機嫌悪し
３月８日
お腹が空くと「ん～ま」と言う
泣いているのをあやしても
どこか上の空
抱っこをするが後ろにのけぞって
上手く抱っこ出来ない
やっとつぶらな瞳に戻ることが
多くなってきた。
でも左によっている。
後は、笑って
３月９日
薬５種類チューブから
ネルボン・フェノバール
デパケン水薬・エクセグラン
整腸薬
１日２回
ミルクは５０ｃｃを５回
３月１０日
やっと口からミルク飲む許可出る
ただし、８０ｃｃを３回
夜から１２０ｃｃになった。
デパケンとエクセグラン中止になる
寝返りしようとしている
３月１１日
肝機能が悪くなってきたのでデパケン中止
脳波、だいぶ良くなってきたが、
まだ、けいれんの波はある。
見た目のけいれんもあまりない
点滴が取れた
ミルクが自由に飲めることになった。
鼻のチューブも心電図モニターも
水分の点滴がなくなったので
水分補給を十分にとるように言われる
３月１２日
今日は、眼科受診異常なし
３月１３日
デパケンを辞めたからか
けいれんが増えてきた
東京の精神衛生センターの先生の診察
抱っこすると反り返ると言うと
神経に障がいが出たのでしょうと言われた。
表情が豊かになって来た
ちょっと笑うようになった。
３月１４日
デパケンを飲んでた頃は
ぼーとしてることが多かった。
薬が効いていないのか
よく笑うようになってきたし
お昼ごろから、けいれんが増えてくる。
３月１５日
指しゃぶりするので
せっかく飲んだミルクや
薬を吐いてしまうことが多い
飲んで３０分くらいは
指しゃぶりさせないようにする
今日はけいれんは無かった。
３月１６日
今日は、けいれん多し
笑顔君一生懸命に寝返りを
しようとしている
３月１７日
ネルボン増量になる。
夕方からけいれん始まる
３月１８日
毎時間、３０～１時間間隔でけいれん
笑顔君まだ若いのに白髪１本
ちっちゃなハゲが～～～
３月１９日
難治性のてんかんなので
薬が効かない
今使える飲み薬はない
ACTHホルモン注射することになった。
副作用は
顔がぽっちゃりになったり
血圧・体の電解質が変化するらしい
笑顔君どんどん機嫌が悪くなり夜寝ない
顔色も悪い、目の下にくま
３月２０日
白色性の下痢症になる
熱も出てきた、のども赤い
３月２１日
横向きがじょうずになってきた
専門医の先生「がんばってくれよ」
けいれんは無い
３月２２日
けいれんは無いが
下痢は止まらない
うつぶせにすると
頭が少し持ち上げられる
専門医の先生「期待してます」
うがい薬で口の中を拭くことになった
朝・昼・夜・寝る前の４回
できればミルクの前に
得意満面で背泳ぎのように
手足パタパタしていたのに
動かなくなって笑顔も消えた。
ん～ま～も言わなくなった。
３月２３日
下痢が続くのでミルク変更ラクトレスに
３月２４日
泣いてばかり
熱も下がらず下痢も治らない
けいれんも増えてきた
３月２５日
下痢も続くし熱も下がらない
思ったよりけいれんも治まらない
ACTH一時中断に
抗生剤の点滴することに
３月２６日
うつぶせが上手になってきた
熱が下がったらACTH再開予定
３月２７日
診察の時うんちを見てもらう
看護師さんに見せてもちゃんと
伝えているのか疑問だったので
もう２～３日点滴する
ACTHもお休み
今日は、メリーゴーランドを見て
機嫌もよくて楽しそうだ
歌を歌って聞かせると
にっこり楽しそうにほほ笑む
午後３時から５時まで突然
うふうふと声を出して笑い始める
きゃきゃとたくさん笑うひとり笑
喜んでいいのか？
その後はどんなにあやしても
声をだして笑うことは無かった
笑っていたのではなくけいれんで
声が出ただけかもしれない
３月２８日
離乳食始める
まずは果汁やおもゆから
うつぶせの練習
ボールや枕の抱え込みで
おすわりの練習
３月２９日
うーと言って手足を前につっぱらせ
目は右方視で２～３秒が５回
最近のけいれん発作
３月３０日
ACTH中止になる
薬は、ネルボン・フェノバール
今日からアレビアチン追加
けいれん発作多し
３月３１日
薬、ネルボンだけ１日３回に
今から３２年前のことだから
入院中は、発作の記録もかねて
日記をこまめにつけていたので
簡単には纏められなくて
日付つきになっています。
とりあえず今日はここまでまだまだ続くよ
