一応あぁちゃん病状memo

ありの儘様々な症状記録を読んで下さり感謝

半年少し前の講演会へ

2010年09月13日 | 症状関連記事

 何時だったのか日にちは覚えでませんが今年の1月か2月です。知り合いの人から連絡があって行ってみました。

前もって連絡してくれれば良いのに、講演会が始まる直前メールが来たので体調も良くなかったけど急いで行き少し遅れてけど何度か間に合う..

家から直ぐ近くの文化センター(歩いて3分)でしたので、丁度良かったんです

送ってきたメールは

「あぁちゃんの家近くの文化センターで今講演会が直ぐ始まるから来てね^^」

慌てる・・私でした。

でも、行って吃驚!
橋本先生の『高次脳機能障害』講演会でした

1部と2部に分かれて、間に5分位休みがあったが、

体調が悪くなってきたので一部しか・・・・途中で帰ってきたが、沢山の人々が来てました。

 

      


上の写真は講演会で頂いた8pageの印刷物から2pageをUpしたものです。



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2 コメント

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こんにちは。 (ゆめ)
2010-09-14 09:38:57
貴重な資料を見せてくださりありがとうございます。

脳脊髄液減少症の高次脳機能障害は
数年前まで患者の間でもあまり知られていなかったと思います。

短期記憶障害や、物忘れ、遂行機能障害など、さまざまな高次脳機能障害の症状が

あまり出てなくて、痛みやめまい、頭痛などの身体症状が主の脳脊髄液減少症患者さんたちには、理解できない、信じられない症状かもしれませんし。

現在の高次脳機能障害の診断基準では、脳外傷が見当たらない脳脊髄液減少症患者は患者が症状を感じていても、
異常なしとされてしまいかねない状況です。

たとえ、脳に外傷がなくても、
その症状から、広義での高次脳機能障害の中に、脳脊髄液減少症でも起こる記憶障害、遂行機能障害などの症状は含まれると私は考えています。

病識のあるなし(自分に高次脳機能障害の症状を自覚しているかどうかの認識が本人にあるかないか)が
高次脳機能障害か、そうでないかの判断基準ではないと私は思っています。

これについては、自分のブログで書こう書こうと思いながら、なかなかかけません。

それにしても、
脳脊髄液減少症の症状って、どうしてこんなに信じてもらいにくい理解されにくい症状ばっかりなんでしょうか?
ウソなんてついていないのに。
返信する
理解が。。。 (あぁちゃん)
2010-09-14 13:08:07
ゆめさんこんにちは~
コメ返事遅れってすみません。
今コメント見ました。

私は短い文、UPする事でも疲れって、
間・・
休まなくてはならない身体になってるんです
昔は一日中仕事で朝から深夜まで時には
徹夜までしでキーボード打ちましたが・・・・
今は出来ません

高次脳機能障害も
脳背髄液減少症も
最先端の「核医学」分野ですので理解されるのが難しいのではないかとはおもっております
専門の先生に見て貰わないと中々
診断までは。。。。

色々、厳しい状況です・・

医学の知識もない私ですが
自分の身体の経験上、
すべての病気は髄液の漏れが関連があるのではないかとおもったり・・してます。

「正義は勝!」。。。いつか必ず!


ゆめさん
訪問有難う~




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