キャッスルマン病って・・・。

このブログで初めてキャッスルマン病を知った方にとっては、まず、

『キャッスルマン病ってなに』から始まりますよね。


ごもっともです。


私もそうでした。


聞いたことのない病名。

そのはずです。
私が『キャッスルマン病』と診断された２００５年、
日本に１５００人しかいないらしいと主治医から聞きました。

どのくらい少ないかというと、
私は首都圏にある大学病院に通院していて、
血液内科もとっても充実しているんですが、それでも
『キャッスルマン病の患者』は、私が第１号です

あれから２年が経ちますが、いまだに『お友達』は出来ません。

あまりにも珍しいので、他の科を受診した時や薬局など、
９０％は「なんじゃそりゃ！？」てな顔をされます。

『キャッスルマン病』を知らない先生でも、
診察時や薬を処方するときなど、『キャッスルマン病』はどんな病気で、
アクテムラはどんな薬なのか、ちゃんとお薬カタログで調べてくれる先生は、
いい先生だと思います。

なんにも聞かずに、むしろ聞かなかった事にしようという空気を醸し出し、
診察＆処方箋を出す先生も中にはいらっしゃいます。



そこで、私が主治医から言われているのが、

「他の先生にかかる時は、この手帳を持って行くといいよ。」です。


「この手帳」とは、アクテムラを販売している中外製薬という会社が
キャッスルマン病でアクテムラを打つ時に渡す体調チェック表です。
（主治医から渡されます)

毎日・同じ時間に体温を測り、体調も併せて記入します。
アクテムラを打った日もわかるよう記入します。

そして、巻頭６ページにわたり『キャッスルマン病』『アクテムラ』についての
説明が書いてあるので、とりあえず、だいたいの先生は
「なんとなく」わかるみたいです。


「この病気のことを、もうちょっと詳しく知りたいな」
という方がいらっしゃったら、『キャッスルマン病』『アクテムラ』などで
検索してみて下さい。中外製薬さんのＨＰでその手帳の説明部分が読めます。
ちなみに体調チェック表のダウンロードも出来ます。
（ＰＣ初心者なものでリンクの貼り方などがわからなくてすみません）


で、私は普段、誰かに病気の説明をする時、

「免疫不全」「自己免疫機能障害」などの単語を使います。


先生と話していてよく出る単語は、
「ＣＲＰ」「ＩＬ－６（インターロイキン６）」「ＩＧＧ」「サイトカイン」。
いろんな単語が出てきて、ちょっと難しいです。


『キャッスルマン病』には、限局型と多発型(全身性）があり、
限局型の場合は手術で完治しますが、多発型の場合は今の医学では治りません。

私の場合は後者・『全身性キャッスルマン病』なので、大学病院通いです。


この病気の発症原因は、何らかのウィルスに感染したものという説がありますが、その感染経路や、発症の起因などは不明です。

ただ、患者数が非常に少ないことから、空気感染や体液では感染しないだろうと
言われています。

ちょっとやそっとじゃうつりませんよという事です。

じゃ～、私は一体なんでこんな厄介な病気になっちゃったんだ
というと、それは謎です。

原因が謎な場合、強いストレスが挙げられる事が多いですよね。
確かに、私も発症した当時は強いストレスを受けていました。

でも、私の周囲には、私以上に強いストレスに晒されている人が
山ほどいましたから、「ストレスで難病になっちゃいました」
なんて言えません。



なってしまったものはしょうがない。

腹をくくって受け入れるしかないと、私は思います。


それにしても、『キャッスルマン病』は患者数が少なすぎて、
文献などがほとんどありません。

私のように、なぜかキャッスルマン病になってしまい不安な日々を過ごして、
『キャッスルマン病』を検索しては、他の患者さんのブログやＨＰを見て
一喜一憂している人はもっといるんじゃないかな。
そんな人達の為にも、「こんなケースもあるんだよ」と教えてあげたいな。
そんな思いで、このブログを書いています。
「私だけじゃないんだ」
「こんな治療方法や選択肢もあるんだ」っていう安心感。

私自身、いろんなブログをサーフして、日々過ごしてきました。
今度は私の番ですね。


ここからは私信になってしまいますが・・・
ＫＩＴさん、ブログ拝見しています。
ＫＩＴさんのブログでのコメントのつけ方がわからなくて、
ここに書く事にしました。

舌白板症の原因ですが、ＫＩＴさんのおっしゃる通り、アクテムラの影響が
ないとも言えないので、主治医と中止しようかと話し合ったんですが、
癌になるリスクはまだはっきりしていないので、
もうちょっと様子をみようと言う事になりました。

私も、アクテムラじゃないと症状が改善されないんです。

それと、私は３年前までの（妊娠・出産・授乳期間を除く）１４年間
喫煙していたので、そっちの線も強いかもしれません。

舌白板症の原因については、結局はっきりとした見解は出ませんでした。