それなりにこの状況を受け入れている息子
決して嫌がること無く、
これが自分の仕事だと言い切ってます。
最近では歩く事も不自由な時があるので
近くのスーパーに買い物に行くぐらいかな。
昨年、難病の申請をしたら
難病の証明が診断基準を満たさないとして不認定となっちゃった？？？
遺伝性に関係するので、身内に同じ病気の人が居ることの証明が出来てない。
だって、だれもいないんだもん。
しっかりはっきりとこの病気の特徴が出ていた為、「筋生検」を受けてない。
これ以上痛い思いはさせたくないしね。
5年間もこの治療をうけてるのに、
行政のやってることはわかりません。
取り敢えず、このままで様子を見ていくしか無いかなぁ。。。
自分の仕事だと言い切る息子さんに
何か手立てはないのでしょうか。
本人はいたって元気で、痛くも痒くも無いのよ。
普通の人なら、ちょっと歩くだけで息苦しさを感じるぐらいの数値なのに、慣れてしまってんのかしら、何にも感じないみたいです。
これが怖いんだけどね┐(´д｀)┌
取り敢えず、穏やかに過ごせるように見守って行きます。
医療は進歩していますが、やっぱり限界もあります。息子さんは、親御さんのお気持ちを良くご存知なのではないでしょうか？
優しい息子さんですね。身体の辛さも家族の愛で癒されて、穏やかな日々を送られることでしょう。
我ながら、先日反省する事がありました。
夜中にアラームがなるので眠れないと言ってしまった事を息子が気にしたらしく、機械の装着を止めてしまいました。
絶対言ってはいけない言葉でした。
それぐらい優しい息子です。
何とか現状維持したいのだけど、進みを止めることは出来ません。
出来ることは優しく見守ることだけです。
楽しく笑って過ごします＾＾