『アクテムラなび』というサイトを見つけました～
久しぶりに『キャッスルマン病』で検索かけてＰＣを眺めていたら、
『アクテムラなび』というサイトを見つけました
このサイト、ちょっと項目の移動がわかりにくかったんですが
、
『アクテムラの副作用・効果の解説』などがわかりやすく簡潔に書かれていて、
◆キャッスルマン病の症状・治療法について
という項目では『キャッスルマン病』についても説明されています。
さっそくわたしのブログでもブックマーク
に登録したので、
興味のある方は是非ご覧あれ。
アクテムラなび
http://actemura.predonin-nabi.com/
ここからも行けますよ。
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久しぶりに『キャッスルマン病』で検索かけてＰＣを眺めていたら、
『アクテムラなび』というサイトを見つけました
このサイト、ちょっと項目の移動がわかりにくかったんですが
、『アクテムラの副作用・効果の解説』などがわかりやすく簡潔に書かれていて、
◆キャッスルマン病の症状・治療法について
という項目では『キャッスルマン病』についても説明されています。
さっそくわたしのブログでもブックマーク
に登録したので、興味のある方は是非ご覧あれ。
アクテムラなび http://actemura.predonin-nabi.com/
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修了証、頑張った甲斐あってすばやく貰えてよかったですね
このところ急激な年末の忙しさでブログに手をつけられない日が続いているのですが
ｐｏｏｈさんは大きなオマケも受け入れつつ、明るく前向きなブログを書いていて、ホントにすごいな～って思います。
そのアクティブなところ、わたしも見習いたいですぅ～。
＞直接連絡を取るにはどちらにメールしたら良いですか？f^_^;
サイドバーの『メッセージを送る』で頂ければ、ブログのコメントに反映されないでメールで直接届きますよ
ｇｏｏはその辺りがちょっとわかりづらいんですよね
私のキャッスルマン病は、左首のリンパ節に出ました(≧ヘ≦)
９年前にリンパ節全摘手術を受け、悪性の細胞まで見付かってしまったため念のためということで放射線治療をやりましたo(^-^)o
で、キャッスルマン病はほぼ完治したと思ってたら…４年ほど前に、クロウ・フカセ症候群という難病というか珍病というか、妙な病気だと診断されました(-.-;)
大元は、クロウ・フカセ症候群で合併症としてキャッスルマン病が入ってたんです(°□°;)
私の場合は、クロウ・フカセ症候群のおまけで限局型のキャッスルマン病がついてきた…と思っていただければ良いかもo(^-^)o
クロウ・フカセ症候群は、なかなか面白い全身性の病気で、骨髄移植なんかも経験しちゃったりなんかして、えらい目にあいました(T_T)
ブログは、リンクしていただいてかまわないですよ＼(^ー^)／
てか、直接連絡を取るにはどちらにメールしたら良いですか？f^_^;
こちらこそ、どうぞよろしくお願いします。
ｐｏｏｈさんは「ＰＯＯＨの生活」を書いていらっしゃる方ですよね？
実はついさっきまで「ぷ～とこあらの幸せ人生計画 キャッスルマン病の記録」を書かれている方と同一人物だと思っていました・・・。
ｐｏｏｈさんはいろいろと辛い病状が出ているのに、とても明るくて前向きで、素晴らしいですね
「キャッスルマン病」と言われた方が、いろいろな「キャッスルマン病」の患者さんの記録を読めるようにしたいので、良かったらｐｏｏｈさんのブログを、わたしのブログにブックマークの登録させて頂けませんか？
わたしのブログは大した事を書いてないけど、体調が良い時はいつでも遊びに来てくださいね。
ところでｐｏｏｈさんは限局型との事ですが、限局型は手術でリンパ節を除去すれば
ほぼ完治すると聞いたのですが、ｐｏｏｈさんは手術されていないのですか？
久しぶりにキャッスルマン病で検索したらけっこうブログもあったので寄らせていただきましたo(^-^)o
私の場合は、クロウ・フカセ症候群という病気のおまけでキャッスルマン病がついてきてるので捉え方は多少違いますが、よろしくお願いします＼(^ー^)／
時間なんか気にせずに、いつでもご自由にいらしてくださいね。
リンパ節の生検をしてから２年が経っているとの事ですが、『キャッスルマン病の疑い』のままの状態にある事、自分の病名がハッキリしないという事が、何より不安だろうと思います。
あやさんの周りに、もし他にキャッスルマン病を観てくれる病院があるのなら、セカンドオピニオンで受診されてはいかがでしょうか？
今の状態を放置していて本当に大丈夫なのか心配ですし、なにより今抱えているあやさんの不安が、大きなストレスになって新たな体調不良を呼び起こすんじゃないかと心配です。
２年前と違って臨床例も増えているし、今なら診断が付くかもしれませんよ。
もし時間とお金に余裕があるのなら、
アクテムラを開発された先生がいる、大阪大学病院の血液内科を受診されてはいかがですか？
（わたしはその病院を受診した事は無いのですが）
あやさんは、今は通院されていないのでしょう
か？
もし通院されていて、血液検査をしていれば、ＣＲＰが高かったら全身倦怠感などの症状がでているでしょうし、貧血がある場合もキャッスルマン病の兆候の一つですよ。
時々激しいめまいに襲われる事はありませんか？白血球が高くないですか？赤沈１時間値が高くないですか？
わたしはお医者様ではないので詳しい事はわかりませんが、自覚症状が無くても、血液検査のデータに現れているかもしれませんよ。
あやさんの不安が１日でも早く取り除かれる事をお祈りしています。
入院先の大学病院の病理では分からず他県に検査を依頼したけどあと一つ分からない細胞が見つかればキャッスルマン病と言えるけどそうともそうじゃないとも言えないとどっちつかずで曖昧なまま経過観察をせずに今に至ってます。
お医者さんですら判断が難しくてこの病気の疑いがあると言われたまま放置されてるのは不安だし検査しても全身のリンパが腫れているだけで他の病気が見つかる訳じゃないので正直辛いです。
朝早くから愚痴ってしまってごめんなさい。