涙腺ユルユルの今日この頃。。。

天使の日のイベントが終わり、いろいろな反省点がたくさんあるものの、なんとか無事に終わることが出来、自己満足かもしれないけど、どちらのイベントも大成功に終わったと思っています

主催スタッフだけでは、イベントはなたちません。。。

参加してくださった方々がいてくれたからこそ、共に作り上げることができたと、心の底から感謝の気持ちでいっぱいです。

８月から、天使の日のイベントの計画や準備で大忙しの日々を送っていました。

表立った準備のほかにも、手分けして、マスコミへのプレスリリースや、被災地の県庁やボランティアセンターにも連絡を取ったり、周産期母子医療センターのある病院へのプレスリリースなど（この大半を、せいくんママ・いーちゃんママが担当してくれました。）。。。

イベントが終わって…燃え尽き症候群とでも言うのか…

なんだか、寛ちゃんをとても近くに感じた分、その反動でなのか…、寛ちゃんのことをすごくすごくたくさん思い出したからなのか…なんだか涙腺がユルユル状態の今日この頃です。。。

私が前を向いて生きていくには、涙も必要不可欠で、それがなかったら、突っ走って息切れしちゃうから、涙くんとは永遠にお友達。。。いろんな自分をちゃんと自分自身で受け止めてこそ、前を向けると思っています。。。

ま、一番は、命日が近いというのが一番の理由かな。。。

そして、ある事で使う、寛ちゃんの生涯を文章にまとめる作業で、亡くなった時のことなどを鮮明に思い返したりしたからかな…

とにかくポロポロ泣けてきます。

会いたさが、いつも以上に募って…愛おしくて、愛おしくて…あ～～～～会いたいっっ！！

 

写真記録展の作品集のスライドも、なかなか進まず、お待たせしてしまって、ごめんなさい。。。

さて、今から、焼成が仕上がった作品を取りに、新宿へ行ってきます♪

知らなかった事実…

寛ちゃんが１１ヶ月の時、好中球減少症のため、骨髄検査をした。

その時、骨髄異形成症候群と７モノソミーだと告げられた。

近い将来、急性骨髄性白血病を発症すると。。。

投薬では完治しないタイプで、移植が必要だと。。。

移植をすれば助かる可能性は十分にあると言われた。

でも、帰ってネットで調べたら、厳しい現実が書いてあった。

で、次の診察で先生に質問したら、変わらず、助かる可能性は十分にあると言われた。

ネットの情報より、信頼する先生を信じた。

 

今、ある事の資料を作る為に、寛太朗の生涯をまとめている。

たくさんの病気を持っていたので、私も全ての記憶が定かではない。

育児日記を持ち出して、読み返し、

寛ちゃんのファイルを出してきて、１枚１枚診断書を読んでいた。

１通の封筒が出てきた。

寛ちゃんを関西に連れて帰る時に、主治医が用意してくれた診療情報提供書。関西で緊急事態が起こった場合、大学病院へ持参するもの。

結局使う必要はなく、そのまま持って帰ってきて、我が家にあった。

封がしてあったので、開けた。

寛ちゃんが生まれてからの記録。。。医学用語はよくわからないけど…寛ちゃんの病歴が詳しく書いてあった。

新生児科・内分泌科とそれぞれの先生が診療情報提供書を用意してくれていた。

 

それに、私もパパも知らない事実が書いてあった。

寛ちゃんは、１０月３１日、あの時助かって生きていても、幼くして天使になる運命だったのだ。

先生達は優しい嘘をついてくれてたんだ。

家族には伝えていないと、そのような内容が書かれていた。

発病したら伝えるつもりだったのかな？？？

 

でも、せめて亡くなった時に、その事実を教えてもらいたかったな。

いや、やっぱ、その時に、その事実を伝えて欲しかったな。

そしたら、もっと寛ちゃんの写真を撮って、もっとビデオを撮って、もっと…もっと…１分１秒を大切に大切に過ごしたのにな。。。

未来は普通に来ると思ってたもんな…

移植したら治ると思ってたもんな…

 

ま、今更そんなことを言っても仕方ないけど…

いろんな科の先生がチームになって寛ちゃんを診てくれていたから、チームの方針だったのかな…血液内科の先生の意見だったのかな…

 

先生には今も感謝の気持ちでいっぱい。

特に新生児科の主治医は、私にとってはかけがえのない存在だった。

今も、寛ちゃんの夢には必ずＨ先生も出てくる。。。

 

そんなＨ先生の活躍を、写真記録展の会場で来館してくださった方から、偶然聞いた。

どこまでも素晴らしい先生だと、改めて感じた。

 

寛ちゃんの生涯をまとめる作業は、かなり時間がかかった。（短くまとめる必要があったので、ダラダラ細かく書くより難しかった…）

９月末には仕上げる予定だったけど、ちょっと書いては苦しくなり、休み、また書いて…を繰り返し、天使の日の準備と平行して進めて、ほぼ完成。

後は、パパにチェックをしてもらって、おしまい。。。

そんなパパは、今ようやく休日出勤を終え、会社を出たってさ。。。

明日はゆっくり寝かせてあげなくっちゃ。

バルーンリリース、ご覧ください♪

必死に作っていた、バルーンリリースのスライドが完成しました♪

よかったらご覧ください。ＰＣでフルウィンドウで見て頂くのがおススメです♪

 ２０１１年１０月４日天使の日～バルーンリリース～

 

ば、ば、ば、ば…ばばシャツ…

ここ数日パパは２３時近くまで残業し、帰宅するのが日が変わってるというのが続いています。

今日も、急遽名古屋出張が入りました。

そして、明日はそのまま土曜出勤…

近々、海外出張にも行かなきゃいけないかもしれないらしく…

睡眠時間も不足し、食事ものんびり取れないパパの健康面、仕事のストレスが心配です。。。

今日も、いつもより早く６時半に出勤していきました。

少しでも助けになる為に、夜は駅まで車でお迎えに行ってます。

で、昨晩、０時１５分に駅に着くとメールがあり、お迎えに行こうと家を出て、駐車場まで歩いていました。

すると…

自分に、ビックリ！！

ばばシャツ一枚で出てしまっていたのです…

昨日は朝少し肌寒かったので、ばばシャツを着て、パーカーを着てました。

で、帰ってから、パーカーを脱いで…

そのままだったのを忘れてしまってたのです…

ガビーーーーーン…（古っっ）

服を着に戻る時間はないし（そうしたらパパを待たせてしまうし…）、夜中だし、道は暗いし、車だし。。。

ま、いっか～ｗｗってそのままお迎えに行きましたｗｗ

パパには呆れられましたｗｗ

ま、ダサいばばシャツではなく、可愛いピンクのばばシャツｗｗ（え？一緒って？そんなん関係ない？）

ちょっと最近、ボケボケがひどいので、気をつけなくっちゃ。。。

明日は、天使の日のイベントでみなさんに作っていただいた作品を、先生に届け焼成をお願いしてきます♪

今日は、歯医者さんの予定♪今日で治療終了です。。。

歯医者が終わったら久しぶりに昼寝でもしようかな♪

でも、やらなきゃいけない事は山積みなので…ちょっとだけ。。。

終わったけれど、まだまだ…

お店に無理言って、ず～っとお休みをもらってた仕事ですが、今日からまた出勤。。。

天使の日のブログ更新を担当してるので、（あ、私が勝手に開設したとも言う…ｗｗ）、そっちの更新で手がいっぱいなので、こっちに写真を載せて…って時間がなかなかありません。。。

なので、よかったら、天使の日のブログを見てください♪

天使の日は終わりましたが、まだまだする事がた～っくさんあります。

作品の返却準備、食器作りの事などなど…時間がいくらあっても足りません…

メールやコメントをたっくさんもらっているのに、返事が出来なくってごめんなさい。

今月末には、寛太朗のお母さんとしての、大仕事がもう一つ待っていて、その資料作りもしなくてはいけなくって…てんやわんやです。。。

そして、今月末は３回忌だしね。。。

バタバタ忙しいのは、命日前に、ママが淋しく苦しく辛くならないように、寛ちゃんや神様が忙しくしてくれたのかな？なんて思います。

さ、仕事行ってきま～す♪

 

別バージョンも♪

東京新聞ですが、地域版は２３区の中でも分かれてるらしく、２３区に住むいーちゃんママが、データを送ってくれました♪

地域版は『したまち』

東日本大震災で天使になった子へのメッセージを書いたカードの写真も載せてくださっていました。

我が家から近い２３区の地域版は『山手』でした。

記事内容は一緒ですが、タイトルと写真が違います。。。

ちなみに、１個前の記事にも書きましたが、地域版『多摩』には載っていませんでした。

 

本日の東京新聞に♪

本日１０月５日の東京新聞に、バルーンリリースの記事が載りました♪

朝、パパを６時４０分に駅に送り、一緒に改札まで行き、中にしか売店がないのでパパに新聞５部を購入してもらい受け取りました。

車でウキウキとチェックすると…ないやん。。。（涙）

５部買ったのに…地域版に載せていただいたので、ド田舎の寛ちゃんママの住む地域は、地域版が違ったのです…。。。トホホ。。。

で、２３区へ向かって、車を走らせました♪

朝７時台は…下道も混んでいて…どこも渋滞。。。

ようやく２３区内のコンビニに到着し、購入♪（２部しか残ってなかった…ので２部だけ）

新聞を広げた瞬間、あまりにもの記事の大きさ、素敵な写真に、感動して涙が止まりませんでした。

せいくんママ＆いーちゃんママがマスコミへのプレスリリースを担当し、一生懸命に頑張ってくれました。

ただ、目立ちたい為のプレスリリースではなく、ネットをしてない天使ママや、まだ暗闇の中で苦しんでいる天使ママの、小さな小さな光になればいいな、天使になった我が子にしてあげられる事は普通の育児より少ないのかもしれないけど、形は違うけど、天使ちゃんの育児にもいろんな喜びや幸せがあるという事を、知ってもらうきっかけになったらいいな、と思っていました。

大手新聞社も、興味を持ってくださり、取材依頼があったのですが、どうしても当日担当者の方に他の取材が入ってしまいいけないということになってしまいました。

残念だったけど、こうやって興味を持って頂けただけでも１歩だもんね！と前向きに捉えてました。

すると、当日の朝、準備をしていると、東京新聞の記者の方、東都よみうり新聞の記者の方が、プレスリリースの紙を持って、取材に来てくださったのです。

本当に嬉しかったです♪

記事の前文は、東京新聞ＨＰでもご覧頂けますので、よかったら見てください♪

寛ちゃんベアもちゃんと載ってますｗｗ（寛ちゃんの写真もねｗｗ）

天使パパ会～一生友達じゃけぇ～

写真・記録展２日目、朝は平日の朝の首都高混み具合がどの程度かわかんないので、２時間前に出発！

案の定…すごい渋滞。。。

結局２時間ぴったりかかって、会場には１１時ギリギリに到着になっちゃいました。

会場には、既にいーちゃん＆ママ＆弟くん、そして山口から大河くん＆パパが来ていました♪

大河パパが無事に来れてよかった♪夏以来の対面でした。。。

 

２日が日曜で、４日はリリースがあって、中間日の３日は、来館予定も少なく…スタッフで、作業をしながら、の～んびり過ごしていました。

会場に別の用事があって来た人が、見に来てくださるというのがとても多くって、１時間に３名くらい来た感じでした。

 

大河パパに食器作り指導♪

大河パパはＡ型なので、超几帳面に作成してました。

私はＯ型なので、あ～それくらい大丈夫よ～と超適当な指導ｗｗ

細かい作業って性格が出ますね。。。

 

夕方１６時になり、片付け始めました。

その後１７時くらいに会場を出て、大河パパはホテルにチェックイン♪

 

その後、大河くん＆パパ・寛ちゃん＆ママという異色コンビで、都内観光。。。

スカイツリーのふもとに行って、真下から見上げて、カメラマンでもある（本職は別だけどね）大河パパは今しか見れない建設中のスカイツリーを撮影したり。。。

その後は、東京タワーのふもとに行って、真下から見上げたり。。。

私が、真下から見るのが大好きなので、真下に行ったけど、写真的には少し離れたとこのほうがいい写真になったかな…でも、優しい大河パパは、これはこれでいいね！と言ってくれました。

 

そして、新橋へ移動し、車を駐車場に入れて、飲み屋さんを探していると。。。

せいくんパパから、今から行くよ！と電話が♪

大河パパの希望で高架下にある、路上にも机がある、サラリーマンの憩いの場みたいなお店に行きました。（そういうお店に行ってみたかったんだって。）

初めは、二人＋子ども達で飲んでいて（あ、酒豪寛ちゃんママは運転があるのでウーロン茶）、しばらくすると、せいくんパパが合流！！

せいくんパパと大河パパは初対面。。。

またまた異色の３人で飲みが再開ｗｗ

初めましてなんだけど、すぐに心も打ち解け、いろんな話をしてました。。。

そして、仕事で大トラブル発生した寛ちゃんパパがだいぶ遅れて合流しました。

しばらく４人でお喋りしながら飲んでいて、２１時過ぎにうちの両親（寛ちゃんじぃじ＆ばぁば）が関西から新幹線で到着したので、挨拶だけして、パパ達３人を残して、私達は別のお店へ。。。

天使パパ同士でそんな機会もそうそうないので、せっかくだし３人でゆっくり、って言ったんだけど、みんな優しくって、うちの両親ともその後再合流して一緒に飲んでくれました。

天使になった我が子の話はもちろん、嫁の愚痴や、嫁の自慢、大爆笑はせいくんパパの妄想話ｗｗもう、本当に楽しくって楽しくって。。。あっという間に時間は過ぎてゆきました。

帰りの電車にも余裕を持って、２３時にはお店を出ようね、と決めていたんだけど、２３時過ぎて、もう１杯だけ…２３時半まで…と、飲み続け、気付いたら２３時４５分で…せいくんパパが帰る電車がないかも…！！！と大慌てでお店を出ましたｗｗ

駅までの道で、大河パパに、せっかくの天使パパだけで飲める機会やったのにうちの親も混ぜてもらっちゃってごめんね、と言うと、

一生の友達じゃけ～、またいつでも飲めるからえ～んよぉ～、って言ってくれて、なんだかすごく嬉しかったです。来年の天使の日も、パパ飲み会できるといいなぁ。。。

駅まで見送って、私達は車でお家へ。。。

夜中首都高はスイス～イって思っていたら、工事渋滞…最悪…

結局代々木で高速降りて、下道へお家へ帰りました。。。

 

帰ってからも、メールチェックなどしてたら、アラームを設定したら、３時間後です、と表示され…

寛ちゃんママ３時間しか寝てませんｗｗ

変なハイテンションにならないようにしなくっちゃ。。。

 

もう、バルーンリリースが緊張でドキドキしてたまりません。。。

お天気は問題なさそう！！

ちょうどリリースの時に、雲があるかないか、その一瞬がどうなるかは、天使ちゃんのみぞ知る。。。

自分だけの風船のリリースではなく、一つ一つがご家族の想いが込められていて、それをお預かりしているので、緊張。。。

天使ちゃんへ、ご家族の愛をしっかり届けますね！！

同じ時間に、同じ空を見上げましょうね！！

 

アメブロ更新したかったのに、今日はメンテナンス…リリース前は準備でドタバタで更新できないかも…

 

さて、準備をします！！

現地に来られる方は、防寒対策をして、遅刻しないように気をつけていらしてくださいね！！

 

大成功～！！

昨日の天使の日イベント初日は、一言で言えば、大成功！！

朝、９時に集合だったので、遅刻しないように、首都高の渋滞対策をかねて、７時に家を出発！！

渋滞もなくスイスイ、８時過ぎに到着ｗｗ

会場も、会場の駐車場も９時～だったので、中にも入れず、お茶する場所も近くになく、結局コンビニ行ったりして、時間を潰しました。。。

９時に会場へ行くと、せいくんママ・パパ・せいくん・ゆうくん・おばあちゃまがちょうど到着したとこでした。

せいくんママの朝からのボケボケ話に大爆笑。。。

前日夜に、せいくんママと電話して喋っていたら、私もせいくんママもかなり必死で…ｗｗもう、今でしんどいね…なんて言ってヘロヘロでした。

すぐに会場へ上がり、準備開始♪

広～い会場では、今回参加してくださるファミリーの天使ちゃん達が、ワイワイ賑やかに遊んでいる様子が目に浮かびました。みんな仲良し♪

パネルを出したり、椅子・机を出したり。。。そうこうしてると、いーちゃんママ・パパ・いーちゃん・とーくん・おじいちゃま・おばあちゃまが到着。

みんなで作品を展示して、展示中に、作品を見て既にウルウルなったり。。。

あまりにもの力作にみんなで絶賛したりｗｗ

みんなのパパは積極的に動く動く…なのに、うちのパパは、まるで現場監督のように、見守るｗｗ

手伝って～と言ったことはしてくれるものの、積極性ゼロ。。。

でも本人は、そんなつもり全然なくって、結構やってるつもり…超マイペース人間だと改めて知った。。。

１１時ちょうどくらいに、設営準備完了！！

もう、既に到着してる来館者の方が数名いらっしゃいました。

１１時過ぎには、会場には人がいっぱいに。。。

みんな作品を見ては、こみ上げてくる涙が抑えられずに、泣きながら作品をじっくり見たり、また、天使ちゃんのあまりにもの可愛さに、にっこり微笑んでいたり。。。

不思議だけど、それぞれのママの傍には、天使ちゃんが見えました。。。（あ、そんなスピリチュアルな力私にはゼロなんですが…ドナイヤネン…イメージです、イメージ。本当にそう頭に浮かんでくるのです。）

来館者の多さに、あまりにも嬉しくって、感動しまくり。。。

なんて、のほほ～んとしてると…

寛ちゃんベアを会場の片隅に放置してた…寛ちゃんベアごめんよ。。。

かわいい寛ちゃんベアが『なんでやねん！！』と怒ってるように見えましたｗｗ

ごめんね～、と会場の机の上にチョコンと座らせました。（よい子は机に座ってはいけませんが、寛ちゃんベアはお人形なので特別ね。。。）

会場に置いてもらった寛ちゃんベアは、このブログの読者の方には、寛ちゃんだぁ～って言って抱っこしてもらってたりしましたｗｗ寛ちゃんベアご満悦。。。

食器作りは、予約はそこまで多くはなかったのですが、実際に作られてる方を見て、作りたい！と言ってくださって、参加されたり…大盛況でした♪

私のヘタっぴな指導で申し訳なかったですが、愛情いっぱいの作品がたくさん出来ました♪

愛する天使ちゃんの為に、あ～でもない、こ～でもないと、一生懸命デザインし、心を込めて作るママやパパや兄弟姉妹ちゃん達の姿を見て、感動して涙が出そうでした。

私が、ポーセラーツに出逢って、寛ちゃんの為に食器や仏具を手作りしたい！と思い、作ってる途中は、集中することが心地よくって、寛ちゃんの為にしてあげられることが嬉しくって、心が癒されました。

その感動を、天使ちゃんファミリーにも体験して欲しいと思っていたので、たくさんの方が楽しんで参加してくださって、私が感じたような感想を頂いたりして、本当に嬉しかったです。

参加してくださった方々、本当にどうもありがとうございました♪

 

こんな感じ、初日は無事に大成功に終わりました♪

 

帰りに、疲れきってるパパに無理言って、原宿の白磁屋さんへ寄ってもらい、今日なくなってしまった白磁で、追加購入できるものはしてきました♪

晩御飯は食べて帰ろうと思っていたけど、外食するんやったら、家でゆっくり食べたいというパパが言うので、お弁当を買って帰ることにしました。。。（コンビニ弁当…ｗｗ）

ちなみに、前日は、準備で忙しいから晩御飯作れない！と晩御飯作り拒否宣言したのでｗｗ外食。。。それも、遠くに外食に行ってる時間はない！と、車での外食拒否したのでｗｗ歩いてすぐにある、クルクル寿司へ。。。

２日連続、パパ、ごめんよ。。。

で、帰宅して、コンビニ弁当食べて、メールチェックだけして、お庭のお手入れして（あ、ピグライフねｗｗそれはする時間あるんかい！って自分に突っ込みながら…ｗｗだって、かぼちゃのクエストが…ｗｗ）、ちょっとゴロゴロしてると…

朝でした。。。

顔面塗装（化粧）したまんま、洋服のまんま…爆睡してしまってました。。。

 

朝、洗濯物を干していると、ビックリ！！

もう、咲き終わったせいくん向日葵に、一つ小さな小さな向日葵が咲いていました。

お水もあげてなかったのに。。。それも１０月なのに。。。ビックリ！！天使ちゃんパワーかしら。。。

 

さて、二日目へ出発する前に、あまりにも荒果てた我が家を掃除せねば…今晩は両親が宿泊するのに…

孫の運動会を見に来るおじいちゃん・おばあちゃんのように、寛ちゃんの天使ちゃん行事のバルーンリリースと写真記録展をわざわざ見に来てくれるんだって。。。無理言って仕事を休ませてもらって、二人で新幹線で。。。

寛ちゃんばぁばは、寛ちゃん♪寛ちゃん♪と私と同じようにいつも寛ちゃんを心で育ててくれてるから、来たいって言うだろうし、誘ってみようと思ってたけど、まさか、じぃじ（父）までもがね。。。全然興味なさそうなのに。。。

寛ちゃんは幸せだね♪

 

さ、ほんまに掃除せなっっ。。。やばいぞぉ～。。。

 

今日は１１時から１６時まで会場にいます♪

来館者は、とっても少ないだろうと思われます。。。昨日が日曜日だったし、明日バルーンついでに来るほうが多いので。。。

あ、今日は、なんと！！！山口県から、運営事務局スタッフの大河くん＆パパが飛行機に乗ってきてくれます！！

ママは、sora君が小さいので、お留守番。。。

私は、大河パパを尊敬します。うちのパパだったら、そんな事、絶対してくれないもん。。。大河くんは幸せだね♪そｓて、そんなパパを夫に持つ大河ママも幸せだ～！！

大河パパは、今朝の飛行機で大都会東京でやってきます。今日はホテルの宿泊し、明日の夜まで東京にいて、夜の飛行機で帰ります。

大河パパ、無事に到着するかしら？？？

迷子になっておまわりさんに保護してもらったら、寛ちゃんママがお迎えに行くから、安心してねｗｗ

 

さ、掃除～～～～～～っっ。。。

あ～、魔法が使えるようになりたい。。。

えいっ、えいっ、って魔法のスティックで部屋がイッキに綺麗になんないかな～。。。

 

なんないよな…。。。さ、やろっと。。。

 

いよいよ。。。

昨日は、マイナスな日記を書いて、ご心配をおかけしました。。。

心配してメールをくれた友達がたくさんいて、本当に有難いです。

もう、すっかり元気復活で、明日からに向けて、今、いろいろ焦って作業しています。

 

天使の日のブログも私が担当し更新しているので、開催中は、さすがに両方の更新は厳しいのでこちらはお休みすると思います。。。

天使の日のブログは、携帯から更新していきたいと思っているので、よかったらご覧ください♪